Awọn Oran Ara: Dokita Mi Sọ Emi Ko Ni EDS. Bayi Kini?

Akoonu

• Ṣugbọn eyi ni nkan naa: ohun iyalẹnu julọ ti Mo ti kọ ni pe iderun irora ti o dara julọ ko ṣe dandan nipasẹ iwe-aṣẹ.

Mo fẹ abajade rere nitori Mo fẹ awọn idahun.

Kaabo si Awọn nkan ti ara, ọwọn imọran lati ọdọ apanilerin Ash Fisher nipa rudurudu ti irẹpọ asopọ, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), ati awọn egbé aisan onibaje miiran. Ash ni EDS ati pe o jẹ ọga pupọ; nini ọwọn imọran jẹ ala ti ṣẹ. Ni ibeere kan fun Ash? Wa jade nipasẹ Twitter tabi Instagram @AshFisherHaha.

Eyin Awọn ọrọ Ti ara,

Ọrẹ mi kan ni ayẹwo pẹlu EDS laipẹ. Emi ko ti gbọ nipa rẹ, ṣugbọn nigbati mo ka lori rẹ, o dabi pe Mo nka nipa igbesi aye mi! Mo ti ni irọrun nigbagbogbo ati ki o rẹ mi lọpọlọpọ, ati pe mo ni irora apapọ fun igba ti Mo ranti.

Mo ti ba dokita abojuto akọkọ mi sọrọ ati pe o tọka mi si onimọ-jiini. Lẹhin igbaduro oṣu meji 2, Mo ni ipinnu lati pade mi nikẹhin. Ati pe o sọ pe Emi ko ni EDS. N’nọ jẹflumẹ taun. Kii ṣe pe Mo fẹ lati ṣaisan, o jẹ pe Mo fẹ idahun si idi ti Mo fi ṣaisan! Egba Mi O! Kini MO ṣe nigbamii? Bawo ni Mo ṣe nlọ siwaju?

- {textend} O han ni Kii ṣe Abila

Eyin O dabi ẹnipe kii ṣe Abila,

Mo mọ daradara daradara ni gbigbadura, edun okan, ati ireti pe idanwo iṣoogun kan yoo pada daadaa. Mo ti ma bẹru ti o ṣe mi ni hypochondriac ti n wa ifojusi.

Ṣugbọn lẹhinna Mo mọ pe Mo fẹ abajade rere nitori Mo fẹ idahun.

O mu mi ni ọdun 32 lati ni ayẹwo EDS mi ati pe Mo tun binu diẹ pe ko si dokita kan ti ṣafihan rẹ laipe.

Iṣẹ lab mi nigbagbogbo wa ni odi - {textend} kii ṣe nitori pe n ṣe iro, ṣugbọn nitori iṣẹ ẹjẹ deede ko le ṣe awari awọn rudurudu ti ẹya ara asopọ jiini.

Mo mọ pe o ro pe EDS ni idahun ati pe awọn nkan yoo rọrun lati ibi. Ma binu pe o ti lu idiwọ ọna miiran.

Ṣugbọn jẹ ki n fun ọ ni irisi miiran: eyi ni ihinrere. O ko ni EDS! Iyẹn jẹ iwadii diẹ sii ti o ti parẹ, ati pe o le ṣe ayẹyẹ pe o ko ni aisan ailopin yii.

Nitorina kini o yẹ ki o ṣe nigbamii? Mo daba pe ki o ṣeto ipinnu lati pade pẹlu dokita abojuto akọkọ rẹ.

Ṣaaju ki o to wọle, ṣe atokọ ti ohun gbogbo ti o fẹ sọ nipa rẹ. Lẹhinna mu awọn ifiyesi mẹta akọkọ rẹ ati rii daju pe o koju awọn wọnyẹn.

Ti akoko ba wa, sọ nipa ohun gbogbo miiran. Jẹ ol honesttọ pẹlu dokita rẹ nipa awọn ibẹru rẹ, awọn ibanujẹ rẹ, irora rẹ, ati awọn aami aisan rẹ. Ni idaniloju beere fun itọkasi itọju ti ara. Wo kini ohun miiran ti o ṣe iṣeduro.

Ṣugbọn eyi ni nkan naa: ohun iyalẹnu julọ ti Mo ti kọ ni pe iderun irora ti o dara julọ ko ṣe dandan nipasẹ iwe-aṣẹ.

Ati pe Mo mọ pe suuuuucks. Ati pe ti o ba dun ni irẹlẹ, Ma binu, ati jọwọ jiya pẹlu mi.

Nigbati a ṣe ayẹwo mi pẹlu EDS, lojiji pupọ ninu igbesi aye mi ni oye. Bi Mo ṣe n ṣiṣẹ lati ṣe ilana imọ tuntun yii, Mo di afẹju diẹ.

Mo ka awọn ifiweranṣẹ lati ọdọ awọn ẹgbẹ EDS Facebook lojoojumọ. Mo ni awọn ifihan nigbagbogbo nipa eyi ọjọ ni mi itan tabi iyẹn ọkan ipalara tabi iyẹn ipalara miiran, oh gosh mi! Iyẹn ni EDS! O jẹ gbogbo EDS!

Ṣugbọn ohun naa ni pe, kii ṣe gbogbo EDS. Lakoko ti Mo dupẹ lọwọ lati mọ kini o jẹ gbongbo igbesi aye ti awọn aami aiṣan ajeji, EDS kii ṣe iṣe asọye mi.

Nigbakan ọrun mi dun, kii ṣe lati ọdọ EDS, ṣugbọn nitori pe Mo n tẹriba nigbagbogbo lati wo foonu mi - {textend} gẹgẹ bi ọrun gbogbo eniyan ṣe dun nitori wọn nigbagbogbo tẹriba lati wo awọn foonu wọn.

Laanu, nigbami o ko gba ayẹwo kan. Mo fura pe eyi le jẹ ọkan ninu awọn ibẹru nla rẹ julọ, ṣugbọn gbọ mi jade!

Mo koju ọ lati dojukọ itọju ati imularada kuku ki o kan nkan ti o jẹ aṣiṣe gangan. O le ma mọ. Ṣugbọn pupọ wa ti o le ṣe, funrararẹ, ni ile, pẹlu awọn ọrẹ tabi alabaṣiṣẹpọ kan.

Onitọkita onimọ-jinlẹ mi ọlọgbọn pupọ ti sọ fun mi pe “idi” ti irora ko ṣe pataki bi “bawo ni a ṣe le ṣe itọju rẹ.”

O le ni irọrun dara julọ ati ni okun sii paapaa ti o ko ba mọ pato ohun ti o fa awọn aami aisan rẹ. Iranlọwọ pupọ wa nibẹ ati pe MO gbagbọ pe o le bẹrẹ rilara dara julọ laipẹ.

Mo ṣeduro gíga ìṣàfilọlẹ ìṣàfilọlẹ, eyiti o lo awọn imọ-ẹrọ pupọ, pẹlu itọju ihuwasi ti ọgbọn, lati tọju irora onibaje. Mo ṣiyemeji ṣugbọn ẹnu yà mi si ohun ti Mo ti kọ nipa ibiti irora ti wa ati bii MO ṣe le ṣakoso rẹ ni lilo ẹmi mi nikan. Fun o kan gbiyanju.

Alailera kọ mi pe aworan idanimọ jẹ igbagbogbo iranlọwọ ni awọn ọna fifihan idi ti irora ati pe lepa awọn iwadii ati awọn idi kii yoo ṣe iranlọwọ fun irora rẹ. Mo gba ọ niyanju lati gbiyanju. Ati pe ti o ba korira rẹ, ni ọfẹ lati fi imeeli ranṣẹ si mi lati sọ nipa rẹ!

Fun bayi, fojusi lori ohun ti a mọ pe o n ṣiṣẹ fun irora onibaje: adaṣe deede, imudara iṣan, PT, gbigba oorun deede, jijẹ awọn ounjẹ to dara, ati mimu omi pupọ.

Pada si awọn ipilẹ: gbigbe, sisun, tọju ara rẹ bi ohun iyebiye ati iku (o jẹ otitọ mejeeji).

Jẹ ki mi imudojuiwọn. Mo nireti pe iwọ yoo ri diẹ iderun laipẹ.

Wobbly,

Eeru

Ash Fisher jẹ onkqwe ati apanilerin ti o ngbe pẹlu iṣọn-ara ẹni Ehmo-Danlos hypermobile. Nigbati ko ba ni ọjọ alarinrin-ọmọ, o n rin irin-ajo pẹlu corgi rẹ, Vincent. Oakland ngbe. Kọ ẹkọ diẹ sii nipa rẹ lori rẹ aaye ayelujara.