Awọn Irisi MS: Itan Arun Mi

Akoonu

• Matthew Walker, ayẹwo ni ọdun 2013
• Danielle Acierto, ayẹwo ni 2004
• Valerie Hailey, ayẹwo ni ọdun 1984

“O ni MS.” Boya o sọ nipasẹ oniwosan abojuto akọkọ rẹ, oniwosan ara rẹ, tabi ẹni pataki rẹ miiran, awọn ọrọ mẹta ti o rọrun yii ni ipa igbesi aye.

Fun awọn eniyan ti o ni ọpọlọ-ọpọlọ pupọ (MS), “ọjọ idanimọ” jẹ manigbagbe. Fun diẹ ninu awọn, o jẹ iyalẹnu lati gbọ ti wọn n gbe bayi pẹlu ipo onibaje. Fun awọn miiran, o jẹ iderun lati mọ ohun ti o fa awọn aami aisan wọn. Ṣugbọn laibikita bawo tabi nigbawo, ọjọ idanimọ MS kọọkan jẹ alailẹgbẹ.

Ka awọn itan ti awọn eniyan mẹta ti o ngbe pẹlu MS, ki o wo bi wọn ṣe ṣe pẹlu idanimọ wọn ati bii wọn ṣe nṣe loni.

Matthew Walker, ayẹwo ni ọdun 2013

Matthew Walker sọ pe: “Mo ranti gbigbo‘ ariwo funfun ’ati pe ko le dojukọ ijiroro pẹlu dọkita mi, “Mo ranti diẹ ninu ohun ti a sọrọ nipa, ṣugbọn Mo ro pe Mo kan n wo awọn igbọnwọ diẹ sẹhin si oju rẹ, ati yago fun oju oju pẹlu iya mi paapaa ẹniti o wa pẹlu mi. Translated Eyi tumọ si ọdun akọkọ mi pẹlu MS, ati pẹlu mi ko mu ni pataki. ”

Bii ọpọlọpọ, Walker ṣebi o ni MS, ṣugbọn ko fẹ lati dojukọ awọn otitọ naa. Ni ọjọ ti o ṣe ayẹwo ni ifowosi, Walker gbe kọja orilẹ-ede - lati Boston, Massachusetts, si San Francisco, California. Ilọ ti ara yii gba Walker laaye lati tọju idanimọ rẹ ni aṣiri.

“Mo ti jẹ iru iwe ṣiṣi nigbagbogbo, nitorinaa Mo ranti ohun ti o nira julọ fun mi ni ifẹ lati tọju rẹ ni ikọkọ,” o sọ. “Ati ero naa,‘ Eeṣe ti Mo fi bẹru lati sọ fun ẹnikẹni? Ṣe nitori pe o jẹ iru aisan buburu bẹ? ’”

O jẹ rilara ti ainireti ni ọpọlọpọ awọn oṣu lẹhinna ti o mu ki o bẹrẹ bulọọgi kan ati firanṣẹ fidio YouTube kan nipa ayẹwo rẹ. O n bọ kuro ni ibatan igba pipẹ o si nireti iwulo lati pin itan rẹ, lati fi han pe o ni MS.

“Mo ro pe iṣoro mi jẹ diẹ sii ti kiko,” o sọ. “Ti MO ba le pada sẹhin ni akoko, Emi yoo ti bẹrẹ si ṣe awọn ohun pupọ pupọ ni igbesi aye.”

Loni, o ṣe deede sọ fun awọn miiran nipa MS rẹ ni kutukutu, paapaa awọn ọmọbirin ti o n wa lati ọjọ.

“O jẹ nkan ti o ni lati ṣe pẹlu ati pe o jẹ nkan ti yoo nira lati koju. Ṣugbọn fun mi tikalararẹ, ni ọdun mẹta, igbesi aye mi ti ni ilọsiwaju dara julọ ati pe lati ọjọ ti a ti ṣe ayẹwo mi si bayi.Kii ṣe nkan ti yoo mu ki igbesi aye buru. Iyẹn wa si ọ. ”

Ṣi, o fẹ ki awọn miiran ti o ni MS mọ pe sisọ fun awọn miiran jẹ ipinnu wọn nikẹhin.

“Iwọ nikan ni eniyan ti yoo ni ibaamu pẹlu arun yii ni gbogbo ọjọ, ati pe iwọ nikan ni yoo ni lati ba awọn ero ati awọn ero inu rẹ ṣe pẹlu. Nitorinaa, maṣe ni irọra lati ṣe ohunkohun ti o ko ni itura pẹlu rẹ. ”

Danielle Acierto, ayẹwo ni 2004

Gẹgẹbi oga ni ile-iwe giga, Danielle Acierto ti ni ọpọlọpọ pupọ lori ọkan rẹ nigbati o rii pe o ni MS. Bi ọmọ ọdun 17, ko tii gbọ nipa arun naa rara.

I sọ pé: “Mo nímọ̀lára pé mo ti pàdánù. “Ṣugbọn Mo gbe e sinu, nitori kini ti ko ba jẹ paapaa nkan ti o tọ lati sọkun? Mo gbiyanju lati mu ṣiṣẹ bi ko ṣe nkankan fun mi. O kan jẹ awọn ọrọ meji. Emi kii yoo jẹ ki o ṣalaye mi, paapaa ti emi tikararẹ ko ba mọ itumọ awọn ọrọ meji wọnyẹn sibẹsibẹ. ”

Itọju rẹ bẹrẹ ni lẹsẹkẹsẹ pẹlu awọn abẹrẹ, eyiti o fa irora nla jakejado ara rẹ, pẹlu awọn ibẹru alẹ ati itutu. Nitori awọn ipa ẹgbẹ wọnyi, oludari ile-iwe rẹ sọ pe o le lọ ni kutukutu lojoojumọ, ṣugbọn iyẹn kii ṣe ohun ti Acierto fẹ.

“Emi ko fẹ lati ṣe itọju yatọ si tabi pẹlu akiyesi pataki eyikeyi,” o sọ. “Mo fẹ ki wọn ṣe bi gbogbo eniyan miiran.”

Lakoko ti o tun n gbiyanju lati mọ ohun ti n ṣẹlẹ pẹlu ara rẹ, awọn ẹbi rẹ ati awọn ọrẹ wa, paapaa. Mama rẹ ni aṣiṣe ṣe oju soke "scoliosis," lakoko ti diẹ ninu awọn ọrẹ rẹ bẹrẹ si ṣe afiwe rẹ si akàn.

“Apakan ti o nira julọ lati sọ fun eniyan ni alaye ohun ti MS jẹ,” o sọ. “Ni airotẹlẹ, ni ọkan ninu awọn ile-itaja ti o wa nitosi mi, wọn bẹrẹ si kọja awọn egbaowo atilẹyin MS. Gbogbo awọn ọrẹ mi ra awọn egbaowo lati ṣe atilẹyin fun mi, ṣugbọn wọn ko mọ kini o jẹ boya. ”

Ko ṣe afihan awọn aami aisan eyikeyi ti ita, ṣugbọn o ni rilara pe igbesi aye rẹ ti ni opin bayi nitori ipo rẹ. Loni, o mọ pe iyẹn kii ṣe otitọ. Imọran rẹ si awọn alaisan ti a ṣe ayẹwo titun kii ṣe fun.

“O yẹ ki o ko jẹ ki o da ọ duro nitori o le ṣe ohunkohun ti o fẹ tun,” o sọ. “O kan jẹ ọkan rẹ ti o mu ọ duro.”

Valerie Hailey, ayẹwo ni ọdun 1984

Ọrọ sisọ. Iyẹn ni aami aisan akọkọ ti Valerie Hailey ti MS. Awọn dokita kọkọ sọ pe o ni akoran eti inu, ati lẹhinna da a lẹbi lori iru ikolu miiran ṣaaju ki wọn to ṣe ayẹwo rẹ pẹlu “MS ti o ṣeeṣe.” Iyẹn jẹ ọdun mẹta lẹhinna, nigbati o jẹ ọmọ ọdun 19 nikan.

“Nigbati a ṣe ayẹwo mi akọkọ, [MS] ko sọrọ nipa ati pe ko si ninu awọn iroyin,” o sọ. “Laisi nini eyikeyi alaye, o mọ nikan agbasọ ọrọ ti o gbọ nipa rẹ, ati pe o bẹru.”

Nitori eyi, Hailey lo akoko rẹ lati sọ fun awọn miiran. O pa a mọ fun awọn obi rẹ, o sọ fun ọkọ afesona rẹ nikan nitori o ro pe o ni ẹtọ lati mọ.

O sọ pe: “Mo bẹru nipa ohun ti yoo ro ti mo ba sọkalẹ si ọna ibo pẹlu ohun ọgbin funfun ti a we ni bulu ọba, tabi kẹkẹ abirun ti a ṣe lọṣọ ni funfun ati awọn okuta iyebiye. "Mo n fun ni aṣayan ti n ṣe afẹyinti ti o ko ba fẹ lati ba iyawo aisan kan ṣe."

Hailey bẹru ti aisan rẹ, o si bẹru lati sọ fun awọn miiran nitori abuku ti o ni pẹlu rẹ.

“O padanu awọn ọrẹ nitori wọn ro pe,‘ O ko le ṣe eyi tabi iyẹn. ’Foonu naa kan dẹkun gbigbo ni kẹrẹkẹrẹ. Ko ri bẹ bayi. Mo jade lọ ṣe ohun gbogbo bayi, ṣugbọn awọn wọnyi yẹ ki o jẹ awọn ọdun igbadun. ”

Lẹhin awọn iṣoro iran loorekoore, Hailey ni lati fi iṣẹ ala rẹ silẹ bi ophthalmic ifọwọsi ati onimọ-ẹrọ lesa excimer ni Ile-iwosan Stanford ati lọ lori ailera ailopin. O ni ibanujẹ ati ibinu, ṣugbọn ti o wo ẹhin, o ni oriire.

“Ohun ti o buruju yii yipada si ibukun nla julọ,” ni o sọ. “Mo ni anfani lati gbadun wiwa fun awọn ọmọ mi nigbakugba ti wọn ba nilo mi. Wiwo wọn dagba soke jẹ nkan ti Emi yoo dajudaju yoo ti padanu ti wọn ba sin mi ni iṣẹ mi. ”

O ni riri fun igbesi aye pupọ ju loni lọ, o si sọ fun awọn alaisan miiran ti a ṣe ayẹwo laipẹ pe ẹgbẹ imọlẹ nigbagbogbo wa - paapaa ti o ko ba reti.