Eyi ni Ohun ti MS Wulẹ

Akoonu

• Kristen Pfiefer, 46
  Ayẹwo 2009
• Jackie Morris, 30 ọdun
  Ayẹwo: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 ọdun
  Ayẹwo: 2001
• Mike Menon, 34 ọdun
  Ayẹwo: 1995
• Sharon Alden, 53
  Ayẹwo: 1996
• Jeanne Collins, ọdun 63
  Ayẹwo: 1999
• Nicole Connelly, ọdun 36
  Ayẹwo: 2010
• Katie Meier, 35 ọdun
  Ayẹwo: 2015
• Sabina Diestl, 41, ati ọkọ rẹ, Danny McCauley, 53
  Ayẹwo: 1988

O wa ni awọn fọọmu ati awọn ipele oriṣiriṣi, ni gbogbo awọn nitobi ati titobi. O sneaks lori diẹ ninu awọn, ṣugbọn awọn agba si ọna awọn miiran ni ori.O jẹ ọpọlọ-ọpọlọ (MS) - airotẹlẹ, aisan ilọsiwaju ti o ni ipa diẹ sii ju eniyan 2.3 lọ ni kariaye.

Fun eniyan 9 ti o wa ni isalẹ, MS ko ṣalaye ẹni ti wọn jẹ, bawo ni wọn ṣe ṣe, tabi bii agbaye ṣe rii wọn. Igbesi aye wọn le ti yipada lati igba ayẹwo, ṣugbọn awọn itan wọn jẹ alailẹgbẹ si wọn ati awọn nikan. Eyi ni ohun ti MS dabi.

Kristen Pfiefer, 46
Ayẹwo 2009

“Emi ko fẹ ki awọn eniyan wo mi ki wọn sọ pe,‘ Oh, oun ni ọkan pẹlu MS. A ko yẹ ki o fun u ni iṣẹ yẹn nitori o le ni aisan. ’Emi ko fẹ ki awọn eniyan ṣe idajọ nipa mi. Mo mọ ohun ti Mo le ṣe ati ohun ti emi ko le ṣe. Ko ni lati jẹ ailera. Ati pe Mo ro pe iyẹn ni ohun ti ọpọlọpọ eniyan ti a ṣe ayẹwo ayẹwo wo bi. Ati pe ko ni lati jẹ. … Mo yan lati jẹ ki o mu mi lagbara. … O ni agbara ti o ba yan lati gba. O dabi iru ogun kan. Ninu ogun kan, o le yan lati tọju ati gbadura pe ko ni wa si ọdọ rẹ tabi o le yan lati ja. Mo yan lati jagun. Emi ko gbagbọ pe Emi ko lagbara ni ipo yii. Nko gbagbọ pe kẹkẹ abirun kan wa ni ọjọ iwaju mi. Mo gbagbọ pe Mo le ṣiṣẹ lodi si rẹ ati pe Mo ṣe lojoojumọ. ”

Jackie Morris, 30 ọdun
Ayẹwo: 2011

“Nitori pe o ko wo alaisan ko tumọ si pe iwọ ko ṣaisan. Mo gboju le won mo ti dara dara nipa ko ṣe afihan pe ohunkohun ko tọ paapaa botilẹjẹpe ni inu ni gbogbo ọjọ, o nira lati kan ṣe awọn ohun ojoojumọ. Mo ro pe iyẹn ni apakan ti o nira julọ, ayafi ti o ba ni awọn aami aisan ti ita bi ti eniyan ba ni otutu tabi ti wọn ba ni nkan ti ara ti o le rii aṣiṣe pẹlu wọn. Ti wọn ko ba ri i wọn ko fojuinu pe o ni nkan ti ko tọ si ọ gangan. … Mo jẹ ki o jẹ nkan lati tẹnumọ mi lati ṣe awọn ayipada ninu igbesi aye mi ati jẹ rere ati ṣe awọn nkan ti Emi ko le ṣe tẹlẹ. Nitori botilẹjẹpe Mo ni RRMS ati pe Mo gba oogun ati pe o dabi ẹni pe o wa labẹ iṣakoso, o kan ko mọ gan. Emi ko fẹ banuje pe ko ṣe awọn nkan nitori Emi ko le ṣe wọn lakoko ti mo le ṣe. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 ọdun
Ayẹwo: 2001

“Mo ro pe akoko ti Mo rii pe mo di eniyan‘ bẹẹni ’. Mo bẹrẹ nikẹhin lati sọ ‘bẹẹkọ.’… Mo ni lati fihan pe ko si ohun ti o buru si mi nitori pe awọn eniyan tọju mi ​​bii pe ko si nkankan ti o buru si mi. Something Nkankan ti o jẹ aṣiṣe ṣugbọn o ko le rii ati pe ohun ti o nira julọ ni. ”

Mike Menon, 34 ọdun
Ayẹwo: 1995

“Si mi, ẹnikan wa nibẹ ti o buru ju mi ​​lọ ti n ṣe diẹ sii ju mi ​​lọ. Nitorinaa Emi ko le kerora gaan nipa ohun ti Mo n ṣe ni bayi nitori Mo mọ pe ẹnikan miiran wa nibẹ pẹlu MS ti o buru ju, ṣugbọn wọn tun nṣe awọn ohun ti wọn ni lati ṣe. Ati pe ọna ti o dara julọ lati wo ni fun mi. O le buru. Awọn eniyan ti rii mi ni buru julọ mi ati pe awọn eniyan ti rii mi ni iru isunmọ si ti o dara julọ mi. Ọdun meji sẹyin Mo wa ninu kẹkẹ-kẹkẹ ati pe emi ko rin ati pe Mo ni iṣẹlẹ ti o buru pupọ. Ati awọn oogun 20 nigbamii, eniyan rii mi wọn dabi, ‘Ko si ohun ti o buru si ọ.’… Mo wa ninu irora ni gbogbo ọjọ, lojoojumọ. Mo kan kan ti a lo si rẹ. Awọn ọjọ wa ti Emi nigbakan ko fẹ dide ki o kan fẹ lati dubulẹ sibẹ, ṣugbọn Mo ni awọn nkan lati ṣe. O ni iru lati Titari ara rẹ diẹ diẹ, ki o ni iwakọ diẹ diẹ. Ti mo ba joko nibi, o kan yoo buru si ati pe emi yoo buru si. ”

Sharon Alden, 53
Ayẹwo: 1996

“MS dabi ohun gbogbo. O dabi mi. O dabi ẹni pe ọrẹ arabinrin mi ti o bẹrẹ ṣiṣe awọn marathons lẹhin ayẹwo rẹ. Ati pe lẹhin ti o da iṣẹ nitori MS rẹ, o ni ikẹkọ nigbamii fun ere-ije gigun kan. O tun jẹ awọn eniyan ti ko le rin taara tabi ko le rin. Mo ni awọn ọrẹ ni awọn kẹkẹ abirun wọn ti wa ni ọna yẹn fun igba diẹ, nitorinaa o dabi pe ohun gbogbo. ”

Jeanne Collins, ọdun 63
Ayẹwo: 1999

“Mo ro pe MS dabi gbogbo eniyan miiran. Gbogbo eniyan ti o pade jasi ni nkan ti n lọ ninu igbesi aye wọn ati pe o kan ko mọ nipa rẹ. Ati pe Mo ro pe MS jẹ pupọ julọ arun alaihan titi iwọ o fi wọle si awọn ipele ti o tẹle. Ti o ni idi ti Emi ko ro pe MS dabi ẹnipe ohunkohun. O le wo ohun ọgbin kan. O le wo kẹkẹ abirun. Ṣugbọn fun apakan pupọ o dabi gbogbo eniyan. O le wa ninu irora pupọ ati pe ko si ẹnikan ti o wa ni ayika rẹ paapaa o mọ. … O ṣe pataki lati jẹ ki awọn miiran rii pe o ko ni lati fi silẹ. O ko ni lati rọra ni aanu ki o ma jade nibẹ ki o ma gbadun ohun ti o gbadun ṣiṣe. ”

Nicole Connelly, ọdun 36
Ayẹwo: 2010

“Nigba miiran o dabi pe o jẹ ẹlẹwọn ninu ara rẹ. Ko ni anfani lati ṣe awọn ohun ti Emi yoo fẹ lati ṣe ati rilara bi awọn ohun kan wa ti Emi ko yẹ ki o ṣe. Mo ni lati leti ara mi lati ma ṣe fi ara mi jinna pupọ, kii ṣe lati bori pupọ nitori pe nigbana ni mo san owo naa. Mo ni imọran ara ẹni ni ironu pe awọn eniyan ro pe 'Mo jẹ aṣiwere' tabi awọn eniyan ro pe 'Mo mu yó' nitori awọn akoko kan wa nigbati Emi ko ṣe daradara bi awọn miiran. Emi yoo kuku jẹ ki awọn eniyan mọ kini aṣiṣe ṣugbọn Mo ro pe iyẹn ni ohun ti o nira julọ fun mi ni pe eniyan ko loye. ”

Katie Meier, 35 ọdun
Ayẹwo: 2015

“Awọn eniyan ni ọpọlọpọ alaye ti ko tọ nipa ohun ti MS jẹ. Lẹsẹkẹsẹ wọn ro pe o ti pinnu lati wa ninu kẹkẹ-kẹkẹ ati gbogbo iru nkan bẹẹ, ṣugbọn iyẹn kii ṣe ọran gaan. [Nigba miiran] o le dabi pe o ni ilera patapata ati pe o ngbe igbesi aye deede, ṣugbọn o n gbiyanju pẹlu gbogbo iru awọn aami aisan. ”

Sabina Diestl, 41, ati ọkọ rẹ, Danny McCauley, 53
Ayẹwo: 1988

“Mi o le gbe rara. Emi ko ni ran. Kii ṣe apaniyan. … O tun le ni idunnu pẹlu MS. ” - Sabina

“Mo pade rẹ nigbati o wa ni ọmọ ọdun 23 ati ni akoko yẹn ko rin, ṣugbọn a ni ifẹ nigbakugba. Ni ibẹrẹ Mo gbiyanju lati ṣiṣẹ ati lati jẹ olutọju ṣugbọn o di iṣẹ ni kikun. Jijẹ atilẹyin fun ẹnikan ti o ni arun onitẹsiwaju jẹ iyipada aye. ” - Danny