Wiwa Atilẹyin lori Ayelujara: Awọn bulọọgi Myeloma lọpọlọpọ, Awọn apejọ, ati Awọn igbimọ Ifiranṣẹ

Akoonu

• Kini apejọ kan?
• Awọn apejọ myeloma lọpọlọpọ ati awọn igbimọ ifiranṣẹ
• Awọn bulọọgi myeloma lọpọlọpọ
• Mu kuro

Ọpọ myeloma jẹ arun toje. Nikan 1 ninu gbogbo eniyan 132 yoo ni akàn yii ni igbesi aye wọn. Ti o ba ti ni ayẹwo pẹlu myeloma lọpọlọpọ, o ye lati ni irọra tabi rilara.

Nigbati o ko ba ni ẹnikan lati dahun awọn ibeere rẹ lojoojumọ tabi ẹnikan ti o pin awọn ibẹru ati awọn ibanujẹ rẹ, o le ni ipinya pupọ. Ọna kan lati wa ijẹrisi ati atilẹyin jẹ nipa lilo si myeloma lọpọlọpọ tabi ẹgbẹ atilẹyin akàn gbogbogbo. Ti ko ba si awọn ẹgbẹ atilẹyin nibiti o ngbe tabi o ko fẹ lati rin irin-ajo, o le wa itunu ati agbegbe ti o wa ni apejọ ori ayelujara kan.

Kini apejọ kan?

Apejọ jẹ ẹgbẹ ijiroro lori ayelujara tabi igbimọ nibiti awọn eniyan firanṣẹ awọn ifiranṣẹ nipa koko-ọrọ kan pato. Ifiranṣẹ kọọkan ati awọn idahun rẹ ni a ṣajọpọ ni ibaraẹnisọrọ kan. Eyi ni a pe ni o tẹle ara.

Lori apejọ kan fun ọpọ myeloma, o le beere ibeere kan, pin awọn itan ti ara ẹni, tabi gba awọn iroyin tuntun lori awọn itọju myeloma. Awọn koko-ọrọ nigbagbogbo pin si awọn isọri. Fun apẹẹrẹ, myeloma ti n jo, awọn ibeere iṣeduro, tabi awọn ikede ipade ẹgbẹ atilẹyin.

Apejọ kan yatọ si yara iwiregbe ni pe awọn ifiranṣẹ ti wa ni iwe. Ti o ko ba wa lori ayelujara nigbati ẹnikan ba firanṣẹ ibeere kan tabi dahun ọkan ninu awọn ibeere rẹ, o le ka nigbamii.

Diẹ ninu awọn apero gba ọ laaye lati jẹ ailorukọ. Awọn ẹlomiran beere pe ki o buwolu wọle pẹlu adirẹsi imeeli ati ọrọ igbaniwọle. Nigbagbogbo, olutọju kan n ṣetọju akoonu lati rii daju pe o yẹ ati ailewu.

Awọn apejọ myeloma lọpọlọpọ ati awọn igbimọ ifiranṣẹ

Eyi ni awọn apejọ myeloma ti o dara pupọ lati ṣabẹwo:

• Nẹtiwọọki Awọn iyokù Awọn akàn. Ẹgbẹ Amẹrika ti Amẹrika nfunni ni igbimọ ijiroro yii fun awọn eniyan ti o ni myeloma lọpọlọpọ ati awọn idile wọn.
• Smart Alaisan.Apejọ ori ayelujara yii jẹ orisun fun awọn eniyan ti o ni ipa nipasẹ ọpọlọpọ awọn ipo ilera oriṣiriṣi, pẹlu ọpọ myeloma.
• Bekini Myeloma naa. Apejọ yii, eyiti o jẹ atẹjade nipasẹ agbari ti ko jere ni Pennsylvania, ti nfunni ni alaye ati atilẹyin si awọn eniyan ti o ni myeloma lọpọlọpọ lati ọdun 2008.
• Alaisan Bi Mi. Aaye ti o da lori apejọ yii ni wiwa fere awọn ipo iṣoogun 3,000 ati pe o ni diẹ sii ju awọn alabaṣepọ 650,000 pinpin alaye.

Awọn bulọọgi myeloma lọpọlọpọ

Bulọọgi jẹ oju opo wẹẹbu ti o dabi iwe iroyin nibiti eniyan, agbari ti ko jere, tabi ile-iṣẹ firanṣẹ awọn nkan alaye alaye kukuru ni aṣa ibaraẹnisọrọ. Awọn ajo akàn lo awọn bulọọgi lati jẹ ki awọn alaisan wọn di imudojuiwọn nipa awọn itọju tuntun ati awọn ti n ṣajọpọ owo-owo. Awọn eniyan ti o ni myeloma lọpọlọpọ kọ awọn bulọọgi bi ọna lati pin iriri wọn, ati lati funni ni alaye ati ireti si awọn ti a ṣe ayẹwo tuntun.

Nigbakugba ti o ba ka bulọọgi kan, ni lokan pe o ṣeeṣe ki wọn ma ṣe atunyẹwo fun iṣedede iṣoogun. Ẹnikẹni le kọ bulọọgi kan. O le nira lati mọ boya alaye ti o nka n jẹ deede nipa iṣoogun.

Iwọ yoo ni anfani diẹ sii lati wa alaye deede lori bulọọgi kan lati agbari akàn, yunifasiti, tabi ọjọgbọn iṣoogun bii dokita tabi nọọsi alakan ju ọkan ti a fiweranṣẹ nipasẹ ẹni kọọkan. Ṣugbọn awọn bulọọgi ti ara ẹni le pese imọran iyebiye ti itunu ati aanu.

Eyi ni awọn bulọọgi diẹ ti o ya sọtọ si myeloma ọpọ:

• International Myeloma Foundation. Eyi ni agbari myeloma ti o pọ julọ julọ, pẹlu diẹ sii ju awọn ọmọ ẹgbẹ 525,000 ni awọn orilẹ-ede 140.
• Ọpọlọpọ Iwadi Iwadi Myeloma (MMRF). MMRF nfunni bulọọgi ti a kọ ni alaisan lori oju opo wẹẹbu rẹ.
• Ogunlọgọ Myeloma. Ailera ti a ṣakoso alaisan yii ni oju-iwe bulọọgi kan ti o ni awọn itan nipa ọpọlọpọ awọn iṣẹlẹ ikojọpọ myeloma ati awọn iroyin miiran.
• Imọye lati Dana-Farber. Ọkan ninu awọn ile-iṣẹ akàn pataki ti orilẹ-ede naa nlo bulọọgi rẹ lati pin awọn iroyin nipa awọn ilọsiwaju iwadii ati awọn itọju abayọri.
• MyelomaBlogs.org. Aaye yii ṣojuuṣe awọn bulọọgi lati ọpọlọpọ awọn eniyan lọpọlọpọ pẹlu myeloma lọpọlọpọ.
• Igun Margaret. Lori bulọọgi yii, Margaret ṣe akọọlẹ awọn igbiyanju ojoojumọ ati awọn aṣeyọri ti gbigbe pẹlu myeloma ti n jo. O ti n ṣe bulọọgi ti nṣiṣe lọwọ lati ọdun 2007.
• TimsWifesBlog. Lẹhin ti ọkọ rẹ, Tim, ni ayẹwo pẹlu myeloma lọpọlọpọ, iyawo ati iya yii pinnu lati kọ nipa igbesi aye wọn “lori MM rollercoaster”.
• Tẹ M fun Myeloma. Bulọọgi yii bẹrẹ bi ọna fun onkọwe lati jẹ ki ẹbi ati awọn ọrẹ wa titi di oni, ṣugbọn o pari jijẹ olu forewadi fun awọn eniyan ti o ni aarun yii ni ayika agbaye.

Mu kuro

Ti o ba ti ni rilara adashe lati igba ayẹwo myeloma rẹ lọpọlọpọ, tabi o kan nilo alaye diẹ lati ṣe iranlọwọ lati dari ọ nipasẹ itọju, iwọ yoo wa lori ọkan ninu ọpọlọpọ awọn apero ati awọn bulọọgi ti o wa lori ayelujara. Bi o ṣe n wo awọn oju-iwe wẹẹbu wọnyi, ranti lati jẹrisi eyikeyi alaye ti o rii lori bulọọgi tabi apejọ pẹlu dokita rẹ.