Awọn ọmọde Gbe pẹlu MS, Too: Itan Idile Kan

Akoonu

• Irin ajo lọ si ayẹwo kan
• Bibẹrẹ itọju
• Imọran fun awọn idile miiran
• Wiwa atilẹyin ni agbegbe MS
• Wiwa awọn ọna lati ṣafikun igbadun
• Ṣiṣe awọn yiyan igbesi aye ilera bi ẹbi
• Jije ẹgbẹ kan ati fifin papọ
• Gbigbe

Ninu yara alãye ti Valdez tabili kan wa ti o ga pẹlu awọn apoti ti nkan gooey ti o ni awọ. Ṣiṣe “slime” yii jẹ ayẹyẹ ayanfẹ Aaliyah ti o jẹ ọmọ ọdun 7. O ṣe ipele tuntun ni gbogbo ọjọ, fifi didan kun ati igbiyanju awọn awọ oriṣiriṣi.

"O dabi putty ṣugbọn o gbooro," Aaliyah salaye.

Goo naa gba ibi gbogbo ati iwakọ baba Aaliyah, Taylor, aṣiwere kekere kan. Idile ti pari ninu awọn apoti Tupperware: gbogbo wọn kun fun slime. Ṣugbọn on kii yoo sọ fun u pe o da. O ro pe iṣẹ naa le jẹ itọju nitori pe o gba Aaliyah lati ṣojumọ ati ṣere pẹlu awọn ọwọ rẹ.

Ni ọdun mẹfa, a ṣe ayẹwo Aaliyah pẹlu ọpọlọ-ọpọlọ ọpọlọ (MS). Bayi, awọn obi rẹ, Carmen ati Taylor, ṣe ohun gbogbo ti wọn le ṣe lati rii daju pe Aaliyah wa ni ilera ati pe o ni ayọ, igba ọmọde ti nṣiṣe lọwọ. Iyẹn pẹlu gbigbe Aaliyah jade fun awọn iṣẹ igbadun lẹhin awọn itọju MS rẹ ati fifun awọn ipele iṣẹ ọwọ rẹ ti slime.

MS jẹ ipo ti kii ṣe deede pẹlu awọn ọmọde. Pupọ eniyan ti o ngbe pẹlu MS ni a ṣe ayẹwo laarin awọn ọjọ-ori 20 ati 50, ni ibamu si National MS Society. Ṣugbọn MS yoo ni ipa lori awọn ọmọde ni igbagbogbo ju o le ro lọ. Ni otitọ, Cleveland Clinic ṣe akiyesi pe MS ọmọde le ṣe aṣoju to ida mẹwa ninu gbogbo awọn iṣẹlẹ.

“Nigbati wọn sọ fun mi pe o ni MS o ya mi lẹnu. Mo dabi, ‘Bẹẹkọ, awọn ọmọde ko gba MS.’ O nira pupọ, ”Carmen sọ fun Healthline.

Ti o ni idi ti Carmen ṣe ṣẹda Instagram kan fun Aaliyah lati ṣe akiyesi nipa MS igba ewe. Lori akọọlẹ naa, o ṣe alabapin awọn itan nipa awọn aami aisan Aaliyah, awọn itọju, ati igbesi aye lojoojumọ.

“Mo ti wa nikan ni gbogbo ọdun yii ni ero pe Emi nikan ni agbaye ti o ni ọmọbinrin ọdọ yii pẹlu MS,” o sọ. “Ti Mo ba le ṣe iranlọwọ fun awọn obi miiran, awọn iya miiran, Mo ni idunnu pupọ si.”

Ọdun naa lati igba ayẹwo Aaliyah ti jẹ ọkan ti o nira fun Aaliyah ati ẹbi rẹ. Wọn n pin itan wọn lati tan kaakiri nipa otitọ ti MS paediatric.

Irin ajo lọ si ayẹwo kan

Ami akọkọ ti Aaliyah ni dizziness, ṣugbọn awọn aami aisan diẹ sii han ni akoko pupọ. Awọn obi rẹ ṣe akiyesi pe o dabi ẹni pe o mì nigbati wọn ji ni owurọ. Lẹhinna, ni ọjọ kan ninu papa itura, Aaliyah ṣubu. Carmen rii pe o n fa ẹsẹ ọtún rẹ. Wọn lọ fun ipinnu lati pade iṣoogun ati dokita daba pe Aaliyah le ni ikọsẹ kekere kan.

Aaliyah duro fifa ẹsẹ rẹ silẹ, ṣugbọn lori oṣu meji kan, awọn aami aisan miiran farahan. O bẹrẹ si kọsẹ lori awọn pẹtẹẹsì. Carmen ṣe akiyesi pe awọn ọwọ Aaliyah mì ati pe o ni iṣoro kikọ. Olukọ kan ṣe apejuwe akoko kan nigbati Aaliyah farahan bibajẹ, bi ẹnipe ko mọ ibiti o wa. Ni ọjọ kanna, awọn obi rẹ mu u lọ si ọdọ alamọdaju ọmọ wẹwẹ kan.

Dokita Aaliyah ṣe iṣeduro idanwo ti iṣan - ṣugbọn yoo gba to ọsẹ kan lati gba ipinnu lati pade. Carmen ati Taylor gba, ṣugbọn sọ pe ti awọn aami aisan naa ba buru, wọn yoo lọ taara si ile-iwosan.

Ni ọsẹ yẹn, Aaliyah bẹrẹ si padanu dọgbadọgba rẹ ati isubu, ati pe o rojọ nipa awọn efori. "Ni iṣaro, oun kii ṣe ara rẹ," Taylor ranti. Wọn mu u lọ si ER.

Ni ile-iwosan, awọn dokita paṣẹ awọn idanwo bi awọn aami aisan Aaliya ti buru si. Gbogbo awọn idanwo rẹ farahan deede, titi wọn o fi ṣe ọlọjẹ MRI ni kikun ti ọpọlọ rẹ ti o han awọn ọgbẹ. Onisegun onimọran kan sọ fun wọn pe o ṣeeṣe ki Aaliyah ni MS.

"A padanu ifọkanbalẹ wa," Taylor ranti. “O jẹ rilara bi isinku kan. Gbogbo ebi lo wa. O kan jẹ ọjọ ti o buru julọ ni igbesi aye wa. ”

Lẹhin ti wọn mu Aaliyah si ile lati ile-iwosan, Taylor sọ pe wọn ro pe wọn ti padanu. Carmen lo awọn wakati lati wa alaye lori intanẹẹti. "A di ara wa ninu ibanujẹ lẹsẹkẹsẹ," Taylor sọ fun Healthline. “A jẹ tuntun si eyi. A ko mọ. ”

Oṣu meji lẹhinna, lẹhin ọlọjẹ MRI miiran, Aaliyah ti ṣe ayẹwo MS ati pe o tọka si Dokita Gregory Aaen, ọlọgbọn kan ni Ile-iṣẹ Iṣoogun Ile-ẹkọ giga Loma Linda. O sọrọ si ẹbi nipa awọn aṣayan wọn, o fun wọn ni awọn iwe pelebe nipa awọn oogun ti o wa.

Dokita Aaen ṣe iṣeduro pe Aaliyah bẹrẹ itọju lẹsẹkẹsẹ lati fa fifalẹ ilọsiwaju ti arun na. Ṣugbọn o tun sọ fun wọn pe wọn le duro. O ṣee ṣe pe Aaliyah le lọ akoko pipẹ laisi ikọlu miiran.

Idile pinnu lati duro. Agbara fun awọn ipa ẹgbẹ odi dabi ẹni pe o lagbara fun ẹnikan bi ọdọ bi Aaliyah.

Carmen ṣe iwadi awọn iwosan arannilọwọ ti o le ṣe iranlọwọ. Fun ọpọlọpọ awọn oṣu, Aaliyah dabi pe o n ṣe daradara. "A ni ireti," Taylor sọ.

Bibẹrẹ itọju

O to oṣu mẹjọ lẹhinna, Aaliyah rojọ nipa “ri meji ninu ohun gbogbo,” idile naa si pada si ile-iwosan. A ṣe ayẹwo rẹ pẹlu neuritis optic, aami aisan ti MS ninu eyiti iṣan opiti di igbona. Ọlọjẹ ọpọlọ fihan awọn ọgbẹ tuntun.

Dokita Aaen rọ ẹbi lati bẹrẹ Aaliyah lori itọju kan. Taylor ṣe iranti ireti dokita pe Aaliyah yoo ni igbesi aye gigun ati pe o wa ni pipe, niwọn igba ti wọn bẹrẹ ija arun na. “A gba agbara rẹ o sọ pe,‘ O dara, a nilo lati ṣe eyi. ’”

Dokita naa ṣe iṣeduro oogun ti o nilo Aaliyah lati gba idapo wakati meje lẹẹkan ni ọsẹ kan fun ọsẹ mẹrin. Ṣaaju itọju akọkọ, awọn alabọsi pese Carmen ati Taylor pẹlu ifihan ti awọn eewu ati awọn ipa ẹgbẹ.

“O jẹ ẹru nikan nitori awọn ipa ẹgbẹ tabi awọn nkan ti o le ṣẹlẹ,” Taylor sọ. “A wa ninu omije, awa mejeeji.”

Taylor sọ pe Aaliyah sọkun ni awọn igba lakoko itọju naa, ṣugbọn Aaliyah ko ranti pe o binu. O ranti pe ni awọn akoko oriṣiriṣi o fẹ baba rẹ, tabi mama rẹ, tabi arabinrin rẹ lati di ọwọ rẹ mu - wọn si ṣe. O tun ranti pe o ni lati ṣere ile ati gigun ni kẹkẹ-ẹrù ni yara idaduro.

Die e sii ju oṣu kan lọ lẹhinna, Aaliyah n ṣe daradara. "O n ṣiṣẹ pupọ," Taylor sọ fun Healthline. Ni owurọ, o tun ṣe akiyesi itiju diẹ, ṣugbọn ṣafikun pe “ni gbogbo ọjọ, arabinrin n ṣe nla.”

Imọran fun awọn idile miiran

Nipasẹ awọn akoko ti o nira lati igba ayẹwo Aaliyah, idile Valdez ti wa awọn ọna lati duro ṣinṣin. "A yatọ, a sunmọ," Carmen sọ fun Healthline. Fun awọn idile ti nkọju si ayẹwo MS, Carmen ati Taylor nireti iriri ati imọran ti ara wọn jẹ iranlọwọ.

Wiwa atilẹyin ni agbegbe MS

Niwọn igba ti ọmọde MS jẹ eyiti ko wọpọ, Carmen sọ fun Healthline pe o nira ni akọkọ lati wa atilẹyin. Ṣugbọn titẹsi ninu agbegbe MS gbooro ti ṣe iranlọwọ. Laipẹ, ẹbi naa kopa ninu Walk MS: Greater Los Angeles.

“Ọpọlọpọ eniyan wa nibẹ pẹlu ọpọlọpọ awọn gbigbọn rere. Agbara, gbogbo oju-aye dara, ”Carmen sọ. “Gbogbo wa gbadun bi idile.”

Media media tun ti jẹ orisun atilẹyin. Nipasẹ Instagram, Carmen ti sopọ pẹlu awọn obi miiran ti o ni awọn ọmọde pẹlu MS. Wọn pin alaye nipa awọn itọju ati bi awọn ọmọ wọn ṣe n ṣe.

Wiwa awọn ọna lati ṣafikun igbadun

Nigbati Aaliyah ni awọn ipinnu lati pade fun awọn idanwo tabi awọn itọju, awọn obi rẹ wa ọna lati ṣafikun diẹ ninu igbadun si ọjọ naa. Wọn le jade lọ lati jẹun tabi jẹ ki o yan nkan isere tuntun. Carmen sọ pe: “A nigbagbogbo gbiyanju lati jẹ ki o dun fun u,” Carmen sọ.

Lati ṣafikun igbadun ati ilowo, Taylor ra kẹkẹ-ẹrù kan ti Aaliyah ati arakunrin arakunrin rẹ mẹrin ọdun le gun ni papọ. O ra pẹlu Walk: MS ni lokan, bi o ba jẹ pe Aaliah rẹra tabi dizzy, ṣugbọn o ro pe wọn yoo lo fun awọn ijade miiran. O ti ṣe aṣọ pẹlu iboji lati daabobo awọn ọmọde lati oorun.

Aaliyah tun ni ọbọ ti o ni nkan isere tuntun ti o gba lati ọdọ Ọgbẹni Oscar Monkey, agbari ti kii ṣe èrè ti o yasọtọ lati ṣe iranlọwọ fun awọn ọmọde pẹlu MS lati sopọ mọ ara wọn. Ajo naa pese “awọn obo MS,” ti a tun mọ ni awọn ọrẹ Oscar, si ọmọ eyikeyi pẹlu MS ti o beere ọkan. Aaliyah lorukọ ọbọ rẹ Hanna. O nifẹ lati jo pẹlu rẹ ati ifunni awọn apulu rẹ, ounjẹ ayanfẹ ti Hannah.

Ṣiṣe awọn yiyan igbesi aye ilera bi ẹbi

Biotilẹjẹpe ko si ounjẹ kan pato fun MS, jijẹ daradara ati gbigbe igbesi aye ilera le ṣe iranlọwọ fun ẹnikẹni ti o ni ipo onibaje - pẹlu awọn ọmọde.

Fun idile Valdez, iyẹn tumọ si yago fun ounjẹ yara ati fifi awọn eroja ti o jẹ onjẹ si awọn ounjẹ. "Mo ni awọn ọmọ mẹfa ati pe gbogbo wọn jẹ ayanfẹ, nitorinaa Mo ni iru awọn ẹfọ pamọ sinu nibẹ," Carmen sọ. O gbìyànjú apapọ awọn ẹfọ bi eso owo si ounjẹ, ati fifi awọn turari kun bi Atalẹ ati turmeric. Wọn tun bẹrẹ si jẹ quinoa dipo iresi.

Jije ẹgbẹ kan ati fifin papọ

Taylor ati Carmen ṣe akiyesi pe wọn ni awọn agbara oriṣiriṣi nigbati o ba wa ni iṣakoso ipo Aaliyah. Wọn ti lo akoko pẹlu Aaliyah ni ile-iwosan ati ni awọn ipinnu dokita, ṣugbọn Taylor jẹ igbagbogbo obi ni ẹgbẹ rẹ lakoko awọn idanwo ti o nira. Fun apẹẹrẹ, o tù u ninu ti o ba bẹru ṣaaju awọn MRI rẹ. Carmen, ni ida keji, ni ipa diẹ sii pẹlu iwadii MS, sisọrọ pẹlu awọn idile miiran, ati igbega imọ nipa ipo naa. “A ṣe iranlowo fun ara wa daradara ni ogun yii,” Taylor sọ.

Ipo Aaliyah tun mu diẹ ninu awọn ayipada wa fun awọn arakunrin rẹ. Ni kete lẹhin ayẹwo rẹ, Taylor beere lọwọ wọn lati tọju rẹ ni afikun dara julọ ati lati ni suuru pẹlu rẹ. Nigbamii, awọn ogbontarigi gba ẹbi niyanju lati tọju Aaliyah bi wọn ṣe ṣe deede, nitorinaa ki o ma dagba ni aabo ju. Idile naa tun n lilọ kiri awọn ayipada, ṣugbọn Carmen sọ pe lapapọ, awọn ọmọ wọn ja kere ju ti iṣaaju lọ. Taylor ṣafikun, “Gbogbo eniyan ni o n ṣe pẹlu rẹ ni oriṣiriṣi, ṣugbọn gbogbo wa pẹlu rẹ.”

Gbigbe

“Mo kan fẹ ki agbaye mọ pe awọn ọmọde ọdọ yii gba MS,” Carmen sọ fun Healthline. Ọkan ninu awọn italaya ti ẹbi dojuko ni ọdun yii ni rilara ti ipinya ti o wa pẹlu ayẹwo Aaliyah. Ṣugbọn sisopọ pẹlu agbegbe MS nla ti ṣe iyatọ. Carmen sọ pe wiwa Walk: MS ṣe iranlọwọ fun ẹbi lati ni irọra nikan. “O rii ọpọlọpọ eniyan ti o wa ni ija kanna bi iwọ, nitorinaa o ni rilara ti o lagbara,” o fikun. “O rii gbogbo owo ti wọn n pejọ, nitorinaa ni ireti ọjọ kan itọju kan yoo wa.”

Fun bayi, Taylor sọ fun Healthline, “A gba ọjọ kan ni akoko kan.” Wọn ṣe akiyesi isunmọ si ilera Aaliyah, ati ilera ti awọn arakunrin rẹ. "Mo dupẹ fun gbogbo ọjọ ti a ni papọ," Taylor ṣafikun.