Iye owo Igbesi aye pẹlu Ulcerative Colitis: Itan Meg

Akoonu

• Gbigba idanimọ ati itọju
• Awọn idanwo ati itọju ti nlọ lọwọ
• Gbigba laaye

O jẹ oye lati ni irọrun ti a ko mura silẹ lẹhin ti a ṣe ayẹwo pẹlu aisan onibaje. Lojiji, a fi aye rẹ si idaduro ati awọn ayo rẹ yipada. Ilera ati ilera rẹ jẹ idojukọ akọkọ rẹ ati pe agbara rẹ ni iyasọtọ si wiwa itọju.

Irin-ajo si iwosan ko rọrun rara, ati pe o ṣee ṣe pe iwọ yoo pade awọn idiwọ diẹ ni ọna. Ọkan ninu awọn idiwọ wọnyẹn, nitorinaa, ni bi o ṣe le sanwo fun idiyele ti iṣakoso ipo iṣanju.

Ti o da lori awọn ayidayida rẹ, o le ni iṣeduro ilera ati owo-wiwọle ti o to lati sanwo fun itọju rẹ laisi aibalẹ pupọ.

Tabi, o le jẹ pe o wa ni aarin-20s rẹ, ti ko ni aabo, ni ile-iwe, ati pe o n ṣiṣẹ iṣẹ akoko-akoko fun $ 15 ni wakati kan. Eyi ni ohun ti o ṣẹlẹ si Meg Wells.

O jẹ ọdun 2013 ati Meg ṣẹṣẹ bẹrẹ eto oluwa ni Sonoma State University. O n ṣe ikẹkọ iṣakoso ohun elo aṣa, nireti ọjọ kan lati ṣiṣẹ ni musiọmu itan gẹgẹbi olutọju.

Meg jẹ ẹni ọdun 26, ti n gbe lori ara rẹ, ati pe o n ṣiṣẹ ni akoko apakan. O ni owo ti o to lati sanwo fun iyalo rẹ ati ọpọlọpọ awọn owo ile-iwe. Ṣugbọn agbaye rẹ ti fẹrẹ gba iyipada iyalẹnu.

Fun igba diẹ, Meg ti ni iriri awọn nkan bii ijẹẹjẹ buburu, gaasi, ati agara. O nšišẹ pẹlu iṣẹ ati awọn ẹkọ ile-ẹkọ giga, nitorinaa o lọ kuro lọ si dokita.

Ni Oṣu Kọkanla ti ọdun 2013, sibẹsibẹ, awọn aami aisan rẹ di ẹru pupọ lati foju.

“Mo n lọ si baluwe lọpọlọpọ,” o sọ, “ati pe iyẹn ni igba ti mo bẹrẹ si ri ẹjẹ, ati pe mo dabi, O DARA, nkan jẹ gaan, aṣiṣe gaan.”

Ulcerative colitis (UC) jẹ iru arun inu ọkan ti o ni ifunra (IBD) ti o fa iredodo ati ọgbẹ lati dagbasoke ninu ifun titobi. Ni ọpọlọpọ awọn ọran, arun naa ndagbasoke laiyara ati ki o ma buru si akoko.

Idi pataki ti ipo naa jẹ aimọ, ṣugbọn awọn oniwadi gbagbọ pe jiini, awọn ifosiwewe ayika, ati eto apọju ti o pọ ju le ṣe ipa kan.

Ẹjẹ ninu otita jẹ aami aisan ti o wọpọ ti UC. Nigbati Meg ṣe akiyesi ẹjẹ, o mọ pe o to akoko lati gba iranlọwọ.

Meg ko ni iṣeduro ilera ni akoko naa. O ni lati sanwo awọn ọgọọgọrun dọla lati apo fun gbogbo awọn abẹwo dokita, awọn ayẹwo ẹjẹ, ati awọn idanwo igbẹ ti o mu lati ṣe akoso awọn idi ti o wọpọ ti awọn aami aisan rẹ.

Lẹhin awọn ọdọọdun lọpọlọpọ, ẹgbẹ ilera rẹ ni anfani lati dín idi ti awọn aami aisan rẹ si UC, arun Crohn, tabi aarun akàn.

Ọkan ninu awọn dokita rẹ daba pe o le jẹ ọlọgbọn lati duro de igba ti o ni iṣeduro ilera ṣaaju ṣiṣe igbesẹ ti o tẹle - iwe afọwọkọ. Ilana yii le jẹ to $ 4,000 laisi iṣeduro iṣeduro.

Ni akoko ibanujẹ kan, o ra eto iṣeduro ilera lati ọdọ alagbata kan. Ṣugbọn nigbati o kẹkọọ pe kii yoo bo eyikeyi awọn iṣẹ ilera ni agbegbe rẹ, o ni lati fagilee eto naa.

“Lẹhin eyi, awọn obi mi gba ipo nitori Mo ṣaisan pupọ lati paapaa koju rẹ,” Meg sọ. “Ni akoko yẹn, ẹjẹ n ṣan fun mi ati ninu irora pupọ.”

Gbigba idanimọ ati itọju

Ni ibẹrẹ ọdun 2014, Meg forukọsilẹ ni eto iṣeduro ilera ti Silver 70 HMO nipasẹ Kaiser Permanente pẹlu iranlọwọ ti ẹbi rẹ. Lati ṣetọju agbegbe, o san awọn ere ti $ 360 fun oṣu kan. Oṣuwọn yii yoo pọ si $ 450 fun oṣu kan ni 2019.

O tun jẹ oniduro fun isanwo owo tabi awọn owo idaniloju lori ọpọlọpọ awọn oogun rẹ, awọn abẹwo dokita, awọn ilana itọju alaisan, itọju alaisan, ati awọn idanwo laabu. Diẹ ninu awọn idiyele wọnyẹn ni o ka si iyọkuro ọdọọdun rẹ fun awọn abẹwo dokita ati awọn idanwo, eyiti o jẹ $ 2,250. Olupese aṣeduro rẹ tun ṣeto o pọju ọdun kan lori inawo apo-owo fun awọn irọsi ile-iwosan, eyiti o jẹ $ 6,250 fun ọdun kan.

Pẹlu iṣeduro ilera ni ọwọ, Meg ṣabẹwo si ọlọgbọn nipa ikun ati inu (GI). O ṣe atẹgun iṣan-ara ati GOS endoscopy oke ati pe a ṣe ayẹwo pẹlu UC.

Awọn oṣu diẹ lẹhinna, o lọ si ile lati gbe pẹlu awọn obi rẹ ni Vacaville, California.

Ni akoko yẹn, Meg ti bẹrẹ mu oogun oogun ti a lo lati tọju iredodo ni ifun isalẹ. Paapaa pẹlu iṣeduro iṣeduro, o n san to $ 350 lati apo kan fun oṣu kan fun itọju yii. Ṣugbọn o tun n lọ si baluwe lọpọlọpọ, ni iriri irora inu, ati nini awọn aami aisan iba bi awọn irora ara ati otutu.

Meg tun ti ni ibalokan pẹlu irora irora ti o pẹ fun awọn ọdun. Lẹhin ti o dagbasoke awọn aami aisan ti UC, irora ẹhin rẹ buru pupọ.

"Emi ko le rin," Meg ranti. “Mo wa pẹrẹlẹ lori ilẹ, ko lagbara lati gbe.”

O ni asopọ pẹlu ọlọgbọn GI tuntun kan ni ile-iwosan agbegbe kan, ti o tọka rẹ si ọlọgbọn-ara. O ṣe ayẹwo rẹ pẹlu ti sacroiliitis, eyiti o jẹ iredodo ti awọn isẹpo ti o sopọ mọ ẹhin kekere rẹ si ibadi rẹ.

Ninu iwadi kan ti a tẹjade ni Itọju Arthritis ati Iwadi, awọn oniwadi ri pe sacroiliitis yoo kan fere ti awọn eniyan ti o ni UC. Ni gbogbogbo, iredodo apapọ jẹ idapọpọ ti kii ṣe ikun-ara ti o wọpọ julọ ti IBD, ṣe ijabọ Crohn’s & Colitis Foundation.

Onitumọ-arun Meg ti kilọ fun u pe ọpọlọpọ awọn oogun ti a lo lati tọju sacroiliitis jẹ ki UC buru sii. Infliximab (Remicade, Inflectra) jẹ ọkan ninu awọn oogun diẹ ti o le mu lati ṣakoso awọn ipo mejeeji. Yoo nilo lati lọ si ile-iwosan ni gbogbo ọsẹ mẹrin lati gba idapo infliximab lati ọdọ nọọsi kan.

Meg dawọ gbigba oogun oogun ti o wa lori ati bẹrẹ gbigba awọn infusions ti infliximab. Ko sanwo ohunkohun lati apo fun awọn idapọ wọnyi fun awọn ọdun diẹ akọkọ. Olupese iṣeduro rẹ gbe iwe-owo ti $ 10,425 fun itọju kan.

Meg's GI pataki tun ṣe ilana awọn enemas sitẹriọdu lati ṣe iranlọwọ idinku iredodo ninu ifun isalẹ rẹ. O sanwo nipa $ 30 lati apo nigbati o kun iwe-aṣẹ fun oogun yii. O ni lati kun ni ẹẹkan.

Pẹlu awọn itọju wọnyi, Meg bẹrẹ si ni irọrun dara.

“Ohun ti Mo ro ni ẹẹkan jẹ iye irora ti odo, iyẹn jẹ gangan bi mẹrin lori iwọn irora. Mo ti ṣẹṣẹ ni lilo bẹ. Ati lẹhinna ni kete ti Mo wa lori oogun, o dabi, oh goṣ mi, Mo ti n gbe ninu irora pupọ ati pe emi ko mọ paapaa. ”

Akoko itunu yẹn ko pẹ fun igba pipẹ.

Ọpọlọpọ eniyan ti o ni UC lọ nipasẹ awọn akoko idariji ti o le ṣiṣe ni awọn ọsẹ, awọn oṣu, tabi paapaa ọdun. Idariji jẹ nigbati awọn aami aiṣan ti arun onibaje bi UC ba parẹ. Awọn akoko aisi-aisan wọnyi jẹ airotẹlẹ. Iwọ ko mọ igba ti wọn yoo pẹ ati nigbati iwọ yoo ni igbunaya miiran.

Meg ni iriri akoko akọkọ ti idariji lati May 2014 titi di Oṣu Kẹsan ti ọdun kanna. Ṣugbọn ni Oṣu Kẹwa, o n ni iriri awọn aami aiṣedede ti UC lẹẹkansi. Awọn idanwo ẹjẹ ati colonoscopy fi han awọn ipele giga ti iredodo.

Ni gbogbo igba iyokù 2014 ati 2015, Meg ṣe ibẹwo si ile-iwosan ni ọpọlọpọ igba lati tọju awọn aami aiṣan ati awọn ilolu ti awọn ina, pẹlu irora ati gbigbẹ.

“Ongbẹ gbẹ ni nkan ti o fun ọ ni gaan. O buruju.

Onimọran GI rẹ gbiyanju lati ṣakoso arun naa pẹlu awọn oogun oogun - kii ṣe infliximab nikan ati awọn enemas sitẹriọdu, ṣugbọn tun prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, awọn egboogi, ati awọn omiiran. Ṣugbọn awọn oogun wọnyi ko to lati tọju rẹ ni imukuro.

Lẹhin igbunaya miiran ati ile-iwosan ni ibẹrẹ ọdun 2016, Meg pinnu lati lọ abẹ lati yọ ifun inu ati atunse rẹ. Oṣuwọn ti eniyan ti o ni UC nilo iṣẹ abẹ lati tọju ipo naa.

Meg ni akọkọ ti awọn iṣẹ meji ni Oṣu Karun ọdun 2016. Ẹgbẹ iṣẹ abẹ rẹ yọ oluṣafihan rẹ ati atunse rẹ kuro o lo apakan ti ifun kekere rẹ lati ṣe aṣa “apo-apo J” kan. Apo-apo J yoo ṣe iranṣẹ bi aropo fun itun-inu rẹ.

Lati fun ni akoko lati larada, oniṣẹ abẹ rẹ so opin ti ifun kekere rẹ pọ si ṣiṣii igba diẹ ninu ikun rẹ - stoma nipasẹ eyiti o le kọja adapọ sinu apo ileostomy.

O ni iṣẹ abẹ keji ni Oṣu Kẹjọ ọdun 2016, nigbati ẹgbẹ iṣẹ abẹ rẹ tun tun mu ifun kekere rẹ pọ si apo-apo J. Eyi yoo gba laaye lati kọja otita diẹ sii tabi kere si deede, laisi apo ileostomy.

Akọkọ ti awọn iṣẹ naa jẹ $ 89,495. Ọya yẹn ko pẹlu awọn ọjọ marun ti itọju ile-iwosan ati awọn idanwo ti o gba lẹhinna, eyiti o jẹ $ 30,000 miiran.

Išišẹ keji jẹ $ 11,000, pẹlu $ 24,307 fun ọjọ mẹta ti itọju ile-iwosan ati idanwo.

Meg lo awọn ọjọ 24 miiran ni ile-iwosan lati gba itọju fun pancreatitis, apo kekere, ati ileus postoperative.Awọn irọlẹ yẹn jẹ ki o jẹ $ 150,000 akopọ.

Ni apapọ, Meg ti wa ni ile-iwosan ni igba mẹfa ni 2016. Ṣaaju ki opin ibewo rẹ, o kọlu idiwọn lododun ti olupese iṣeduro rẹ ṣeto lori inawo apo-jade fun awọn isinmi ile-iwosan. O ni lati san nikan $ 600 si iṣẹ akọkọ.

Ile-iṣẹ aṣeduro rẹ gbe iyoku taabu naa - awọn ọgọọgọrun ẹgbẹrun dọla ni awọn owo ile-iwosan ti idile rẹ yoo ni bibẹẹkọ ti sanwo ti ko ba ni aabo.

Awọn idanwo ati itọju ti nlọ lọwọ

Lati ile-iwosan ti o kẹhin ni ọdun 2016, Meg ti wa lori oogun lati ṣakoso ipo rẹ. O tun ti tẹle atẹle ounjẹ ti o niwọntunwọnsi, mu awọn afikun probiotic, ati didaṣe yoga lati tọju ikun ati awọn isẹpo ni ilera.

Ko si ọkan ninu awọn itọju wọnyi ti o ni iye owo bi awọn irọpa ile-iwosan, ṣugbọn o tẹsiwaju lati san iye pataki ni awọn ere aṣeduro oṣooṣu, awọn idiyele owo sisan, ati awọn idiyele mynsurance fun itọju.

Fun apẹẹrẹ, o ni o kere ju ọkan colonoscopy fun ọdun kan lati ọdun 2014. Fun ọkọọkan awọn ilana wọnyẹn, o ti san $ 400 ni awọn idiyele ti apo-apo. O tun jẹ ki a ṣe ayẹwo apo-apo J-rẹ lẹhin iṣẹ-abẹ, eyiti o jẹ $ 1,029 rẹ ni awọn owo-apo.

O tun gba awọn infusions ti infliximab lati tọju irora apapọ. Botilẹjẹpe o ni idapo ọkan ni gbogbo ọsẹ mẹjọ dipo gbogbo ọsẹ mẹfa. Ni akọkọ, ko san ohunkohun lati apo fun awọn itọju wọnyi. Ṣugbọn bẹrẹ ni ọdun 2017, nitori iyipada ninu eto imulo nla wọn, olupese aṣeduro rẹ bẹrẹ lati lo idiyele ifamọra kan.

Labẹ awoṣe ijẹrisi tuntun, Meg sanwo $ 950 lati apo fun idapo kọọkan ti infliximab ti o gba. Iyokuro ọdun rẹ ko lo si awọn idiyele wọnyi. Paapa ti o ba lu iyọkuro rẹ, yoo nilo lati san ẹgbẹẹgbẹrun dọla fun ọdun kan lati gba awọn itọju wọnyẹn.

O rii yoga ti o wulo fun iṣakoso irora ati iyọkuro wahala. Mimu awọn ipele wahala rẹ silẹ iranlọwọ fun u lati yago fun awọn ina. Ṣugbọn wiwa awọn kilasi yoga ni igbagbogbo le jẹ gbowolori, paapaa ti o ba sanwo fun awọn abẹwo-silẹ ju ki o jẹ oṣooṣu.

“O din owo ti o ba ra oṣu kan ailopin, ṣugbọn ọkan ninu awọn abajade ti emi ni arun mi ni pe Emi ko ni itara rira ohunkohun kolopin tabi rira nkan ni ilosiwaju. Nitori ni gbogbo igba kan ti Mo ti ṣe iyẹn, Mo ti wa ni ile-iwosan tabi aisan pupọ lati lọ tabi lo anfani ti ohun ti Mo ra. ”

Meg ṣe pupọ julọ yoga rẹ ni ile, ni lilo ohun elo foonu $ 50 kan.

Gbigba laaye

Biotilẹjẹpe o ni anfani lati pari oye oye oluwa rẹ, Meg ti rii pe o nira lati wa ati tọju iṣẹ kan lakoko ti o nṣakoso awọn aami aisan ti UC ati irora apapọ irora.

“Emi yoo bẹrẹ si ronu nipa ibaṣepọ lẹẹkansii, Emi yoo bẹrẹ si ronu nipa sode fun awọn iṣẹ, ohun gbogbo, lẹhinna ilera mi yoo bẹrẹ lẹsẹkẹsẹ lati kọ,” Meg ni iranti.

O di igbẹkẹle owo lori awọn obi rẹ, ti wọn ti jẹ orisun pataki ti atilẹyin fun u.

Wọn ti ṣe iranlọwọ lati bo iye owo ti ọpọlọpọ awọn idanwo ati awọn itọju. Wọn ti ṣagbero fun rẹ nigbati o ṣaisan pupọ lati ba awọn olupese ilera sọrọ. Ati pe wọn ti pese atilẹyin ẹdun lati ṣe iranlọwọ fun u lati koju awọn ipa ti aisan onibaje ti ni lori igbesi aye rẹ.

"O nira pupọ lati gba otitọ ni otitọ, gbogbo aworan ti kini nini aisan bi eleyi ṣe si ọ ati ẹbi rẹ," Meg sọ.

Ṣugbọn awọn nkan ti bẹrẹ lati wo soke. Niwọn igba ti Meg ti yọ oluṣafihan ati atunse rẹ kuro, o ti ni iriri awọn aami aisan GI ti o kere pupọ. O ti rii ilọsiwaju pẹlu irora apapọ rẹ.

“Igbesi aye mi dara si 99 ogorun. O wa 1 ogorun pe ẹnikan ti n wo inu igbesi aye mi ti o ni ilera to dara gaan ati pe ko ni awọn iṣoro tito nkan lẹsẹsẹ eyikeyi - wọn yoo jasi ro pe eniyan alaisan ni mi. Ṣugbọn lati oju-iwoye mi, o dara julọ. ”

Meg ti bẹrẹ iṣẹ lati ile bi onkọwe ailẹgbẹ ati oluyaworan, eyiti o fun ni iṣakoso rẹ lori ibiti ati fun igba wo ni o fi n ṣiṣẹ. O tun ni bulọọgi onjẹ, Meg jẹ Daradara.

Nigbamii, o nireti lati di ominira olowo to lati ṣakoso awọn idiyele ti gbigbe pẹlu aisan onibaje funrararẹ.

“Mo korira pe awọn obi mi ni lati ran mi lọwọ,” o sọ, “pe Mo jẹ obinrin ti o jẹ ọmọ ọdun 31 ti o tun ni lati gbẹkẹle iranlọwọ ati atilẹyin owo ti awọn obi rẹ. Mo korira iyẹn gaan, ati pe Mo fẹ lati gbiyanju lati wa ọna kan nibiti MO le gba lori gbogbo ara mi. ”