Si Awọn Obi miiran ti Awọn ọmọde pẹlu SMA, Eyi ni Imọran Mi fun Ọ

Olufẹ Awọn ọrẹ Titun Tuntun,

Iyawo mi ati Emi joko ni idalẹkun ninu ọkọ ayọkẹlẹ wa ninu gareji paati ti ile iwosan. Awọn ariwo ilu naa rẹlẹ ni ita, sibẹsibẹ agbaye wa nikan ni awọn ọrọ ti a ko sọ. Ọmọbinrin wa ti oṣu mẹrinla joko ni ijoko ọkọ rẹ, didakọ ipalọlọ ti o kun ọkọ ayọkẹlẹ naa. Arabinrin naa mọ pe nkan buru.

A ṣẹṣẹ pari okun awọn idanwo ni nwa lati rii boya o ni atrophy iṣan ara eegun (SMA). Dokita naa sọ fun wa pe ko le ṣe iwadii aisan naa laisi idanwo abẹrẹ, ṣugbọn ihuwasi ati ede oju rẹ sọ otitọ fun wa.

Ni awọn ọsẹ diẹ lẹhinna, idanwo jiini pada wa si ifẹsẹmulẹ awọn ibẹru ti o buru julọ wa: Ọmọbinrin wa ni iru 2 SMA pẹlu awọn ẹda idaako mẹta ti nsọnu SMN1 jiini.

Bayi kini?

O le ma beere ara rẹ ni ibeere kanna. O le joko jafara bi a ti ṣe ọjọ ayanmọ yẹn. O le wa ni idamu, aibalẹ, tabi ni ipaya. Ohunkohun ti o ba ni rilara, ronu, tabi ṣe - {ọrọ ọrọ} ya akoko lati simi ki o ka siwaju.

Ayẹwo ti SMA gbejade pẹlu rẹ awọn ayidayida iyipada-aye. Igbesẹ akọkọ ni lati tọju ara rẹ.

Ibinujẹ: Iru pipadanu kan wa ti o waye pẹlu iru idanimọ yii. Ọmọ rẹ kii yoo gbe igbesi aye aṣoju tabi igbesi aye ti o ni ireti fun wọn. Ibanujẹ adanu yii pẹlu iyawo rẹ, ẹbi rẹ, ati awọn ọrẹ. Ekun. Han. Ṣe afihan.

Tun: Mọ pe gbogbo ko padanu. Awọn agbara ọpọlọ ti awọn ọmọde pẹlu SMA ko ni ipa ni eyikeyi ọna. Ni otitọ, awọn eniyan ti o ni SMA jẹ igbagbogbo ti o ni oye pupọ ati ti awujọ. Pẹlupẹlu, itọju wa bayi ti o le fa fifalẹ ilọsiwaju ti arun na, ati pe awọn idanwo ile-iwosan eniyan ni a nṣe lati wa imularada.

Wa: Kọ eto atilẹyin fun ara rẹ. Bẹrẹ pẹlu ẹbi ati awọn ọrẹ. Kọ wọn bi wọn ṣe le ṣe abojuto ọmọ rẹ. Kọ wọn lori lilo ẹrọ, lilo igbonse, wiwẹ, wiwọ, gbigbe, gbigbe, ati jijẹ. Eto atilẹyin yii yoo jẹ abala ti o niyele ninu titọju ọmọ rẹ. Lẹhin ti o fi idi ẹgbẹ inu ti ẹbi ati awọn ọrẹ mulẹ, lọ siwaju. Wa awọn ile-iṣẹ ijọba ti o ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan pẹlu ailera.

Gbọ́: Gẹgẹbi ọrọ naa ṣe sọ, “O gbọdọ fi iboju atẹgun ti ara rẹ sii ṣaaju ki o to ran ọmọ rẹ lọwọ pẹlu tiwọn.” Kanna Erongba kan nibi. Wa akoko lati wa ni asopọ pẹlu awọn ti o sunmọ ọ. Gba ara rẹ ni iyanju lati wa awọn akoko igbadun, adashe, ati iṣaro. Mọ pe iwọ kii ṣe nikan. Wa si agbegbe SMA lori media media. Fojusi ohun ti ọmọ rẹ le ṣe dipo ohun ti wọn ko le ṣe.

Gbero: Wo iwaju si ohun ti ọjọ iwaju le tabi ko le mu, ati gbero ni ibamu. Jẹ ṣakoso. Ṣeto agbegbe gbigbe ti ọmọ rẹ ki wọn le lilö kiri ni aṣeyọri. Diẹ sii ọmọde ti o ni SMA le ṣe fun ara wọn, ti o dara julọ. Ranti, idanimọ wọn ko ni ipa, ati pe wọn mọ ni oye nipa arun wọn ati bi o ṣe le ṣe idiwọn wọn. Mọ pe ibanujẹ yoo waye bi ọmọ rẹ bẹrẹ nfi ara wọn we awọn ẹlẹgbẹ. Wa ohun ti o ṣiṣẹ fun wọn ki o ni inudidun ninu rẹ. Nigbati o ba bẹrẹ awọn irin ajo ti idile (awọn isinmi, ibi jijẹun, ati bẹbẹ lọ), rii daju pe ibi isere naa yoo gba ọmọ rẹ.

Alagbawi: Duro fun ọmọ rẹ ni papa ẹkọ. Wọn ni ẹtọ si eto-ẹkọ ati agbegbe ti o dara julọ fun wọn. Jẹ aṣoju, jẹ oninuure (ṣugbọn duro ṣinṣin), ki o dagbasoke awọn ibọwọ ibọwọ ati itumọ pẹlu awọn ti yoo ṣiṣẹ pẹlu ọmọ rẹ jakejado ọjọ ile-iwe.

Gbadun: A kii ṣe ara wa - {textend} a pọ ju iyẹn lọ. Wo jinlẹ sinu iwa ti ọmọ rẹ ki o mu jade ti o dara julọ ninu wọn. Wọn yóò yọ̀ nínú ìdùnnú rẹ nípa wọn. Ṣe otitọ fun wọn nipa igbesi aye wọn, awọn idiwọ wọn, ati awọn aṣeyọri wọn.

Abojuto ọmọde pẹlu SMA yoo fun ọ ni okun ni awọn ọna ailopin. Yoo koju ọ ati gbogbo ibatan ti o ni lọwọlọwọ. Yoo mu ẹgbẹ ẹda rẹ jade. Yoo mu jagunjagun wa ninu rẹ. Ifẹ ọmọ pẹlu SMA laiseaniani yoo wọ ọ ni irin-ajo ti iwọ ko mọ tẹlẹ. Ati pe iwọ yoo jẹ eniyan ti o dara julọ nitori rẹ.

O le ṣe eyi.

Tọkàntọkàn,

Michael C. Casten

Michael C. Casten ngbe pẹlu iyawo rẹ ati awọn ọmọ ẹlẹwa mẹta. O ni oye oye oye ninu Ẹkọ nipa ọkan ati alefa ọga ni Eko Alakọbẹrẹ. O ti nkọ fun ọdun 15 ju ati inu didùn ni kikọ. Oun ni onkọwe-iwe ti Ella ká igun, eyiti o ṣe akọọlẹ igbesi aye ọmọde ọdọ rẹ pẹlu atrophy iṣan ara.