Awọn ọna 7 ti Mo ṣatunṣe si Arun Arun ati Mo tẹsiwaju pẹlu Aye mi

Akoonu

• 1. Emi ko ṣe, looto - ṣugbọn iyẹn dara
• 2. Mo wa sinu ilana ṣiṣe deede
• 3. Mo ri awọn ayipada igbesi aye ti o ṣee ṣe
• 4. Mo ti sopọ pẹlu agbegbe mi
• 5. Mo pada sẹhin lati awọn ẹgbẹ ori ayelujara nigbati Mo nilo lati
• 6. Mo ṣeto awọn aala pẹlu awọn ayanfẹ mi
• 7. Mo beere fun (ati gba!) Iranlọwọ

Nigbati wọn ṣe ayẹwo mi akọkọ, Mo wa ni aaye dudu. Mo mọ pe kii ṣe aṣayan lati duro sibẹ.

Nigbati a ṣe ayẹwo mi pẹlu iṣọn-ẹjẹ Ehmo-Danlos hypermobile (hEDS) ni ọdun 2018, ilẹkun si igbesi aye mi atijọ ti pari. Botilẹjẹpe a bi mi pẹlu EDS, Emi ko ni alaabo nitootọ nipasẹ awọn aami aisan titi emi o fi di 30, bi o ṣe wọpọ pẹlu ẹya ara asopọ, autoimmune, ati awọn aisan ailopin miiran.

Ni awọn ọrọ miiran? Ni ọjọ kan o “ṣe deede” lẹhinna lojiji, o ṣaisan.

Mo lo pupọ julọ ti 2018 ni ibi okunkun ni ẹmi, ṣiṣe ni igbesi aye ti aiṣedede aṣiṣe ati ibinujẹ diẹ ninu iṣẹ ati awọn ala igbesi aye ti a fi agbara mu lati jẹ ki. Ibanujẹ ati ninu irora igbagbogbo, Mo wa itunu ati itọsọna lori gbigbe igbesi aye aisan ailopin.

Laanu, pupọ ninu ohun ti Mo rii ninu awọn ẹgbẹ EDS ori ayelujara ati awọn apejọ jẹ irẹwẹsi. O dabi eni pe awọn ara elomiran ati awọn igbesi aye n ya lulẹ gẹgẹ bi temi.

Mo fẹ iwe itọsọna kan lati kọ mi bi mo ṣe le tẹsiwaju pẹlu igbesi aye mi. Ati pe lakoko ti Emi ko rii iwe itọsọna naa, Mo ṣe laiyara ṣe nkan papọ awọn toonu ti imọran ati awọn imọran ti o ṣiṣẹ fun mi.

Ati nisinsinyi, botilẹjẹpe igbesi aye mi yatọ si gaan si bi o ti ṣe n ri tẹlẹ, o tun ni imuṣẹ, ọlọrọ, ati lọwọ. Iyẹn nikan kii ṣe gbolohun kan ti Mo ro lailai pe Emi yoo ni anfani lati kọ lẹẹkansi.

Nitorinaa bawo ni, o beere, ṣe Mo ṣatunṣe si nini aisan onibaje kan lai jẹ ki o gba ẹmi mi?

1. Emi ko ṣe, looto - ṣugbọn iyẹn dara

Dajudaju o gba igbesi aye mi! Mo ni ọpọlọpọ awọn dokita lati rii ati awọn idanwo lati ṣe. Mo ni ọpọlọpọ awọn ibeere, awọn ifiyesi, awọn ibẹru.

Fun ara rẹ ni igbanilaaye lati sọnu ninu idanimọ rẹ - Mo rii pe o ṣe iranlọwọ lati ṣeto iye akoko ti o ni opin (oṣu mẹta si mẹfa). Iwọ yoo sọkun pupọ ati pe iwọ yoo ni awọn ifasẹyin. Gba ibi ti o wa ati reti pe eyi yoo jẹ atunṣe to tobi.

Nigbati o ba ṣetan, o le gba lati ṣiṣẹ lori mimu igbesi aye rẹ ṣe.

2. Mo wa sinu ilana ṣiṣe deede

Niwọn igba ti Mo ti ṣiṣẹ lati ile ti mo si wa ninu irora nla, iwuri diẹ si mi lati lọ kuro ni ile (tabi paapaa ibusun mi). Eyi yori si ibanujẹ ati irora ti o buru si, ti o buru si nipa aini oorun ati awọn eniyan miiran.

Ni awọn ọjọ wọnyi, Mo ni ilana ti owurọ, ati pe Mo nifẹ si igbesẹ kọọkan: Cook ounjẹ aarọ, wẹ awọn ounjẹ, wẹ awọn eyin, wẹ oju, iboju iboju, ati lẹhinna, nigbakugba ti Mo le, Mo tan sinu awọn leggings funmorawon fun irin-ajo mi (gbogbo wọn ṣeto si orin ti corgi mi ti ko ni ikanju).

Ilana ti a ṣeto n mu mi kuro ni ibusun yarayara ati siwaju nigbagbogbo. Paapaa ni awọn ọjọ buruku nigbati emi ko le rin irin-ajo, Mo tun le ṣe ounjẹ aarọ ati ṣe ilana imototo mi, ati pe o ṣe iranlọwọ fun mi lati ni rilara diẹ sii bi eniyan.

Kini o le ṣe iranlọwọ fun ọ lati dide ni gbogbo ọjọ? Kini iṣe kekere tabi irubo yoo ṣe iranlọwọ fun ọ lati ni imọlara eniyan diẹ sii?

3. Mo ri awọn ayipada igbesi aye ti o ṣee ṣe

Rara, jijẹ awọn ẹfọ diẹ sii kii yoo ṣe iwosan aisan rẹ (binu!). Awọn ayipada igbesi aye kii ṣe ọta ibọn idan, ṣugbọn wọn ni agbara lati mu didara igbesi aye rẹ pọ si.

Pẹlu aisan onibaje, ilera ati ara rẹ jẹ ẹlẹgẹ diẹ diẹ sii ju pupọ lọ. A ni lati ṣọra diẹ sii ki a mọọmọ ninu bi a ṣe tọju awọn ara wa.

Pẹlu iyẹn ni lokan, ọrọ gidi, akoko imọran ti ko si igbadun: Wa fun awọn ayipada igbesi aye “doable” ti o ṣiṣẹ fun ọ. Diẹ ninu awọn imọran: Dawọ siga, yago fun awọn oogun lile, sun oorun pupọ, ati wa ilana adaṣe ti iwọ yoo faramọ ti ko ṣe ọ ni ipalara.

Mo mọ, o jẹ alaidun ati imọran didanubi. O le paapaa ni itiju itiju nigbati o ko ba le paapaa dide kuro ni ibusun. Ṣugbọn o jẹ otitọ: Awọn ohun kekere ṣe afikun.

Kini awọn ayipada igbesi aye ti o le ṣee ṣe fun ọ? Fun apẹẹrẹ, ti o ba lo ọpọlọpọ akoko rẹ ni ibusun, ṣe iwadi diẹ ninu awọn ilana idaraya ina ti o le ṣee ṣe ni ibusun (wọn wa ni ita!).

Ṣe ayẹwo igbe aye igbesi aye rẹ pẹlu aanu ṣugbọn ni idaniloju, fa idaduro eyikeyi idajọ. Iyọ kekere tabi iyipada wo ni o le gbiyanju loni ti yoo mu awọn nkan dara si? Kini awọn ibi-afẹde rẹ fun ọsẹ yii? Ọsẹ ti n bọ? Osu mefa lati isisiyi?

4. Mo ti sopọ pẹlu agbegbe mi

Mo ti ni lati gbarale pupọ lori awọn ọrẹ miiran pẹlu EDS, paapaa nigbati Mo n rilara ireti. Awọn ayidayida ni, o le wa o kere ju eniyan kan lọ pẹlu ayẹwo rẹ ti o n gbe igbesi aye ti o fẹ.

Ore mi Michelle je awokose EDS mi. O ṣe ayẹwo ni pipẹ ṣaaju mi ​​o si kun fun ọgbọn ati aanu fun awọn ijakadi mi lọwọlọwọ. O tun jẹ badass ti o ṣiṣẹ ni akoko kikun, ṣẹda aworan ti o lẹwa, ati pe o ni igbesi aye awujọ ti nṣiṣe lọwọ.

O fun mi ni ireti ti mo nilo gidigidi. Lo awọn ẹgbẹ atilẹyin ayelujara ati media media kii ṣe fun imọran nikan, ṣugbọn fun wiwa awọn ọrẹ ati agbegbe ile.

5. Mo pada sẹhin lati awọn ẹgbẹ ori ayelujara nigbati Mo nilo lati

Bẹẹni, awọn ẹgbẹ ori ayelujara le jẹ orisun ti ko ṣe pataki! Ṣugbọn wọn tun le jẹ eewu ati fifun-ọkan.

Igbesi aye mi kii ṣe gbogbo nipa EDS, botilẹjẹpe o rii daju pe bii 6 akọkọ si awọn oṣu 8 lẹhin ayẹwo. Awọn iṣaro mi yika ni ayika rẹ, irora igbagbogbo leti mi pe Mo ni, ati pe wiwa nitosi igbagbogbo mi ninu awọn ẹgbẹ wọnyi nikan ṣe iranṣẹ lati ṣe okunkun aifọkanbalẹ mi nigbakan.

Bayi o jẹ kan apakan ti igbesi aye mi, kii ṣe gbogbo igbesi aye mi. Awọn ẹgbẹ ori ayelujara jẹ orisun ti o wulo, lati rii daju, ṣugbọn maṣe jẹ ki o di atunṣe ti o jẹ ki o ma gbe igbesi aye rẹ.

6. Mo ṣeto awọn aala pẹlu awọn ayanfẹ mi

Nigbati ara mi bẹrẹ si ibajẹ ati irora mi buru si ni ọdun 2016, Mo bẹrẹ fifagilee lori awọn eniyan siwaju ati siwaju sii. Ni akọkọ, o jẹ ki n ni irọrun bi flake ati ọrẹ buburu kan - ati pe Mo ni lati kọ iyatọ laarin flaking ati abojuto ara mi, eyiti kii ṣe nigbagbogbo bi o ṣe fẹ ro.

Nigbati ilera mi buru julọ, Mo ṣọwọn ṣe awọn eto awujọ. Nigbati mo ṣe, Mo kilọ fun wọn pe mo le ni lati fagilee iṣẹju to kẹhin nitori irora mi jẹ airotẹlẹ. Ti wọn ko ba tutu pẹlu iyẹn, ko si iṣoro, Mo kan ko ṣe pataki awọn ibatan wọnyẹn ni igbesi aye mi.

Mo ti kẹkọọ pe O dara lati jẹ ki awọn ọrẹ mọ ohun ti wọn le ni oye lati ọdọ mi, ati lati ṣaju ilera mi ni akọkọ ati akọkọ. Ajeseku: O tun jẹ ki o yege pupọ ti awọn ọrẹ gidi rẹ jẹ.

7. Mo beere fun (ati gba!) Iranlọwọ

Eyi dabi ẹni pe o rọrun kan, sibẹ ni iṣe, o le jẹ ki freaking nira.

Ṣugbọn tẹtisi: Ti ẹnikan ba funni lati ṣe iranlọwọ, gbagbọ pe ipese wọn jẹ otitọ, ki o gba bi o ba nilo rẹ.

Mo farapa ara mi lọpọlọpọ igba ni ọdun to kọja nitori itiju ti mi pupọ lati beere lọwọ ọkọ mi lati gbe ohun kan diẹ fun mi. Iyẹn jẹ aṣiwère: O ni agbara-ara, Emi kii ṣe. Mo ni lati fi igberaga mi silẹ ki o leti ara mi pe awọn eniyan ti o bikita nipa mi fẹ lati ṣe atilẹyin fun mi.

Lakoko ti aisan ailopin le jẹ ẹru, jọwọ ranti pe iwọ - eniyan ti o ni iye ati iwulo - julọ dajudaju kii ṣe. Nitorinaa, beere fun iranlọwọ nigbati o ba nilo rẹ, ki o gba nigbati o ba funni.

O ti ni eyi.

Ash Fisher jẹ onkqwe ati apanilerin ti o ngbe pẹlu iṣọn-ara ẹni Ehmo-Danlos hypermobile. Nigbati ko ba ni ọjọ wobbly-baby-deer, o n rin irin-ajo pẹlu corgi rẹ, Vincent. Oakland ngbe. Kọ ẹkọ diẹ sii nipa rẹ lori oju opo wẹẹbu rẹ.