Kini Ireti Igbesi aye fun Awọn eniyan ti o ni Fibrosis Cystic?

Akoonu

• Kini cystic fibrosis?
• Kini ireti aye?
• Bawo ni a ṣe tọju rẹ?
• Bawo ni wọpọ ni irẹjẹ cystic?
• Kini awọn aami aisan ati awọn ilolu?
• Ngbe pẹlu cystic fibrosis

Kini cystic fibrosis?

Cystic fibrosis jẹ ipo onibaje kan ti o fa awọn àkóràn ẹdọfóró ti nwaye loorekoore ati mu ki o nira sii lati simi. O ṣẹlẹ nipasẹ abawọn ninu jiini CFTR. Iwa aiṣedede yoo ni ipa lori awọn keekeke ti o mu mucus ati rirun. Pupọ awọn aami aisan kan ni ipa lori awọn eto atẹgun ati ounjẹ.

Diẹ ninu eniyan gbe abawọn ti o ni alebu, ṣugbọn ko dagbasoke cystic fibrosis. O le ni arun nikan ti o ba jogun jiini alebu lati ọdọ awọn obi mejeeji.

Nigbati awọn oluta meji ba ni ọmọ, o kan ni ida 25 fun ọgọrun pe ọmọ yoo dagbasoke cystic fibrosis. O wa ni anfani ida aadọta ti ọmọ yoo jẹ ti ngbe, ati pe ida 25 ogorun ọmọ ko ni jogun iyipada rara.

Awọn iyipada oriṣiriṣi lọpọlọpọ ti jiini CFTR, nitorinaa awọn aami aiṣan ati buru ti arun yatọ lati eniyan si eniyan.

Tẹsiwaju kika lati ni imọ siwaju sii nipa tani o wa ninu eewu, awọn aṣayan itọju dara si, ati idi ti awọn eniyan ti o ni cystic fibrosis n gbe pẹ ju ti tẹlẹ lọ.

Kini ireti aye?

Ni awọn ọdun aipẹ, awọn ilọsiwaju ti wa ni awọn itọju ti o wa fun awọn eniyan ti o ni arun cystic. Ni pataki nitori awọn itọju ti o dara si wọnyi, igbesi aye awọn eniyan pẹlu cystic fibrosis ti ni imudarasi ni imurasilẹ fun awọn ọdun 25 sẹhin. Nikan ni awọn ọdun mẹwa sẹhin, ọpọlọpọ awọn ọmọde ti o ni cystic fibrosis ko ye sinu agbalagba.

Ni Amẹrika ati United Kingdom loni, apapọ iye ireti aye jẹ ọdun 35 si 40. Diẹ ninu awọn eniyan n gbe daradara ju iyẹn lọ.

Ireti igbesi aye jẹ eyiti o dinku pupọ ni awọn orilẹ-ede kan, pẹlu El Salvador, India, ati Bulgaria, nibiti o ko to ọdun 15.

Bawo ni a ṣe tọju rẹ?

Ọpọlọpọ awọn imuposi ati awọn itọju ti a lo lati ṣe itọju fibrosis cystic. Idi pataki kan ni lati ṣii imun ati lati jẹ ki awọn ọna atẹgun ko o. Aṣeyọri miiran ni lati mu ifunra ti awọn eroja pọ si.

Niwọn igba ti ọpọlọpọ awọn aami aisan bii ibajẹ awọn aami aisan, itọju yatọ si fun eniyan kọọkan. Awọn aṣayan itọju rẹ da lori ọjọ-ori rẹ, eyikeyi awọn ilolu, ati bi o ṣe dahun daradara si awọn itọju kan. O ṣeese apapo awọn itọju yoo nilo, eyiti o le pẹlu:

• idaraya ati itọju ti ara
• roba tabi afikun ijẹẹmu
• awọn oogun lati mu mucus kuro ninu ẹdọforo
• bronchodilatorer
• corticosteroids
• awọn oogun lati dinku awọn acids ninu ikun
• oogun egboogi ti ẹnu tabi fa simu
• awọn ensaemusi ti ọgbẹ
• hisulini

Awọn modulators CFTR wa laarin awọn itọju tuntun ti o fojusi abawọn jiini.

Awọn ọjọ wọnyi, diẹ eniyan ti o ni fibrosis cystic n gba awọn gbigbe awọn ẹdọfóró. Ni Orilẹ Amẹrika, awọn eniyan 202 ti o ni arun na ni gbigbe ẹdọfóró kan ni ọdun 2014. Lakoko ti o ti ṣe pe ẹdọforo kii ṣe imularada, o le mu ilera dara si ati gigun gigun. Ọkan ninu eniyan mẹfa pẹlu cystic fibrosis ti o wa ni ọjọ-ori 40 ti ni asopo ẹdọfóró.

Bawo ni wọpọ ni irẹjẹ cystic?

Ni kariaye, 70,000 si 100,000 eniyan ni cystic fibrosis.

Ni Amẹrika, o to awọn eniyan 30,000 ngbe pẹlu rẹ. Ni ọdun kọọkan awọn dokita nṣe iwadii awọn iṣẹlẹ 1,000 diẹ sii.

O wọpọ julọ ni awọn eniyan ti iha ariwa Europe ju awọn miiran lọ. O waye lẹẹkan ninu gbogbo awọn ọmọ ikoko funfun funfun 2,500 si 3,500. Laarin awọn eniyan Dudu, oṣuwọn jẹ ọkan ninu 17,000 ati fun Awọn ara ilu Asia, o jẹ ọkan ninu 31,000.

O ti ni iṣiro pe nipa ọkan ninu eniyan 31 ni Ilu Amẹrika ni o ni abawọn pupọ. Pupọ ninu wọn ko mọ ati pe yoo wa bẹ ayafi ayafi ti a ba ṣe ayẹwo ọmọ ẹgbẹ ẹbi kan pẹlu cystic fibrosis

Ni Ilu Kanada o fẹrẹ to ọkan ninu gbogbo 3,600 ọmọ ikoko ti o ni arun na. Cystic fibrosis yoo kan awọn ọmọ ikoko ni European Union ati ọkan ninu awọn ọmọ 2,500 ti a bi ni Australia.

Arun naa jẹ toje ni Asia. Arun naa le jẹ abẹ-ayẹwo ati labẹ-royin ni awọn apakan ni agbaye.

Awọn ọkunrin ati obinrin ni o kan nipa iwọn kanna.

Kini awọn aami aisan ati awọn ilolu?

Ti o ba ni cystic fibrosis, o padanu iyọ pupọ nipasẹ imun ati lagun rẹ, eyiti o jẹ idi ti awọ rẹ le ṣe itọwo iyọ. Isonu iyọ le ṣẹda aiṣedeede nkan ti o wa ni erupe ile ninu ẹjẹ rẹ, eyiti o le ja si:

• ajeji rhythmu
• titẹ ẹjẹ kekere
• ipaya

Iṣoro ti o tobi julọ ni pe o nira fun awọn ẹdọforo lati wa ni imukuro ti ọmu. O kọ soke o si di ẹdọforo ati awọn ọna mimi mu. Ni afikun si ṣiṣe ki o nira lati simi, o ṣe iwuri fun awọn akoran kokoro alamọ lati mu.

Cystic fibrosis tun ni ipa lori panṣaga. Imudara ti mucus nibẹ ni idilọwọ pẹlu awọn ensaemusi ti ounjẹ, n jẹ ki o ṣoro fun ara lati ṣe ilana ounjẹ ati fa awọn vitamin ati awọn eroja miiran.

Awọn aami aisan ti fibrosis cystic le pẹlu:

• awọn ika ọwọ ati ika ẹsẹ
• mimi tabi ẹmi mimi
• ese akoran tabi imu polyps
• Ikọaláìdúró ti o ma mu eegun tabi igba ẹjẹ wa
• ẹdọfóró ti wó lulẹ nitori ikọ ikọ onibaje
• loorekoore awọn ẹdọfóró bii anm ati pneumonia
• aijẹ aito ati awọn aipe Vitamin
• idagba ti ko dara
• ọra, awọn ijoko nla
• ailesabiyamo ninu okunrin
• àtọgbẹ ti o ni ibatan cystic fibrosis
• pancreatitis
• òkúta-orò
• ẹdọ arun

Afikun asiko, bi awọn ẹdọforo ṣe n tẹsiwaju lati bajẹ, o le ja si ikuna atẹgun.

Ngbe pẹlu cystic fibrosis

Ko si imularada ti a mọ fun cystic fibrosis. O jẹ arun ti o nilo ibojuwo ṣọra ati itọju igbesi aye. Itọju fun aisan nilo ajọṣepọ to sunmọ pẹlu dokita rẹ ati awọn miiran lori ẹgbẹ ilera rẹ.

Awọn eniyan ti o bẹrẹ itọju ni kutukutu ṣọ lati ni igbesi aye ti o ga julọ, bakanna bi igbesi aye gigun. Ni Orilẹ Amẹrika, ọpọlọpọ eniyan ti o ni cystic fibrosis ni a ṣe ayẹwo ṣaaju ki wọn to di ọmọ ọdun meji. Ọpọlọpọ awọn ọmọ-ọwọ ni a ṣe ayẹwo bayi nigbati wọn ba ni idanwo ni kete lẹhin ti wọn bi.

Tọju awọn atẹgun atẹgun ati ẹdọforo ti imukuro le mu awọn wakati kuro ni ọjọ rẹ. Ewu nigbagbogbo wa ti awọn ilolu to ṣe pataki, nitorinaa o ṣe pataki lati gbiyanju lati yago fun awọn kokoro. Iyẹn tun tumọ si pe ko wa si ifọwọkan pẹlu awọn omiiran ti o ni fibrosis cystic. Awọn kokoro arun oriṣiriṣi lati awọn ẹdọforo rẹ le fa awọn ọran ilera to ṣe pataki fun iwọ mejeeji.

Pẹlu gbogbo awọn ilọsiwaju wọnyi ni ilera, awọn eniyan ti o ni cystic fibrosis n gbe ni ilera ati awọn igbesi aye gigun.

Diẹ ninu awọn ọna ti iwadii ti nlọ lọwọ pẹlu itọju jiini ati awọn ilana oogun ti o le fa fifalẹ tabi da ilọsiwaju arun duro.

Ni ọdun 2014, diẹ sii ju idaji awọn eniyan ti o wa ninu iforukọsilẹ alaisan cystic fibrosis ti kọja ọdun 18. O jẹ akọkọ. Awọn onimo ijinle sayensi ati awọn dokita n ṣiṣẹ takuntakun lati jẹ ki aṣa rere yẹn nlọ.