Iye owo gbigbe pẹlu Ẹdọwíwú C: Itan Connie

Akoonu

• Ṣiṣakoso awọn ipa ẹgbẹ itọju
• Nduro fun awọn itọju tuntun lati wa
• Sanwo fun itọju
• Awọn idiyele ti awọn idanwo ati itọju
• Ija abuku ti ikolu

Ni ọdun 1992, Connie Welch ṣe iṣẹ abẹ ni ile-iwosan alaisan ni Texas. Nigbamii ti o fẹ rii pe o ṣe adehun arun jedojedo C lati abẹrẹ ti a ti doti nigba ti o wa nibẹ.

Ṣaaju ki o to ṣiṣẹ, onimọ-iṣe abẹ kan gba sirinji lati inu atẹgun apakokoro rẹ, o fun ara rẹ pẹlu oogun ti o wa ninu rẹ, o si fi abẹrẹ naa kun abẹrẹ iyọ ṣaaju ki o to fi pada sẹhin. Nigbati akoko to fun Connie lati wa ni itọju, o ni abẹrẹ kanna.

Ọdun meji lẹhinna, o gba lẹta kan lati ile-iṣẹ iṣẹ abẹ: Ti gba onimọ-ẹrọ kan jiji awọn nkan ti ara eero lati abẹrẹ. O tun ti ni idanwo rere fun arun jedojedo C.

Ẹdọwíwú C jẹ àkóràn ọlọjẹ ti o fa iredodo ẹdọ ati ibajẹ. Ni diẹ ninu awọn ọran ti jedojedo nla C, awọn eniyan le ja kuro ni akoran laisi itọju. Ṣugbọn ni ọpọlọpọ awọn ọran, wọn dagbasoke jedojedo onibaje C - ikolu pipẹ ti o nilo itọju pẹlu awọn oogun alatako.

Oṣuwọn 2.7 si 3.9 milionu eniyan ni Ilu Amẹrika ni aarun jedojedo onibaje C. Ọpọlọpọ ko ni awọn aami aisan ati pe wọn ko mọ pe wọn ti gba ọlọjẹ naa. Connie jẹ ọkan ninu awọn eniyan wọnyi.

"Onisegun mi pe mi o beere lọwọ mi boya Mo ti gba akiyesi nipa ohun ti o ṣẹlẹ, ati pe mo sọ pe mo ṣe, ṣugbọn mo dapo pupọ nipa rẹ," Connie sọ fun Healthline. “Mo sọ pe,‘ Ṣe emi ko mọ pe mo ni aarun jedojedo? ’”

Onisegun Connie gba u niyanju lati ṣe idanwo. Labẹ itọsọna ti onimọ-ara ati onjẹ ara, o ṣe awọn iyipo mẹta ti awọn ayẹwo ẹjẹ. Ni akoko kọọkan, o ni idanwo rere fun arun jedojedo C.

O tun ni biopsy ẹdọ. O fihan pe o fẹ tẹlẹ mu ibajẹ ẹdọ jẹun lati ikolu naa. Aarun Hepatitis C le fa ibajẹ ati aleebu ti a ko le yipada si ẹdọ, ti a mọ ni cirrhosis.

Yoo gba ọdun meji, awọn iyipo mẹta ti itọju egboogi, ati ẹgbẹẹgbẹrun awọn dọla ti a san lati apo lati ko ọlọjẹ kuro ni ara rẹ.

Ṣiṣakoso awọn ipa ẹgbẹ itọju

Nigbati Connie gba ayẹwo rẹ, itọju antiviral kan ṣoṣo wa fun arun jedojedo C ti o wa. Ni Oṣu Kini Oṣu Kini ọdun 1995, o bẹrẹ lati gba awọn abẹrẹ ti interferon ti kii ṣe pegylated.

Connie ti dagbasoke awọn ipa ẹgbẹ “ti o nira pupọ” lati inu oogun naa. O tiraka pẹlu rirẹ nla, iṣan ati awọn irora apapọ, awọn aami aiṣan nipa ikun, ati pipadanu irun ori.

“Awọn ọjọ kan dara ju awọn miiran lọ,” o ranti, “ṣugbọn fun apakan pupọ, o le.”

O yoo ti nira lati mu iṣẹ-akoko ni kikun mu, o sọ. O ti ṣiṣẹ fun awọn ọdun bi onimọ-ẹrọ pajawiri pajawiri ati oniwosan atẹgun atẹgun. Ṣugbọn o ti lọ kuro ni pẹ diẹ ṣaaju idanwo fun arun jedojedo C, pẹlu awọn ero lati pada si ile-iwe ati lepa alefa ntọjú - awọn ero ti o fi silẹ lẹhin ti o kẹkọọ pe o ti ni akoran.

O nira to lati ṣakoso awọn ojuse rẹ ni ile lakoko ti o ba ni awọn ipa ẹgbẹ ti itọju. Awọn ọjọ wa nigbati o nira lati jade kuro ni ibusun, jẹ ki o tọju awọn ọmọde meji. Awọn ọrẹ ati awọn ẹgbẹ ẹbi wọle lati ṣe iranlọwọ pẹlu itọju ọmọde, iṣẹ ile, awọn iṣẹ, ati awọn iṣẹ-ṣiṣe miiran.

“Mo jẹ iya ni akoko kikun, ati pe Mo gbiyanju lati ṣe ohun gbogbo ni ile bi deede bi o ti ṣee ṣe fun ilana wa, fun awọn ọmọ wa, fun ile-iwe, ati ohun gbogbo,” o ranti, “ṣugbọn awọn akoko kan wa ti MO ni lati ni diẹ Egba Mi O."

Ni akoko, o ko ni lati sanwo fun iranlọwọ afikun. “A ni ọpọlọpọ awọn ọrẹ ati ẹbi oloore-ọfẹ ti o wọle si iru iranlọwọ, nitorinaa ko si idiyele owo fun iyẹn. Mo dupẹ fun eyi. ”

Nduro fun awọn itọju tuntun lati wa

Ni akọkọ, awọn abẹrẹ ti interferon ti kii-pegylated dabi pe o ṣiṣẹ. Ṣugbọn ni ipari, yika akọkọ ti itọju antiviral fihan pe ko ni aṣeyọri. Connie's viral count rebounded, his enzyme count your liver posi, ati awọn ipa ẹgbẹ ti oogun naa nira pupọ lati tẹsiwaju.

Laisi awọn aṣayan itọju miiran ti o wa, Connie ni lati duro de ọdun pupọ ṣaaju ki o le gbiyanju oogun titun.

O bẹrẹ yika keji ti itọju antiviral ni ọdun 2000, mu idapọ ti pegylated interferon ati ribavirin ti a fọwọsi laipẹ fun awọn eniyan ti o ni arun jedojedo C.

Itọju yii ko ni aṣeyọri.

Lẹẹkan si, o ni lati duro fun ọdun ṣaaju ki itọju titun kan to wa.

Ọdun mejila lẹhinna, ni ọdun 2012, o bẹrẹ ẹgbẹ kẹta ati ikẹhin ti itọju antiviral. O ni idapọpọ ti pegylated interferon, ribavirin, ati telaprevir (Incivek).

“Iye owo pupọ wa ninu rẹ nitori itọju yẹn paapaa gbowolori ju itọju akọkọ lọ, tabi awọn itọju akọkọ meji, ṣugbọn a nilo lati ṣe ohun ti a nilo lati ṣe. Mo ni ibukun pupọ pe itọju naa ṣaṣeyọri. ”

Ni awọn ọsẹ ati awọn oṣu ti o tẹle iyipo kẹta ti itọju antiviral, awọn ayẹwo ẹjẹ lọpọlọpọ fihan pe o ti ṣaṣeyọri idahun gbogun ti itọju (SVR). Kokoro naa ti lọ silẹ si ipele ti a ko le rii ninu ẹjẹ rẹ o si wa ni aimọ. O ti wo arun jedojedo C.

Sanwo fun itọju

Lati igba ti o ti ni ọlọjẹ ni ọdun 1992 titi di akoko ti a mu larada ni ọdun 2012, Connie ati ẹbi rẹ san ẹgbẹẹgbẹrun dọla lati apo lati ṣakoso arun jedojedo C.

“Lati ọdun 1992 si 2012, iyẹn jẹ igba ọdun 20, ati pe o ni ọpọlọpọ iṣẹ ẹjẹ, awọn biopsies ẹdọ meji, awọn itọju meji ti o kuna, awọn abẹwo dokita,” o sọ, “nitorinaa iye owo pupọ wa pẹlu.”

Nigbati o kọkọ kọ pe o le ti ni akoran arun jedojedo C, Connie ni oriire lati ni iṣeduro ilera. Awọn ẹbi rẹ ti ra eto iṣeduro agbanisiṣẹ ti agbanisiṣẹ nipasẹ iṣẹ ọkọ rẹ. Paapaa Nitorina, awọn idiyele ti apo-apo “bẹrẹ racking” ni kiakia.

Wọn san to $ 350 fun oṣu kan ninu awọn ere aṣeduro ati pe iyokuro ọdun kan ti $ 500, eyiti wọn ni lati pade ṣaaju olupese olupese iṣeduro wọn yoo ṣe iranlọwọ lati bo awọn idiyele ti itọju rẹ.

Lẹhin ti o lu iyọkuro ti ọdun, o tẹsiwaju lati dojukọ idiyele isanwo $ 35 fun ibewo kọọkan si ọlọgbọn kan. Ni awọn ọjọ ibẹrẹ ti ayẹwo ati itọju rẹ, o pade pẹlu onimọ-ara ọkan tabi hepatologist ni igbagbogbo bi lẹẹkan ni ọsẹ kan.

Ni akoko kan, ẹbi rẹ yipada awọn eto iṣeduro, nikan lati ṣe iwari pe oniṣan-ara rẹ ṣubu ni ita nẹtiwọọki iṣeduro tuntun wọn.

“A sọ fun wa pe oniṣan ara inu mi lọwọlọwọ yoo wa lori ero tuntun, ati pe o wa ni ko wa. Ati pe iyẹn jẹ ibanujẹ pupọ nitori mo ni lati wa dokita tuntun ni akoko yẹn, ati pẹlu dokita tuntun, o fẹ fẹrẹ bẹrẹ ni gbogbo rẹ. ”

Connie bẹrẹ si ri oniwosan ara ọkan, ṣugbọn inu rẹ ko tẹlọrun pẹlu itọju ti o pese. Nitorinaa o pada si ọlọgbọn iṣaaju rẹ. O ni lati sanwo lati apo lati bẹwo rẹ, titi ti ẹbi rẹ le yipada awọn eto iṣeduro lati mu pada wa sinu nẹtiwọọki ti agbegbe wọn.

“O mọ pe a wa ni akoko ti ko si iṣeduro ti yoo bo o,” o sọ, “nitorinaa o fun wa ni oṣuwọn ẹdinwo.”

“Mo fẹ sọ ni akoko kan ko gba mi ni idiyele paapaa fun ọkan ninu awọn abẹwo si ọfiisi,” o tẹsiwaju, “lẹhinna awọn miiran lẹhin eyi, o kan fi ẹsun kan mi ohun ti Emi yoo san deede ni owo sisan kan.”

Awọn idiyele ti awọn idanwo ati itọju

Ni afikun si awọn idiyele owo sisan fun awọn abẹwo dokita, Connie ati ẹbi rẹ ni lati san ida 15 ninu owo naa fun gbogbo idanwo iṣoogun ti o gba.

O ni lati ni awọn ayẹwo ẹjẹ ṣaaju, lakoko, ati lẹhin iyipo kọọkan ti itọju antiviral. O tun tẹsiwaju lati ṣe iṣẹ ẹjẹ ni o kere ju lẹẹkan lọdun fun ọdun marun lẹhin iyọrisi SVR. O da lori awọn idanwo ti o kan, o sanwo to $ 35 si $ 100 fun iyipo iṣẹ ẹjẹ kọọkan.

Connie tun ti ni awọn biopsies ẹdọ meji, ati awọn ayẹwo olutirasandi lododun ti ẹdọ rẹ. O ti sanwo nipa $ 150 tabi diẹ sii fun idanwo olutirasandi kọọkan. Lakoko awọn idanwo wọnyẹn, dokita rẹ ṣayẹwo fun awọn ami ti cirrhosis ati awọn ilolu agbara miiran. Paapaa ni bayi ti o ti ni iwosan arun jedojedo C, o wa ni ewu ti o pọ si ti idagbasoke akàn ẹdọ.

Idile rẹ tun bo ida mẹẹdogun ti iye owo awọn iyipo mẹta ti itọju alatako ti o gba. Igbesẹ itọju kọọkan ni idiyele ẹgbẹẹgbẹẹgbẹrun awọn dọla ni apapọ, pẹlu ipin ti a gba owo si olupese iṣeduro wọn.

“Ida mẹẹdogun ninu 500 ko le buru bẹ,” o sọ, “ṣugbọn ida mẹẹdogun 15 ti ọpọ ẹgbẹẹgbẹrun le ṣafikun.”

Connie ati ẹbi rẹ tun dojuko awọn idiyele fun awọn oogun oogun lati ṣakoso awọn ipa ẹgbẹ ti itọju rẹ. Iwọnyi pẹlu awọn oogun aibalẹ-aibalẹ ati awọn abẹrẹ lati ṣe alekun kika sẹẹli ẹjẹ pupa. Wọn sanwo fun gaasi ati paati lati lọ si ainiye awọn ipinnu iṣoogun. Ati pe wọn sanwo fun awọn ounjẹ iṣaaju nigbati o ṣaisan pupọ tabi o nšišẹ pẹlu awọn ipinnu dokita lati ṣe ounjẹ.

O ti jẹ awọn idiyele ẹdun, paapaa.

“Aarun jedojedo C dabi rirun ninu adagun-odo, nitori pe o kan gbogbo agbegbe kan ninu igbesi aye rẹ, kii ṣe nipa eto inawo nikan. O kan ọ nipa ti ọgbọn ati ti ẹmi, papọ pẹlu ti ara. ”

Ija abuku ti ikolu

Ọpọlọpọ eniyan ni awọn aṣiṣe ti ko tọ nipa jedojedo C, eyiti o ṣe alabapin si abuku ti o ni ibatan pẹlu rẹ.

Fun apẹẹrẹ, ọpọlọpọ eniyan ko mọ pe ọna kan ṣoṣo ti ẹnikan le gbe kaakiri ọlọjẹ naa jẹ nipasẹ ifọwọkan-si-ẹjẹ. Ọpọlọpọ si bẹru ti ifọwọkan tabi lilo akoko pẹlu ẹnikan ti o ni kokoro naa. Iru awọn ibẹru bẹ le ja si awọn idajọ odi tabi iyasoto si awọn eniyan ti n gbe pẹlu rẹ.

Lati bawa pẹlu awọn alabapade wọnyi, Connie ti rii pe o ṣe iranlọwọ lati kọ awọn miiran ni ẹkọ.

“Awọn ikunsinu mi ti ni ipalara lọpọlọpọ igba nipasẹ awọn miiran,” o sọ, “ṣugbọn niti gidi, Mo gba iyẹn bi aye lati dahun awọn ibeere ti awọn eniyan miiran ni nipa ọlọjẹ naa ati lati tu diẹ ninu awọn arosọ nipa bi o ti ṣe adehun ati bi ko ṣe ṣe . ”

O n ṣiṣẹ nisisiyi bi alagbawi alaisan ati olukọni igbesi aye ti o ni ifọwọsi, ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan lati ṣakoso awọn italaya ti arun ẹdọ ati arun jedojedo C. O tun kọwe fun ọpọlọpọ awọn atẹjade, pẹlu oju opo wẹẹbu ti o da lori igbagbọ ti o ṣetọju, Life Beyond Hep C.

Lakoko ti ọpọlọpọ awọn eniyan dojuko awọn italaya lori ọna wọn si ayẹwo ati itọju, Connie gbagbọ pe idi kan wa fun ireti.

“Ireti diẹ sii ni bayi lati kọja hep C ju igbagbogbo lọ. Pada nigbati wọn ṣe ayẹwo mi, itọju kan ṣoṣo lo wa. Nisisiyi loni, a ni awọn itọju oriṣiriṣi meje fun aarun jedojedo C ti gbogbo awọn jiini mẹfa. ”

"Ireti wa fun awọn alaisan paapaa pẹlu cirrhosis," o tẹsiwaju. “Idanwo imọ-ẹrọ giga diẹ sii wa bayi lati ni anfani lati ṣe iranlọwọ fun awọn alaisan ni ayẹwo ni kutukutu pẹlu ibajẹ ẹdọ. Pupọ diẹ sii wa bayi fun awọn alaisan ju ti tẹlẹ ti wa. ”