Ọjọ kan ninu Igbesi aye ti Irẹwẹsi MS

Akoonu

• 5:00 owurọ
• 6:15 owurọ
• 6:17 owurọ
• 6:20 owurọ
• 6:23 owurọ
• 11:30 owurọ
• 12:15 irọlẹ
• 2:30 irọlẹ
• 9:30 kete.
• 9:40 pm

A ṣe ayẹwo mi pẹlu ifasẹyin ifasita ọpọ sclerosis (RRMS) ni ọdun 2005, ni ọmọ ọdun 28. Lati igbanna, Mo ti ni iriri ohun ti o dabi lati rọ lati ẹgbẹ-ikun si isalẹ ati afọju ni oju ọtún mi ati lati ni isonu ọgbọn kii ṣe ni kutukutu ibẹrẹ Alusaima ká. Mo tun ti ni idapọ ara ati, laipe, ifasẹyin nibiti o ti rọ mi ni gbogbo apa ọtun ti ara mi.

Awọn ifasẹyin MS mi gbogbo ti ni awọn ipa oriṣiriṣi kukuru ati gigun ni igbesi aye mi. Mo ti ni igbadun lati ni iriri idariji lẹhin ifasẹyin kọọkan, sibẹsibẹ, awọn ipa ẹgbẹ ti o duro pẹ titi ti Mo n gbe pẹlu ni gbogbo ọjọ. Padasẹyin mi to ṣẹṣẹ fi mi silẹ pẹlu numbness loorekoore ati tingling ni apa ọtun mi, pẹlu diẹ ninu awọn ọrọ imọ.

Eyi ni ohun ti ọjọ apapọ dabi fun mi nigbati Mo n ni iriri ifasẹyin MS.

5:00 owurọ

Mo dubulẹ ni ibusun, ni isinmi ati mu laarin jiji ati awọn ala. Emi ko sun ni gbogbo alẹ fun diẹ ẹ sii ju 20 tabi 30 iṣẹju ni akoko kan. Ọrun mi le ati gidigidi. Wọn sọ pe MS ko ni irora. Sọ fun eyi si ọgbẹ ọgbẹ mi, ti n tẹ lodi si awo titaniji ni ọrùn mi. Ni gbogbo igba ti Mo ro pe awọn igbunaya ina MS wa lẹhin mi, ariwo, nibẹ ni wọn tun wa. Ọkan yii n bẹrẹ gangan lati mu.

Mo ni lati tọ. Mo ti ni lati fun igba diẹ. Ti o ba jẹ pe AAA nikan le firanṣẹ ọkọ nla lati fa mi kuro lori ibusun, lẹhinna boya MO le ṣe abojuto iyẹn.

6:15 owurọ

Ariwo itaniji bẹru iyawo mi ti n sun. Mo wa lori ẹhin mi nitori iyẹn nikan ni ibi ti MO le rii itunu akoko. Awọ mi jẹ yun ti ko nira fun mi. Mo mọ pe o jẹ opin ti aifọkanbalẹ misfiring, ṣugbọn emi ko le da idinku. Mo tun ni lati tọ, ṣugbọn ko ti le dide sibẹsibẹ. Iyawo mi dide, o wa si ẹgbẹ mi ti ibusun, o si gbe ailera mi, ẹsẹ ọtún ti o wuwo kuro lori ibusun ati pẹpẹ ilẹ. Nko le gbe tabi rilara apa ọtun mi, nitorinaa Mo ni lati wo oju rẹ bi o ṣe n gbiyanju lati fa mi lọ si ipo ijoko, lati ibiti MO le ti rọ apa osi mi deede ti n ṣiṣẹ ni ayika. O jẹ ipọnju lati padanu ifarabalẹ yẹn ti ifọwọkan. Mo Iyanu ti o ba ti mo ti yoo lailai mọ pe inú lẹẹkansi?

6:17 owurọ

Iyawo mi fa iyoku mi soke si ẹsẹ mi lati ipo ijoko. Lati ibi, Mo le gbe, ṣugbọn Mo ni ẹsẹ-ẹsẹ ni apa ọtun. Iyẹn tumọ si pe Mo le rin, ṣugbọn o dabi ẹni pe zombie rọ. Emi ko gbekele ara mi lati tọ pe duro, nitorina ni mo ṣe joko. Mo tun jẹ kekere diẹ ninu ẹka iṣu omi, nitorina ni mo ṣe duro lati gbọ awọn dribbles ti n fun omi igbonse. Mo pari, danu, ati mu ohun elo asan asan baluwe ni apa osi mi lati fa ara mi soke lati igbonse.

6:20 owurọ

Ẹtan si ṣiṣakoso ifasẹyin MS jẹ mimu ki akoko ti o lo ni aaye kọọkan pọ si. Mo mọ pe nigbati mo ba lọ kuro ni baluwe, yoo pẹ diẹ ṣaaju pe Emi yoo tun pada si. Mo bẹrẹ omi ni iwẹ, ni ironu boya iwe iwẹ ti yoo mu ki irora ninu ọrùn mi ni irọrun diẹ. Mo tun pinnu lati fọ eyin mi nigba ti omi n gbona. Iṣoro naa ni pe Emi ko le pa ẹnu mi ni kikun ni apa ọtun, nitorinaa Mo ni lati tẹẹrẹ lori ifọwọ bi iwe-ehin ti n jade lati ẹnu mi ni iyara iyara.

6:23 owurọ

Mo pari fifọ ati lo ọwọ osi mi lati gbiyanju lati ṣa omi sinu ẹnu ẹnu mi titi lati fi omi ṣan. Mo pe fun iyawo mi lati ṣe iranlọwọ fun mi lẹẹkansii pẹlu ipele ti nbọ ti ilana ṣiṣe owurọ mi. O wa si baluwe o ṣe iranlọwọ fun mi kuro ninu T-shirt mi ati sinu iwẹ. O ra loofah kan fun mi lori igi kan ati fifọ ara diẹ, ṣugbọn Mo tun nilo iranlọwọ rẹ lati wa ni mimọ ni kikun. Lẹhin ti iwe naa, o ṣe iranlọwọ fun mi ni gbigbẹ, wọṣọ, ati jade si ibi ijoko yara ni akoko ti o to lati sọ idagbere fun awọn ọmọde ṣaaju ki wọn to lọ si ile-iwe.

11:30 owurọ

Mo ti wa ninu atunle yii lati owurọ. Mo n ṣiṣẹ lati ile, ṣugbọn Mo ni opin lalailopinpin ni awọn ofin kini awọn iṣẹ ṣiṣe ti MO le mu ni bayi. Nko le lo ọwọ ọtún mi lati tẹ rara. Mo gbiyanju lati tẹ pẹlu ọwọ kan, ṣugbọn ọwọ osi mi dabi ẹni pe o ti gbagbe kini lati ṣe laisi itusilẹ ọwọ ọtún. O ti wa ni insanely idiwọ.

12:15 irọlẹ

Iyẹn kii ṣe iṣoro iṣẹ mi nikan. Oga mi n pe lati sọ fun mi pe Mo n jẹ ki awọn nkan ṣubu nipasẹ awọn dojuijako. Mo gbiyanju lati daabobo ara mi, ṣugbọn o tọ. Iranti igba kukuru mi ti kuna mi. Awọn iṣoro iranti ni o buru julọ. Awọn eniyan le rii awọn idiwọn ti ara mi ni bayi, ṣugbọn kii ṣe kurukuru ọpọlọ ti o mu owo-ori lori mi ni imọ.

Ebi n pa mi, ṣugbọn emi ko tun ni iwuri lati jẹ tabi mu. Mi o le ranti paapaa ti mo ba jẹ ounjẹ aarọ loni tabi rara.

2:30 irọlẹ

Awọn ọmọ mi de ile lati ile-iwe. Mo tun wa ninu yara igbalejo, ni alaga mi, ni ibi ti mo wa nigbati wọn lọ ni owurọ yii. Wọn jẹ aibalẹ nipa mi, ṣugbọn - ni awọn ọjọ tutu ti 6 ati 8 ọdun atijọ - wọn ko mọ kini lati sọ. Awọn oṣu diẹ sẹyin, Mo n ṣe olukọni awọn ẹgbẹ bọọlu wọn. Bayi, Mo wa ni ipo ologbe-ologbo fun pupọ julọ ọjọ naa. Ọmọ ọdun mẹfa mi cuddles si oke ati joko lori itan mi. O maa n ni ọpọlọpọ lati sọ. Kii ṣe loni. A kan laiparuwo wo awọn ere efe jọ.

9:30 kete.

Nọọsi ilera ile de si ile naa. Ilera ile jẹ otitọ aṣayan mi nikan fun gbigba itọju nitori Emi ko ni ipo kankan lati lọ kuro ni ile ni bayi. Ni iṣaaju, wọn gbiyanju lati tunto mi fun ọla, ṣugbọn mo sọ fun wọn pe o ṣe pataki pe ki n bẹrẹ itọju mi ​​ni kete bi o ti ṣee. Ohun pataki mi nikan ni lati ṣe ohunkohun ti Mo le ṣe lati fi ifasẹyin MS yii pada si agọ ẹyẹ rẹ. Ko si ọna ti Emi yoo duro de ọjọ miiran.

Eyi yoo jẹ idapo ọjọ marun. Nọọsi yoo ṣeto rẹ ni alẹ yii, ṣugbọn iyawo mi yoo ni lati yi awọn baagi IV pada fun ọjọ mẹrin to nbo. Eyi tumọ si pe Emi yoo ni lati sun pẹlu abẹrẹ IV kan ti o jin jin ninu iṣọn mi.

9:40 pm

Mo wo abẹrẹ ti o lọ sinu apa iwaju ọtun mi. Mo rii pe ẹjẹ bẹrẹ si adagun-omi, ṣugbọn emi ko le lero ohunkohun rara. O mu mi banujẹ ninu pe apa mi wuwo ju, ṣugbọn Mo gbiyanju lati ṣe ẹlẹrinrinrin. Nọọsi naa ba iyawo mi sọrọ o si dahun diẹ ninu awọn ibeere iṣẹju to kẹhin ṣaaju ki o sọ o dabọ ki o lọ kuro ni ile. Ohun itọwo ti fadaka gba ẹnu mi bi oogun ti bẹrẹ lati ni ere nipasẹ awọn iṣọn mi. IV naa n tẹsiwaju lati rọ bi mo ṣe joko aga mi ki o di oju mi.

Ọla yoo jẹ atunwi ti oni, ati pe Mo nilo lati lo gbogbo agbara ti Mo le ṣe lati ja ifasẹyin MS yii lẹẹkansi ni ọla.

Matt Cavallo jẹ iriri alaisan ti o ronu olori ti o ti jẹ agbẹnusọ pataki fun awọn iṣẹlẹ ilera ni gbogbo orilẹ Amẹrika. O tun jẹ onkọwe ati pe o ti n ṣe akọsilẹ awọn iriri rẹ pẹlu awọn italaya ti ara ati ti ẹdun ti MS lati ọdun 2008. O le sopọ pẹlu rẹ lori rẹ aaye ayelujara, Facebook iwe, tabi Twitter.