Iye owo gbigbe pẹlu Ulcerative Colitis: Itan Nyannah

Akoonu

• Wiwa idanimọ kan
• Awọn idanwo ati awọn aṣiṣe ti itọju
• Sisan fun awọn idiyele ti itọju
• Ngbaradi fun ọjọ iwaju

Lẹhin ti o ju ọdun kan lọ, Nyannah Jeffries tun n san owo-iwosan ile-iwosan akọkọ ti o gba ninu ibere rẹ lati wa ohun ti o n fa awọn aami aiṣan inu ikun ti o nira ti o ti ni iriri.

Nyannah ṣabẹwo si ẹka iṣẹ pajawiri ti agbegbe rẹ ni Oṣu Kẹwa ọdun 2017 lẹhin ti o ṣe akiyesi ẹjẹ ninu igbẹ rẹ. O ko ni iṣeduro ilera ni akoko naa, nitorinaa abẹwo si ile-iwosan lati di iye owo.

“Ni akọkọ Mo lọ si yara pajawiri, wọn sọ pe wọn ko ri nkankan,” o sọ fun Healthline, “ṣugbọn Mo dabi,‘ Rara, Mo n padanu ẹjẹ, ati pe Mo mọ pe nkan kan n ṣẹlẹ. ’”

Ile-iwosan ran awọn idanwo diẹ lori Nyannah, ṣugbọn ko de idanimọ kan. O gba agbara laisi oogun kankan, iṣeduro lati wa dokita nipa ikun ati inu (GI), ati iwe-owo ti o fẹrẹ to $ 5,000.

Ko jẹ titi di awọn oṣu diẹ lẹhinna ti a ṣe ayẹwo Nyannah pẹlu ulcerative colitis (UC), iru arun inu ikun ti o fa iredodo ati ọgbẹ lati dagbasoke lori awọ inu ti ifun nla (colon).

Wiwa idanimọ kan

Nyannah kọkọ dagbasoke awọn aami aisan ti UC nigbati o wa ni ọmọ ọdun 20. O n gbe pẹlu iya rẹ ati awọn obi obi rẹ ati ṣiṣẹ akoko-akoko bi alabaṣiṣẹpọ tita fun Clinique.

Ni Oṣu kọkanla 2017, oṣu lẹhin ijabọ rẹ si ẹka pajawiri, o yipada lati apakan-akoko si ipo kikun ni iṣẹ rẹ.

Iyipada naa jẹ ki o yẹ fun eto iṣeduro ilera ti agbanisiṣẹ kan ṣe onigbọwọ.

“Ni iṣẹ mi, Mo jẹ akoko apakan, wọn si n ṣe mi ni akoko kikun,” o ranti, “ṣugbọn Mo nilo wọn lati yara ilana naa ki n le ni iṣeduro.”

Ni kete ti o ti ni aabo, Nyannah ṣe abẹwo si ọdọ oṣiṣẹ abojuto akọkọ (PCP). Dokita naa fura pe Nyannah le ni ifarada giluteni o paṣẹ fun awọn ayẹwo ẹjẹ lati ṣayẹwo fun arun Celiac. Nigbati awọn idanwo wọnyẹn ba pada ni odi, o tọka Nyannah si GI fun idanwo diẹ sii.

GI ṣe itọju endoscopy lati ṣe ayẹwo ikanra inu ti apa GI ti Nyannah. Eyi yori si ayẹwo ti UC.

Awọn idanwo ati awọn aṣiṣe ti itọju

Awọn eniyan ti o ni UC nigbagbogbo ni iriri awọn akoko ti idariji, nigbati awọn aami aisan wọn ba parẹ.Ṣugbọn awọn akoko wọnyẹn le ni atẹle nipasẹ awọn igbunaya ti iṣẹ aisan nigbati awọn aami aisan ba pada. Idi ti itọju ni lati ṣaṣeyọri ati ṣetọju idariji fun igba to ba ṣeeṣe.

Lati ṣe iranlọwọ lati mu awọn aami aisan rẹ kuro ati lati fa idariji, dokita Nyannah ṣe ilana oogun oogun ti a mọ ni Lialda (mesalamine) ati awọn abere abẹrẹ ti prednisone sitẹriọdu.

“O yoo tapa iwọn lilo prednisone, da lori bi awọn aami aisan mi ṣe rilara ati iye ẹjẹ ti Mo n padanu,” Nyannah salaye.

“Nitorinaa, ti Mo ba padanu pupọ, o tọju rẹ ni 50 [miligiramu], ati lẹhinna ni kete ti Mo bẹrẹ si ni diẹ diẹ dara, a yoo tẹ si isalẹ lati fẹ 45, lẹhinna 40, lẹhinna 35,” o tẹsiwaju, “Ṣugbọn nigbamiran bi mo ṣe wa ni isalẹ, lati fẹran 20 tabi 10, lẹhinna Emi yoo bẹrẹ ẹjẹ lẹẹkansii, nitorinaa lẹhinna o yoo mu pada.”

Nigbati o mu awọn abere giga ti prednisone, o dagbasoke awọn ipa ẹgbẹ ti o ṣe akiyesi, pẹlu lile agekuru, wiwu, ati pipadanu irun ori. O padanu iwuwo o si tiraka pẹlu rirẹ.

Ṣugbọn fun awọn oṣu diẹ, o kere ju, apapọ Lialda ati prednisone dabi ẹni pe o tọju awọn aami aisan GI rẹ labẹ iṣakoso.

Akoko idariji yẹn ko pẹ fun pipẹ, botilẹjẹpe. Ni oṣu Karun ọdun 2018, Nyannah rin irin ajo lọ si North Carolina fun ikẹkọ ti o jọmọ iṣẹ. Nigbati o pada si ile, awọn aami aisan rẹ pada pẹlu ẹsan.

“Emi ko mọ boya o jẹ nitori tirin mi nikan ati wahala ti iyẹn tabi kini, ṣugbọn lẹhin ti mo pada wa lati eyi, Mo ni igbunaya ti o buruju. O dabi pe ko si oogun kan ti Mo n mu ti n ṣiṣẹ. ”

Nyannah ni lati mu ọsẹ meji kuro ni ibi iṣẹ lati gba pada, ni lilo awọn ọjọ isinmi ti o sanwo.

GI rẹ mu u kuro ni Lialda ati awọn abẹrẹ ti a fun ni aṣẹ ti adalimumab (Humira), oogun oogun ti o le ṣe iranlọwọ idinku iredodo ninu ileto.

O ko ti dagbasoke eyikeyi awọn ipa ẹgbẹ lati Humira, ṣugbọn o ti rii pe o jẹ ẹtan lati kọ ẹkọ bi o ṣe le fun ararẹ ni oogun naa. Itọsọna lati ọdọ nọọsi abojuto ile kan ti ṣe iranlọwọ - ṣugbọn nikan si aaye kan.

“Mo ni lati ṣe abẹrẹ ara ẹni ni gbogbo ọsẹ, ati ni akọkọ nigbati iyaafin ilera ile ba wa, Mo dabi alamọdaju,” o sọ. “Mo kan n fun ara mi ni abẹrẹ. Mo dabi, 'Oh, eyi ko buru bẹ.' Ṣugbọn MO mọ nigbati ko si nibẹ, bi akoko ti n lọ, nigbami o le ni ọjọ buruku tabi ọjọ inira nibiti o rẹ kan ti o rẹ ati pe o bii, 'Oh, gosh mi, Mo ni iru bẹru lati fun abẹrẹ fun ara mi.' ”

“Niwọn igba ti Mo ti ṣe eyi bii awọn akoko 20, Mo mọ ohun ti eyi yoo ni irọrun bi,” o tẹsiwaju, “ṣugbọn o tun ni didi diẹ. Iyẹn nikan ni. Mo dabi, ‘O DARA, o kan ni lati farabalẹ, sinmi, ati mu oogun rẹ.’ Nitori o ni lati ronu nipa, ni ipari, eyi yoo ran mi lọwọ. ”

Sisan fun awọn idiyele ti itọju

Humira jẹ gbowolori. Gẹgẹbi ọrọ kan ninu New York Times, iye owo apapọ lododun lẹhin awọn idinwoku pọ lati to $ 19,000 fun alaisan ni ọdun 2012 si diẹ sii ju $ 38,000 fun alaisan ni 2018.

Ṣugbọn fun Nyannah, a ti bo oogun naa ni apakan nipasẹ eto iṣeduro ilera rẹ. O tun ti forukọsilẹ ni eto idinku ti olupese, eyiti o ti mu idiyele wa siwaju. O ko ni lati san ohunkohun jade ninu apo fun oogun naa nitori o lu iyọkuro iṣeduro rẹ ti $ 2,500.

Paapaa Nitorina, o tun dojukọ ọpọlọpọ awọn idiyele lati apo lati ṣakoso UC rẹ, pẹlu:

• $ 400 fun oṣu kan ninu awọn ere iṣeduro
• $ 25 fun oṣu kan fun awọn afikun probiotic
• $ 12 fun oṣu kan fun awọn afikun Vitamin D
• $ 50 fun idapo ti irin nigbati o nilo rẹ

O sanwo $ 50 fun ibewo lati wo GI rẹ, $ 80 fun ibewo lati wo onimọ-ẹjẹ, ati $ 12 fun idanwo ẹjẹ kọọkan ti wọn paṣẹ.

O tun sanwo $ 10 fun ibewo lati wo onimọran ilera ọpọlọ, ẹniti n ṣe iranlọwọ fun u lati koju awọn ipa ti UC ti ni lori igbesi aye rẹ ati ori ti ara ẹni.

Nyannah ti ni lati ṣe awọn ayipada si ounjẹ rẹ, paapaa. Lati tọju awọn aami aisan rẹ labẹ iṣakoso, o ni lati jẹ awọn ọja titun diẹ sii ati ounjẹ ti ko ni ilana diẹ sii ju ti iṣaaju lọ. Iyẹn pọ si owo ijẹẹmu rẹ, bii iye akoko ti o nlo ngbaradi awọn ounjẹ.

Laarin awọn idiyele ti ṣiṣakoso ipo rẹ ati wiwa awọn inawo igbesi-aye lojoojumọ, Nyannah ni lati ṣe eto isunawo ọsẹ kọọkan ni iṣọra.

“Mo ni irufẹ itara nigbati o jẹ ọjọ isanwo nitori Mo fẹran,‘ Mo ni pupọ lati ṣe, ’” o sọ.

“Nitorinaa, nigbati Mo ba sanwo, Mo gbiyanju gaan ati ṣe itupalẹ rẹ,” o tẹsiwaju. “Mo dabi, O DARA, MO le ṣe boya $ 10 si ọna ẹjẹ loni ati $ 10 si akọkọ mi. Ṣugbọn nigbagbogbo n gbiyanju ati sanwo fun awọn dokita ti Mo ni lati rii ni igbagbogbo, ati awọn owo-ori mi ti o dagba ju, Mo le fi silẹ titi di ayẹwo atẹle tabi gbiyanju ati ṣiṣẹ ero pẹlu wọn. ”

O ti kọ ọna lile ti o ṣe pataki lati ṣaṣaro awọn owo lati ọdọ awọn dokita ti o gbarale fun itọju deede. Nigbati o pẹ lati sanwo ọkan ninu awọn owo-owo rẹ, GI rẹ fi silẹ bi alaisan. O ni lati wa ọkan miiran lati gba itọju rẹ.

Oṣu kọkanla yii, ile-iwosan bẹrẹ si ni ẹwa fun awọn oya rẹ lati san gbese naa lati abẹwo pajawiri akọkọ rẹ ni Oṣu Kẹwa Ọdun 2017.

“Wọn yoo pe mi ni sisọ pe,‘ O nilo lati sanwo eyi, o nilo lati sanwo naa, ’ibinu pupọ sii. Ati pe mo dabi, 'Mo mọ, ṣugbọn Mo ni gbogbo awọn owo-owo miiran wọnyi. Mi o le ṣe. Kii ṣe loni. ’Iyẹn yoo, lapapọ, yoo jẹ ki n tẹnumọ mi, ati nitorinaa o kan jẹ ipa domino kan.”

Bii ọpọlọpọ awọn eniyan ti o ni UC, Nyannah rii pe wahala le fa igbunaya kan ki o jẹ ki awọn aami aisan rẹ buru.

Ngbaradi fun ọjọ iwaju

Aṣoju awọn eniyan (HR) ti Nyannah ati oluṣakoso iṣẹ ni oye ti awọn aini ilera rẹ.

“Oluṣakoso ọta mi fun Clinique, o ṣe atilẹyin pupọ,” o sọ. “O yoo mu Gatorade wa fun mi, nitori Mo padanu awọn ẹrọ itanna, ati rii daju nigbagbogbo pe Mo n jẹun. O dabi, 'Nyannah, o nilo lati lọ si isinmi. O nilo lati jẹun. ’”

“Ati lẹhinna, bi Mo ti sọ, HR mi, o dun gaan,” o tẹsiwaju. “Nigbagbogbo o rii daju pe Mo nilo akoko isinmi, oun yoo ṣeto mi ni ibamu. Ati pe ti Mo ba ni awọn ipinnu lati pade dokita, Mo nigbagbogbo lọ sọdọ rẹ ṣaaju ki o to ṣe awọn iṣeto, nitorinaa lẹhinna o ni anfani lati ṣakoso ati ṣatunṣe ohunkohun ti o nilo lati jẹ ki n lọ si ipinnu yẹn. ”

Ṣugbọn nigbati Nyannah ba ni aisan pupọ lati ṣiṣẹ, o ni lati gba isinmi ti a ko sanwo.

Iyẹn jẹ ki ami akiyesi ni owo isanwo rẹ, ni ipa lori owo-ori rẹ si iye ti ko le ni irọrun ni irọrun. Lati ṣe iranlọwọ lati pari awọn ipade, o ti bẹrẹ si nwa iṣẹ tuntun pẹlu owo-ori ti o ga julọ. Mimu agbegbe iṣeduro ilera jẹ iṣaaju akọkọ ninu wiwa iṣẹ rẹ.

Ṣaaju ki o to beere fun ipo kan, o ṣayẹwo oju opo wẹẹbu ti ile-iṣẹ lati kọ ẹkọ nipa awọn anfani oṣiṣẹ rẹ. O tun wa ni ifọwọkan pẹlu olubasoro rẹ ni Humira nitori iyipada ninu oojọ rẹ tabi aṣeduro ilera le ni ipa le ni ẹtọ fun eto idinku ti olupese.

“Mo ni lati ba aṣojú mi Humira sọrọ,” o ṣalaye, “nitori o dabi,‘ O tun fẹ lati rii daju pe o ni anfani lati gba oogun rẹ ki o bo. ’”

Pẹlu iṣẹ tuntun, o nireti lati ni owo ti o to lati kii ṣe sanwo fun awọn owo iṣoogun rẹ nikan ṣugbọn tun ṣe idoko-owo si kamẹra kan ati awọn irinṣẹ ati ikẹkọ ti o nilo lati kọ iṣẹ bi oṣere atike.

“Mo ni gbogbo awọn owo wọnyi, ati lẹhinna Mo tun ni lati fi gaasi sinu ọkọ mi lati lọ si ati lati ṣiṣẹ, Mo tun ni lati ra awọn ounjẹ, nitorinaa Emi ko ra ohunkohun fun ara mi mọ. Nitorinaa iyẹn ni idi ti Mo n gbiyanju lati wo iṣẹ tuntun kan, nitori ki n le ni diẹ diẹ ti owo diẹ lati kan gba diẹ ninu awọn nkan ti Mo nilo. ”

O tun fẹ lati ṣeto awọn ifowopamọ si apakan lati ṣe iranlọwọ lati bo awọn idiyele ti itọju ilera ti o le nilo ni ọjọ iwaju. Nigbati o ba ni ipo ilera onibaje, o ṣe pataki lati gbero fun awọn idiyele iṣoogun iyalẹnu.

“O ni lati ṣe akiyesi awọn owo wọnyẹn - ati pe wọn ṣe agbejade,” o salaye.

“Emi yoo sọ lati gbiyanju ati mura ọ silẹ fun iyẹn, bii, nigbagbogbo gbiyanju ati fi nkan si apakan, nitori iwọ ko mọ.”