Nibo Ni O Ti Le Lọ Nigbati Awọn Onisegun Ko Le Ṣawari Ọ?

Akoonu

• Ti o ni nigbati o lọ si ori ayelujara, o si rii ẹgbẹẹgbẹrun eniyan ti o ngbe pẹlu awọn aami aisan kanna
• Bayi o n pin itan rẹ, nitori ko fẹ ki awọn eniyan miiran lọ aiṣewadii bi o ti ṣe
• Awọn ibaraẹnisọrọ bii iwọnyi jẹ ibẹrẹ ti o pọndandan lati yi awọn ile-iṣẹ wa pada ati aṣa wa - {ọrọ ọrọ} ati imudarasi awọn aye ti awọn eniyan ti ngbe pẹlu aiṣedede ati awọn aisan ti a ko ṣe iwadi

Obirin kan n pin itan rẹ lati ṣe iranlọwọ fun awọn miliọnu awọn miiran.

“O wa dara.”

“Gbogbo rẹ wa ni ori rẹ.”

“Iwọ jẹ hypochondriac.”

Awọn wọnyi ni awọn ohun ti ọpọlọpọ awọn eniyan ti o ni ailera ati awọn aisan ailopin ti gbọ - {textend} ati ajafitafita fun ilera, oludari iwe-ipamọ itan “Ikunu” ati alabaṣiṣẹpọ TED Jen Brea ti gbọ gbogbo wọn.

Gbogbo rẹ bẹrẹ nigbati o ni iba ti awọn iwọn 104 ati pe o fọ kuro. O jẹ ọmọ ọdun 28 ati ni ilera, ati bii ọpọlọpọ eniyan ti ọjọ-ori rẹ, o ro pe oun ko le ṣẹgun.

Ṣugbọn laarin ọsẹ mẹta, arabinrin ti n ja pupọ ti ko le fi ile rẹ silẹ. Nigbakan ko le fa apa ọtun ti iyika kan, ati pe awọn igba kan wa nigbati ko le gbe tabi sọrọ rara.

O rii gbogbo iru alamọgun: rheumatologists, psychiatrists, endocrinologists, cardiologists. Ko si ẹnikan ti o le mọ ohun ti ko tọ si pẹlu rẹ. Arabinrin ti wa ni itosi lori ibusun rẹ fun ọdun meji.

“Bawo ni dokita mi ṣe le rii pe o jẹ aṣiṣe?” o ṣe iyalẹnu. “Mo ro pe mo ni arun ti o ṣọwọn, ohun kan ti awọn dokita ko tii ri rí.”

Ti o ni nigbati o lọ si ori ayelujara, o si rii ẹgbẹẹgbẹrun eniyan ti o ngbe pẹlu awọn aami aisan kanna

Diẹ ninu wọn di lori ibusun bii tirẹ, awọn miiran le ṣiṣẹ ni apakan-akoko.

“Awọn kan ṣaisan pupọ ti wọn ni lati gbe ninu okunkun patapata, ni agbara lati fi aaye gba ohun ti ohùn eniyan tabi ifọwọkan ti olufẹ kan,” o sọ.

Lakotan, a ṣe ayẹwo rẹ pẹlu encephalomyelitis myalgic, tabi bi o ṣe mọ ni gbogbogbo, aarun ailera rirẹ (CFS)

Aisan ti o wọpọ julọ ti ailera rirẹ onibaje jẹ rirẹ ti o lagbara to lati dabaru pẹlu awọn iṣẹ ojoojumọ rẹ, ti ko ni ilọsiwaju pẹlu isinmi, ati pe o kere ju oṣu mẹfa.

Awọn aami aisan miiran ti CFS le pẹlu:

• ailera-ranṣẹ lẹhin-ipara (PEM), nibiti awọn aami aisan rẹ buru si lẹhin eyikeyi iṣe ti ara tabi ti opolo
• isonu ti iranti tabi aifọwọyi
• rilara aitara lẹhin oorun alẹ
• insomnia onibaje (ati awọn rudurudu oorun miiran)
• irora iṣan
• loorekoore efori
• ọpọ irora apapọ laisi pupa tabi wiwu
• loorekoore ọfun
• tutu ati awọn apa lymph wiwu ni ọrùn rẹ ati awọn armpits

Bii ẹgbẹẹgbẹrun eniyan miiran, o gba ọdun fun Jen lati ṣe ayẹwo.

Gẹgẹbi Institute of Medicine, lati ọdun 2015, CFS waye ni iwọn 836,000 si 2.5 milionu awọn ara Amẹrika. O ti ni iṣiro, sibẹsibẹ, pe 84 si 91 ogorun ko ti ni ayẹwo sibẹsibẹ.

“Ile-ẹwọn aṣa ti o pe ni,” Jen sọ, ni apejuwe bawo ni ti ọkọ rẹ ba lọ fun ṣiṣe kan, o le ni ọgbẹ fun awọn ọjọ diẹ - {textend} ṣugbọn ti o ba gbiyanju lati rin idaji apo kan, o le di ibusun. fun ọsẹ kan.

Bayi o n pin itan rẹ, nitori ko fẹ ki awọn eniyan miiran lọ aiṣewadii bi o ti ṣe

Ti o ni idi ti o fi n jagun fun ailera rirẹ onibaje lati jẹ ki a mọ, kawe, ati tọju.

“Awọn dokita ko tọju wa ati imọ-jinlẹ ko ṣe iwadi wa,” o sọ. “[Aarun ailera ti onibaje] jẹ ọkan ninu awọn aisan ti o kere ju ti owo lọ. Ni AMẸRIKA ni ọdun kọọkan, a nlo ni aijọju $ 2,500 fun alaisan Arun Kogboogun Eedi, $ 250 fun alaisan MS, ati pe o kan $ 5 fun ọdun kan fun alaisan [CFS]. ”

Nigbati o bẹrẹ si sọrọ nipa awọn iriri rẹ pẹlu ailera rirẹ onibaje, awọn eniyan ni agbegbe rẹ bẹrẹ si ni itara. O wa ara rẹ laarin ẹgbẹ awọn obinrin ti o pẹ ni ọdun 20 ti wọn n ba awọn aisan to lagbara ṣe.

O sọ pe: “Ohun ti o jẹ iyalẹnu ni bii wahala ti a n gba ni pataki.

A sọ fun obinrin kan ti o ni scleroderma fun ọdun pe gbogbo rẹ wa ni ori rẹ, titi ti esophagus rẹ fi bajẹ to pe ko ni le jẹun mọ.

A sọ fun ẹlomiran ti o ni akàn ara arabinrin pe o kan ni iriri menopause ni kutukutu. Ọpọlọ ọpọlọ ọrẹ kọlẹji kan ni a ṣe ayẹwo bi aibalẹ.

Jen sọ pe, “Eyi ni apakan ti o dara julọ, laibikita ohun gbogbo, Mo tun ni ireti.”

O gbagbọ ninu ifarada ati iṣẹ takun-takun ti awọn eniyan ti o ni onibaje rirẹ onibaje. Nipasẹ agbawi ara ẹni ati wiwa papọ, wọn ti jẹun ohun ti iwadii wa o si ti ni anfani lati gba awọn ege ti igbesi aye wọn pada.

Eventually sọ pé: “Nígbà tó yá, mo fi ilé mi sílẹ̀.

O mọ pe pinpin itan rẹ ati awọn itan ti awọn miiran yoo jẹ ki eniyan diẹ sii mọ, ati pe o le de ọdọ ẹnikan ti ko ni ayẹwo CFS - {textend} tabi ẹnikẹni ti o tiraka lati dijo fun ara wọn - {textend} ti o nilo awọn idahun.

Awọn ibaraẹnisọrọ bii iwọnyi jẹ ibẹrẹ ti o pọndandan lati yi awọn ile-iṣẹ wa pada ati aṣa wa - {ọrọ ọrọ} ati imudarasi awọn aye ti awọn eniyan ti ngbe pẹlu aiṣedede ati awọn aisan ti a ko ṣe iwadi

O sọ pe: “Aisan yii ti kọ mi pe imọ-jinlẹ ati oogun jẹ awọn igbiyanju eniyan jigijigi. "Awọn dokita, awọn onimo ijinlẹ sayensi, ati awọn onise-ofin ko ni aabo si awọn ikorira kanna ti o kan gbogbo wa."

Pataki julọ: “A nilo lati ni imurasilẹ lati sọ: Emi ko mọ. ‘Emi ko mọ’ jẹ nkan ẹwa. ‘Emi ko mọ’ ni ibiti iwari ti bẹrẹ. ”

Alaina Leary jẹ olootu kan, oludari media media, ati onkqwe lati Boston, Massachusetts. Lọwọlọwọ o jẹ olootu oluranlọwọ ti Equally Wed Magazine ati olootu media media kan fun aibikita A Nilo Awọn iwe Oniruuru.