Iwiregbe Iwadii Ikangbẹ: Ohun ti O padanu

Akoonu

• 1. Ni ọdun mẹwa sẹhin, bawo ni iwadii suga ṣe yi igbesi aye awọn alaisan pada?
• Lati agbegbe wa:
• 2. Ipa wo ni awọn alaisan ṣe ninu iwadi ile-iwosan ọgbẹ? Ipa wo ni o yẹ ki wọn ṣe?
• Lati agbegbe wa:
• 3. Bawo ni a ṣe le ṣe ibaraẹnisọrọ iṣoro ti aini ti ikopa iwadii ile-iwosan pẹlu awọn alaisan?
• Lati agbegbe wa:
• 4. Kini o ro pe awọn idena ti o wọpọ julọ si ikopa idanwo iwadii? Bawo ni wọn ṣe le koju?
• Lati agbegbe wa:
• 5. Bawo ni a ṣe ṣe awọn iwadii ile-iwosan diẹ sii lori awọn iwulo awọn alaisan?
• Lati agbegbe wa:
• 6. Bawo ni MO ṣe le wa iru awọn iwadii ile-iwosan wo lati kopa ninu?
• 7. Awọn orisun wo ni o ṣe iṣeduro lati ni imọ siwaju sii nipa awọn idanwo ile-iwosan?
• 8. Kini awọn ilọsiwaju itọju ailera ti o ni agbara ti o ni igbadun pupọ si ọ?
• Lati agbegbe wa:
• 9. Bawo ni isunmọ iwosan fun àtọgbẹ ni o ro pe a wa?
• Lati agbegbe wa:
• 10. Kini ohun kan ti o fẹ ki awọn alaisan mọ nipa awọn iwadii ile-iwosan?
• Lati agbegbe wa:
• 11. Kini arosọ ti o tobi julọ nipa awọn iwadii ile-iwosan?
• Lati agbegbe wa:

Ni Oṣu Kini, Ilera ilera gbalejo iwiregbe Twitter kan (#DiabetesTrialChat) lati sọrọ nipa awọn italaya ti nkọju si awọn eniyan ti o ni iru àtọgbẹ 1 'si awọn iwadii ile-iwosan ti a pinnu lati wa awọn itọju titun, ati pe o le ni imularada. Mu apakan ninu iwiregbe ni:

• Sarah Kerruish, igbimọ olori ati oṣiṣẹ idagbasoke ni Antidote. (Tẹle wọn @Antidote)
• Amy Tenderich, oludasile ati olootu-agba ti DiabetesMine. (Tẹle wọn @ DiabetesMine)
• Dokita Sanjoy Dutta, oluranlọwọ igbakeji alaga idagbasoke idagbasoke ni JDRF. (Tẹle wọn @JDRF)

Ka siwaju lati wo iru awọn iṣoro wo, ati awọn solusan agbara, wọn ati agbegbe iyalẹnu wa ti idanimọ!

1. Ni ọdun mẹwa sẹhin, bawo ni iwadii suga ṣe yi igbesi aye awọn alaisan pada?

Dokita Sanjoy Dutta: “Imọye ti o pọ sii, ẹrù ti dinku, isanpada ti atẹle glukosi mimojuto (CGM), awọn abajade to dara julọ nipa lilo awọn ẹrọ, ati awọn ayẹwo iṣaaju.”

Sarah Kerruish: “O ti yipada ohun gbogbo. Lati isomọ erekuṣu si pankreas atọwọda ti o ni agbara - ilọsiwaju ti tobi ... Mo nifẹ si nkan yii lati Ẹgbẹ Arun Arun Arun Arun ti Amẹrika lori gbogbo ilọsiwaju ti a ṣe ni ọdun 50 sẹhin. ”

Amy Tendrich: “Iwadi ti fun wa ni CGM ati laipẹ pancreas atọwọda, ati Antidote lati kọ ẹkọ nipa awọn idi ti ọgbẹ suga - iyanu!”

Lati agbegbe wa:

@everydayupsdwns: “Opolopo awọn irinṣẹ titun ati awọn imun-ọrọ lati rẹrin musẹ nipa ninu T1D therapy Imọ itọju imugboroosi ti o pọ si awọn orisun si ọkan. Awọn analogues insulin ti ṣe iranlọwọ fun ọpọlọpọ, ṣugbọn hisulini ọlọgbọn dabi ẹni iyalẹnu ”

@ ninjabetic1: “Ri pe iwadii ọgbẹ ti ga lori agbese na fun mi ni ireti pe Emi yoo ni ayọ & igbesi aye ilera”

@JDRFQUEEN: “Iyipada pupọ. Mo kọkọ wọ CGM Guardian Medtronic CGM ni ọdun 2007. O jẹ ẹru, 100-200 pts kuro. Bayi AP yẹ. ”

2. Ipa wo ni awọn alaisan ṣe ninu iwadi ile-iwosan ọgbẹ? Ipa wo ni o yẹ ki wọn ṣe?

AT: “Awọn alaisan yẹ ki o jẹ diẹ sii ni ipa ninu awọn ẹkọ ti o ni imọran! Ṣayẹwo VitalCrowd tuntun naa. Wo awọn ifaworanhan ifilọlẹ Anna McCollisterSlip lori ikojọpọ ọpọlọpọ eniyan ti awọn iwadii ile-ọgbẹ suga nibi VitalCrowd. ”

SD: "Awọn alaisan yẹ ki o tun ṣe ipa ti nṣiṣe lọwọ ni pipese irisi ati esi sinu apẹrẹ iwadii ati awọn iyọrisi."

SK: “Bẹẹni! Oniru ipa lori jẹ lominu ni! Wọn yẹ ki o ṣe ipa NIPA! Awọn alaisan le sọ awọn aini wọn julọ julọ, nitorinaa awọn oluwadi yẹ ki o farabalẹ gbọran. ”

Lati agbegbe wa:

@ AtiyaHasan05: “Otitọ. Jijẹ oloootọ nipa ohun ti wọn jẹ ati pe ko ṣe ni ibamu pẹlu awọn ilana iwadii. ”

@ ninjabetic1: “Mo ro pe awọn alaisan tọju iwadii suga lori awọn ika ẹsẹ [ni ọna ti o dara!] - Awọn iṣẹ akanṣe #wearenotwaiting jẹ ẹri ti eyi”

@JDRFQUEEN: “Clinicaltrials.gov [jẹ ibẹrẹ] ti o dara fun awọn ti n wa lati ni ipa ninu iwadi!”

3. Bawo ni a ṣe le ṣe ibaraẹnisọrọ iṣoro ti aini ti ikopa iwadii ile-iwosan pẹlu awọn alaisan?

AT: “Iṣẹ ti o baamu fun awọn alaisan ọgbẹ ati awọn oluwadi, bii Living BioBank.”

SK: “Eko! A n ṣe ohun ti o dara julọ lati tan kaakiri naa - awọn alaisan 500,000 nilo fun awọn idanwo àtọgbẹ ni AMẸRIKA, ṣugbọn ida 85 ninu awọn idanwo ti pẹ tabi kuna nitori awọn ọrọ iforukọsilẹ. Iyẹn jẹ iroyin buburu fun awọn alaisan ATI oluwadi. ”

SD: “A nilo lati jẹ CANDID nipa pataki alaisan kọọkan. Wọn jẹ awọn aṣoju ti awọn idanwo wọnyi ati ohun ti o tobi julọ ti gbogbo awọn ti ngbe pẹlu iru-ọgbẹ 1 iru. Ikopa ṣiṣan jẹ bọtini! Maṣe mu alaisan wa si awọn idanwo; mu awọn idanwo wa fun alaisan. ”

SK: “Bẹẹni!”

Lati agbegbe wa:

@ ninjabetic1: “Beere awọn HCP lati pin alaye yii dara julọ pẹlu awọn alaisan to yẹ. Iwadi ko tii darukọ mi rara ni ọdun 13.5! ”

@ AtiyaHasan05: “N ṣalaye [ilana] pipe ati ipa ipapo wọn ninu rẹ. Pupọ ko ni oye ni kikun bi awọn idanwo ṣe n ṣiṣẹ. ”

@everydayupsdwns: “Fi okun mu agbara ti media media! … Ọpọlọpọ awọn ijinlẹ jiya bi [wọn] ti ni opin ilẹ-aye. ”

4. Kini o ro pe awọn idena ti o wọpọ julọ si ikopa idanwo iwadii? Bawo ni wọn ṣe le koju?

SK: “Wiwọle! Alaye ti o wa nibẹ wa fun awọn oluwadi, kii ṣe awọn alaisan - iyẹn ni idi ti a fi ṣẹda Match. A nilo lati fi awọn alaisan si aarin iwadi. Kini o ṣe pataki fun wọn? Dave deBronkart kọ wa ni eyi. ”

AT: “Awọn eniyan ma n fi imeeli ranṣẹ si wa ni Ile-ọgbẹ Ọgbẹ ti n beere bi wọn tabi awọn ọmọde ti o ni iru-ọgbẹ 1 le ṣe kopa ninu awọn idanwo. Nibo ni o dara julọ lati firanṣẹ wọn? Iṣoro naa ni pe Clinicaltrials.gov jẹ PẸLU PUPỌ lati lilö kiri. ”

SD: “Ilowosi taara ati aiṣe taara jẹ bọtini, bii ibaraẹnisọrọ ṣiṣi. Eto ilolupo atilẹyin ti awọn olutọju & HCPs. Aigbagbọ ti awọn idanwo le wa. Pin aworan ti o tobi julọ ki o gbe lati centricity idanwo si aarin-alaisan.

AT: “Ero nla! Bawo ni iwọ yoo ṣe daba pe wọn yoo ṣe iyẹn? ”

SD: “Awọn idanwo DA lori ifunni alaisan. Kini yoo jẹ ki iru-ọgbẹ 1 wọn ṣakoso? Kini awọn ayanfẹ ati awọn idiwọn wọn? ”

SK: “O rọrun. Alaye ati wiwọle. Opolopo eniyan ko mọ nipa awọn iwadii ile-iwosan. A n gbiyanju lati ṣatunṣe eyi. ”

Lati agbegbe wa:

@davidcragg: “Ifosiwewe pataki fun mi ni lati rii ifaramọ fun awọn ọna kikun ati awọn abajade lati wa ni ijabọ laibikita abajade.”

@gwsuperfan: “Awọn iwadii ọrẹ ẹlẹgbẹ diẹ sii yoo mu ikopa pọ si. Ẹnikan fẹ ki n wa ni ile-iṣẹ fun [ju ọsẹ meji lọ]… Kii ṣe ohun ti o daju fun [awọn eniyan ti o ni àtọgbẹ] pẹlu awọn iṣẹ / ile-iwe / igbesi aye. ”

@everydayupsdwns: “Da lori apẹrẹ iwadii. Ṣe le jẹ nọmba awọn nkan eyikeyi… Mo ti funni ni ikopa ni ọpọlọpọ awọn igba, o si forukọsilẹ lati wa ni 'rii' ṣugbọn ile-iwosan tirẹ nikan ni o ko gba wọle nikan. ”

@lawahlstorm: “Bibori awọn aṣiṣe nipa ikopa iwadii. Iro “ẹlẹdẹ”

@ ninjabetic1: “Akoko: akoko melo ni Mo nilo lati ṣe? Awọn iyọrisi: a yoo rii awọn abajade? Awọn ibeere: kini o nilo lati ọdọ mi? ”

5. Bawo ni a ṣe ṣe awọn iwadii ile-iwosan diẹ sii lori awọn iwulo awọn alaisan?

SD: “Din iwọn ilana pọ sii, ati pe alaisan kan pato fẹ ki o wa ninu rẹ nigbati o ba n ronu idagbasoke ọja.”

SK: “Ṣe apẹrẹ pẹlu awọn alaisan lokan! Awọn oniwadi yẹ ki o ronu bi awọn alaisan ati rii daju pe o rọrun lati kopa ninu idanwo kan. Maṣe bẹru lati beere! Awọn alaisan mọ ohun ti o dara julọ fun awọn alaisan, ati pe awọn oniwadi yẹ ki o lo anfani yẹn. ”

AT: “Pẹlupẹlu, a nilo nkankan bii Isopọ Iwadi Diabetes lati tọpinpin ohun ti idanwo rẹ n ṣaṣeyọri.”

Lati agbegbe wa:

@lwahlstrom: “Ṣapọ awọn alaisan ni gbogbo ipele ti apẹrẹ iwadii - kọja‘ wiwakọ idanwo. ’Akọsilẹ agbegbe jẹ bọtini!”

@ ninjabetic1: “Ṣiṣe awọn ifọrọranṣẹ diẹ sii bi eleyi. Awọn ẹgbẹ idojukọ. Ka awọn bulọọgi. Sọ fun wa. Lọ kọja awọn HCP lati de ọdọ awọn alaisan ”

@JDRFQUEEN: “Ati pe kii ṣe pe ẹnikan nilo lati sanwo awọn akopọ ẹru, ṣugbọn isanpada fun akoko ati gaasi jẹ iwuri nla [fun] awọn olukopa.”

6. Bawo ni MO ṣe le wa iru awọn iwadii ile-iwosan wo lati kopa ninu?

SD: "Apapo ti iwadii ti ara ẹni ati igbewọle ti olupese ilera rẹ."

SK: “Ṣayẹwo ọpa tuntun wa - dahun awọn ibeere diẹ ati pe eto wa yoo wa awọn iwadii fun ọ!”

7. Awọn orisun wo ni o ṣe iṣeduro lati ni imọ siwaju sii nipa awọn idanwo ile-iwosan?

SD: “Clinicaltrials.gov, ati JRDF.org”

SK: “Awọn ọrẹ wa CISCRP funni diẹ ninu awọn orisun nla. Ati pe agbegbe ayelujara ti ọgbẹ suga lori ayelujara jẹ ọna ti o dara julọ lati kọ nipa awọn iriri ti ara ẹni. ”

8. Kini awọn ilọsiwaju itọju ailera ti o ni agbara ti o ni igbadun pupọ si ọ?

SK: "Opo yanturu! Ibanujẹ pupọ julọ ni mi nipasẹ pancreas atọwọda - fojuinu iye awọn igbesi aye yoo yipada. Mo tun nifẹ si iwadi tuntun lori titan awọn sẹẹli ti yio sinu awọn sẹẹli beta ti oronro - o kan lara bi ilọsiwaju pataki! ”

AT: “Isẹ. Awọn alaisan ati awọn olupese ti a ṣe ifọrọwanilẹnuwo fun ọgbẹ suga [ti wa] ati ti taba lile sọ pe AWỌN NIPA TI O WA. Inu wa dun nipa awọn ẹkọ ti yoo gba CGM laaye lati rọpo awọn ọpa ika. ”

SD: “Awọn ọna ẹrọ ti oronro atọwọda adaṣe, rirọpo sẹẹli beta (encapsulation), awọn iwadii arun akọn drugs Awọn oogun aratuntun fun iṣakoso glukosi to dara julọ, awọn iwadii lati ṣetọju iṣẹ beta cell.”

SK: “Awọn iwadii panṣaga atọwọda ti nla, ti o ni ileri ti n bọ ni ọdun 2016 nipasẹ Iwadi Harvard ati Ile-ẹkọ Oogun UVA.”

Lati agbegbe wa:

@OceanTragic: "OpenAPS fun daju"

@ NanoBanano24: “AP dabi ẹni pe o sunmọ! Inu mi dun nipa iyẹn. ”

9. Bawo ni isunmọ iwosan fun àtọgbẹ ni o ro pe a wa?

SK: “Emi ko mọ bi o ṣe sunmọ, ṣugbọn ni ana, iroyin yii fun mi ni ireti.”

Lati agbegbe wa:

@delphinecraig: “Mo ro pe a tun ni ọna pipẹ lati lọ si imularada.”

@davidcragg: “Kii ṣe ni igbesi aye mi. Pupọ ti ariwo media nipa awọn imularada ni ayika igun naa jẹ nipa aabo igbeowo fun iwadi ”

@Mrs_Nichola_D: “Ọdun mẹwa? Nse awada ni ẹgbẹ, Emi ko mọ gan. Ṣugbọn kii ṣe yara bi mo ṣe fẹ ki o ri. ”

@ NanoBanano24: “Sunmo ju igbagbogbo lọ! Mo wa 28, ko da mi loju pe o wa ninu igbesi aye mi. AP gbayi kan le wa ni ayika ni ọdun mẹwa. Onitumọ ireti. ”

@diabetesalish: “Sọ fun 38yrs pe [àtọgbẹ] yoo larada ni ọdun 5 si 10. Mo nilo awọn abajade kii ṣe iṣiro ”

10. Kini ohun kan ti o fẹ ki awọn alaisan mọ nipa awọn iwadii ile-iwosan?

SD: “Mo fẹ ki awọn alaisan mọ bi o ṣe pataki ti wọn jẹ gaan… Awọn alaisan jẹ oṣere inu ati awọn oludari ọna kan si ohun ti o dara julọ fun awọn ti ngbe pẹlu iru-ọgbẹ 1.”

SK: “Nigbagbogbo, Mo ni awọn ibeere aaye nipa wiwa awọn iwadii - awọn alaisan wa si ọdọ wa nigbati wọn ba di, ati pe a ṣe iranlọwọ fun wọn lati wa idanwo kan. A ni ẹgbẹ iyalẹnu ti o le ṣe iranlọwọ fun ọ lati wa iwadii ọgbẹ. A ṣe atokọ gbogbo awọn idanwo, nitorinaa ko ṣe abosi. ”

Lati agbegbe wa:

@lwahlstrom: “80% wa labẹ iforukọsilẹ ti n yago fun awọn aṣeyọri pataki & gbogbo awọn olukopa gba min. itọju onitọju. ”

11. Kini arosọ ti o tobi julọ nipa awọn iwadii ile-iwosan?

AT: “Emi yoo sọ arosọ ti o tobi julọ ni pe awọn idanwo suga ni o ṣii nikan si‘ Gbajumọ ’ati pe ko wọle si gbogbo eniyan. A nilo lati tan ọrọ naa! ”

SD: “Ṣiṣẹsi iwọntunwọnsi ilera bi kini awọn iwadii ile-iwosan ati ti kii ṣe jẹ bọtini. Diẹ ninu awọn ẹlẹgan lero pe awọn alaisan dogba awọn ẹranko lab. Iyẹn jẹ otitọ. Awọn onimọran le lero pe gbogbo idanwo dogba itọju ailera kan. Iyẹn tun jẹ otitọ. Iwontunwonsi imọ-jinlẹ, awọn ireti, ati ireti ni awọn iwadii ile-iwosan ni a ṣe. ”

Lati agbegbe wa:

@davidcragg: “Adaparọ ti o tobi julọ ni pe gbogbo awọn idanwo ni a ṣe apẹrẹ daradara & data ti a tẹjade nigbagbogbo-ọpọlọpọ kii ṣe atẹjade ṣiṣe titẹsi ti ko ni iye diẹ… awọn alaisan nilo lati lero pe kii ṣe ami ami ami ṣugbọn apakan pataki ti ilana ti wọn ni ipa ninu (lati ibẹrẹ)”

@delphinecraig: “Mo ro pe awọn arosọ pẹlu. ko si isanpada, aibanujẹ nipa awọn oogun / ile-iwosan / awọn ile-iwosan, idiyele si alabaṣe. ”

@JDRFQUEEN: “‘ Awọn abajade Messing ’. O nigbagbogbo ni ẹtọ lati yọ kuro ti iṣakoso rẹ ba n jiya. ”

O ṣeun si gbogbo eniyan ti o kopa! Lati wa nipa awọn iṣẹlẹ ti n bọ lori Twitter, tẹle wa @ Healthline!