Bawo ni Ngba kẹkẹ-kẹkẹ kan fun Arun Onibaje Mi ṣe Yi Aye Mi pada

Akoonu

• Titari ara mi lati wa ni 'itanran'
• Rilara gbayi ni ijoko agbara mi

Lakotan gbigba Mo le lo iranlọwọ diẹ fun mi ni ominira diẹ sii ju Mo ti fojuinu lọ.

Ilera ati alafia kan ọkọọkan wa ni oriṣiriṣi. Eyi jẹ itan eniyan kan.

“O ṣe agidi pupọ lati pari si kẹkẹ abirun.”

Iyẹn ni ohun ti onimọ-ara nipa iwadii ninu ipo mi, Ehlers-Danlos syndrome (EDS), sọ fun mi nigbati mo wa ni ibẹrẹ 20s.

EDS jẹ rudurudu ti ẹya ara asopọ ti o ni ipa pupọ julọ gbogbo apakan ti ara mi. Abala ti o nira julọ ti nini ni pe ara mi n ni ipalara nigbagbogbo. Awọn isẹpo mi le sublux ati awọn iṣan mi le fa, spasm, tabi ya ọgọọgọrun igba ni ọsẹ kan. Mo ti gbe pẹlu EDS lati igba 9 ọdun mi.

O wa akoko kan ti Mo lo akoko pupọ ni ironu lori ibeere naa, Kini ailera? Mo ka awọn ọrẹ mi pẹlu awọn ti o han, awọn ailera ti o ni oye diẹ sii lati jẹ “Awọn Alaabo Gidi.”

Emi ko le mu ara mi wa lati ṣe idanimọ bi eniyan alaabo, nigbati - lati ita - ara mi le bibẹkọ ti kọja bi ilera. Mo wo ilera mi bi iyipada nigbagbogbo, ati pe Mo fẹ nikan ronu awọn ailera bi nkan ti o wa titi ati iyipada. Mo ṣaisan, ko ṣe alaabo, ati lilo kẹkẹ abirun jẹ nkan kan ti “Awọn alaabo Gidi” le ṣe, Mo sọ fun ara mi.

Lati awọn ọdun ti n ṣebi pe ko si ohun ti o jẹ aṣiṣe si mi si akoko ti Mo ti lo titari nipasẹ irora, ọpọlọpọ igbesi aye mi pẹlu EDS ti jẹ itan ti kiko.

Lakoko awọn ọdọ mi ati awọn 20s ibẹrẹ, Emi ko le gba awọn otitọ ti ilera mi. Awọn abajade ti aini-aanu-ara mi jẹ awọn oṣu ni ipari ti mo lo lori ibusun - lagbara lati ṣiṣẹ bi abajade ti titari ara mi nira pupọ lati gbiyanju ati tọju awọn ẹlẹgbẹ “deede” mi.

Titari ara mi lati wa ni 'itanran'

Ni igba akọkọ ti Mo lo kẹkẹ alaga lailai ni papa ọkọ ofurufu. Emi ko paapaa ronu nipa lilo kẹkẹ-kẹkẹ kan ṣaaju, ṣugbọn emi yoo pin orokun mi ṣaaju lilọ ni isinmi ati nilo iranlọwọ lati gba ebute naa.

O jẹ agbara iyalẹnu- ati iriri fifipamọ irora. Emi ko ronu nipa rẹ bi nkan ti o ṣe pataki ju gbigba mi lọ nipasẹ papa ọkọ ofurufu, ṣugbọn o jẹ igbesẹ akọkọ pataki ni kikọ mi bi ijoko ṣe le yi igbesi aye mi pada.

Ti Mo ba jẹ oloootitọ, Mo nigbagbogbo nimọlara bi MO ṣe le jade ju ara mi lọ - paapaa lẹhin gbigbe pẹlu ọpọlọpọ awọn ipo onibaje fun fere ọdun 20.

Mo ro pe ti Mo ba kan gbiyanju bi mo ti le ati ti kọja nipasẹ, Emi yoo dara - tabi paapaa dara.

Awọn ẹrọ iranlọwọ, okeene awọn ọpa, wa fun awọn ipalara nla, ati pe gbogbo akosemose iṣoogun ti Mo rii sọ fun mi pe ti Mo ba ṣiṣẹ takuntakun to, lẹhinna Emi yoo “dara” - ni ipari.

Emi ko.

Emi yoo jamba fun awọn ọjọ, awọn ọsẹ, tabi paapaa awọn oṣu lati titari ara mi jinna pupọ. Ati pe jina pupọ fun mi ni igbagbogbo ohun ti awọn eniyan ilera yoo ro ọlẹ. Ni ọdun diẹ, ilera mi kọ siwaju, ati pe o ro pe ko ṣee ṣe lati dide kuro ni ibusun. Ririn diẹ sii ju awọn igbesẹ diẹ lo mu ki iru irora ati rirẹ nla ba mi ti emi le sọkun laarin iṣẹju kan ti fifi ile mi silẹ. Ṣugbọn emi ko mọ kini lati ṣe nipa rẹ.

Lakoko awọn igba ti o buru julọ - nigbati Mo ro pe Emi ko ni agbara lati wa tẹlẹ - mama mi yoo han pẹlu kẹkẹ-kẹkẹ atijọ ti iyaa mi, kan lati jẹ ki n dide kuro ni ibusun.

Emi yoo plonk mọlẹ o yoo mu mi lati wo awọn ile itaja tabi kan gba afẹfẹ titun. Mo bẹrẹ lilo rẹ siwaju ati siwaju sii ni awọn ayeye awujọ nigbati Mo ni ẹnikan lati le mi, o fun mi ni aye lati lọ kuro ni ibusun mi ki o ni diẹ ninu irisi igbesi aye kan.

Lẹhinna ni ọdun to kọja, Mo ni iṣẹ ala mi. Iyẹn tumọ si pe Mo ni lati mọ bi mo ṣe le lọ lati ṣiṣe ni atẹle si ohunkohun si nto kuro ni ile lati ṣiṣẹ fun awọn wakati diẹ lati ọfiisi kan. Igbesi aye awujọ mi tun mu, ati pe Mo fẹ ominira. Ṣugbọn, sibẹsibẹ lẹẹkansi, ara mi n tiraka lati tọju.

Rilara gbayi ni ijoko agbara mi

Nipasẹ eto-ẹkọ ati ifihan si awọn eniyan miiran lori ayelujara, Mo kọ ẹkọ pe oju mi ​​nipa awọn kẹkẹ abirun ati ailera bi odidi kan ni a ti sọ di mimọ l’ori egan, ọpẹ si awọn apejuwe ti o lopin ti ailera ti mo rii ninu awọn iroyin ati aṣa olokiki ti o dagba.

Mo bẹrẹ si ṣe idanimọ bi alaabo (bẹẹni, awọn ailera alaihan jẹ nkan kan!) Ati rii pe “ngbiyanju lile to” lati tọju lilọ kii ṣe ija deede si ara mi. Pẹlu gbogbo ifẹ ni agbaye, Emi ko le ṣatunṣe awọ ara asopọ mi.

O to akoko lati gba alaga agbara kan.

Wiwa eyi ti o tọ fun mi ṣe pataki. Lẹhin rira ni ayika, Mo wa alaga whizzy kan ti o ni irọrun ti iyalẹnu ati pe o jẹ ki n ni iriri iyalẹnu. O mu awọn wakati diẹ ti lilo fun alaga agbara mi lati ni irọrun bi apakan ti mi. Oṣu mẹfa lẹhinna, Mo tun wa ni omije loju mi ​​nigbati mo ba ronu nipa bi Mo ṣe fẹran rẹ to.

Mo lọ si fifuyẹ nla fun igba akọkọ ni ọdun marun. Mo le lọ si ita laisi pe o jẹ iṣẹ nikan ti Mo ṣe ni ọsẹ yẹn. Mo le wa nitosi awọn eniyan laisi iberu ti ipari si yara ile-iwosan kan. Alaga agbara mi ti fun mi ni ominira ti Emi ko le ranti lailai nini.

Fun awọn eniyan ti o ni ailera, ọpọlọpọ awọn ibaraẹnisọrọ ni ayika awọn kẹkẹ abirun jẹ bi wọn ṣe mu ominira wa - ati pe wọn ṣe gaan. Alaga mi ti yi igbesi aye mi pada.

Ṣugbọn o tun ṣe pataki lati ṣe akiyesi pe ni ibẹrẹ, kẹkẹ abirun le ni irọrun bi ẹrù kan. Fun mi, wiwa si ofin pẹlu lilo kẹkẹ abirun jẹ ilana ti o gba nọmba awọn ọdun. Iyipada lati ni anfani lati rin ni ayika (botilẹjẹpe pẹlu irora) si ipinya deede ni ile jẹ ọkan ti ibanujẹ ati kikọ ẹkọ.

Nigbati mo wa ni ọdọ, imọran ti “di” ni kẹkẹ abirun jẹ ẹru, nitori Mo sopọ mọ si pipadanu diẹ sii agbara mi lati rin. Ni kete ti agbara yẹn ti lọ ati ijoko mi fun mi ni ominira dipo, Mo wo o yatọ patapata.

Awọn ero mi lori ominira ti lilo kẹkẹ-kẹkẹ jẹ idako si aanu awọn olumulo kẹkẹ abirun nigbagbogbo gba lati ọdọ eniyan. Awọn ọdọ ti “o dara” ṣugbọn lo alaga ni iriri aanu yii pupọ.

Ṣugbọn eyi ni nkan: A ko nilo aanu rẹ.

Mo lo igba pipẹ ti a ṣe lati gbagbọ nipasẹ awọn akosemose iṣoogun pe ti Mo ba lo ijoko, Emi yoo ti kuna tabi fi silẹ ni ọna kan. Ṣugbọn idakeji jẹ otitọ.

Alaga agbara mi jẹ idanimọ ti Emi ko nilo lati fi ipa mu ara mi nipasẹ ipele iwọn ti irora fun awọn ohun ti o kere julọ. Mo yẹ ni aye lati gbe laaye ni otitọ. Ati pe inu mi dun lati ṣe bẹ ninu kẹkẹ-kẹkẹ mi.

Natasha Lipman jẹ aisan onibaje ati Blogger ailera lati Ilu Lọndọnu. O tun jẹ Changemaker Agbaye, Rhize Emerging ayase, ati Virgin Media Pioneer. O le wa lori Instagram, Twitter ati bulọọgi rẹ.