Awọn Taboos Ulcerative Colitis: Awọn Ohun Ti Ko si Ẹnikan Ti o Ronu Naa
Akoonu
Mo ti n gbe pẹlu ulcerative colitis (UC) fun ọdun mẹsan. Mo jẹ ayẹwo ni Oṣu Kini ọdun 2010, ọdun kan lẹhin ti baba mi ku. Lẹhin ti o wa ni idariji fun ọdun marun, UC mi pada pẹlu ẹsan kan ni ọdun 2016.
Lati igbanna, Mo ti n ja pada, ati pe Mo tun n ja.
Lẹhin ti pari gbogbo awọn oogun ti a fọwọsi FDA, Emi ko ni yiyan bikoṣe lati ni akọkọ mi ti awọn iṣẹ abẹ mẹta ni ọdun 2017. Mo ni ileostomy, nibiti awọn oniṣẹ abẹ ti yọ ifun nla mi kuro ti wọn fun mi ni apo ostomy igba diẹ. Awọn oṣu diẹ lẹhinna, oniṣẹ abẹ mi yọ atunhin mi kuro o si ṣẹda apo-apo J ninu eyiti Mo tun ni apo ostomy igba diẹ. Iṣẹ abẹ mi kẹhin ni Oṣu Kẹjọ Ọjọ 9, Ọdun 2018, nibi ti mo ti di ọmọ ẹgbẹ ẹgbẹ J-pouch.
O ti jẹ irin-ajo gigun, ijafafa, ati irin-ajo ti o lagbara, lati sọ eyiti o kere ju. Lẹhin iṣẹ abẹ akọkọ mi, Mo bẹrẹ si dijo fun arun ẹlẹgbẹ ẹlẹgbẹ ẹlẹgbẹ mi, ostomate, ati awọn jagunjagun J-pouch.
Mo ti yipada awọn jia ninu iṣẹ mi bi alarinrin aṣa ati pe mo ti fi agbara mi sinu agbasọ, fifọ imoye, ati ẹkọ agbaye nipa arun autoimmune yii nipasẹ Instagram ati bulọọgi mi. O jẹ ifẹ akọkọ mi ni igbesi aye ati awọ fadaka ti aisan mi. Ero mi ni lati mu ohun kan wa si ipo ipalọlọ ati alaihan.
Ọpọlọpọ awọn abala ti UC ti a ko sọ fun ọ tabi awọn eniyan yago fun sọrọ nipa. Mọ diẹ ninu awọn otitọ wọnyi yoo ti gba mi laaye lati ni oye daradara ati irorun mura fun irin-ajo mi siwaju.
Iwọnyi ni awọn tabuu UC ti Mo fẹ ki n mọ nipa ọdun mẹsan sẹhin.
Awọn oogun
Ohun kan ti Emi ko mọ nigbati a ṣe ayẹwo mi ni akọkọ ni pe yoo gba akoko lati gba aderubaniyan yii labẹ iṣakoso.
Emi ko tun mọ pe aaye kan le wa nibiti ara rẹ kọ gbogbo oogun ti o gbiyanju. Ara mi de opin rẹ, o dẹkun idahun si ohunkohun ti yoo ṣe iranlọwọ lati pa mi mọ ni idariji.
O gba to ọdun kan titi emi o fi ri apapo awọn oogun fun ara mi.
Isẹ abẹ
Ko si ni ọdun miliọnu kan ni Mo ro pe Emi yoo nilo iṣẹ abẹ, tabi pe UC yoo fa ki n nilo iṣẹ abẹ.
Ni igba akọkọ ti Mo gbọ ọrọ “iṣẹ abẹ” jẹ ọdun meje ni nini UC. Nipa ti ara, Mo da oju mi loju nitori Emi ko le gbagbọ pe eyi ni otitọ mi. Eyi jẹ ọkan ninu awọn ipinnu ti o nira julọ ti Emi yoo ni lati ṣe.
Mo ni imọlara afọju ti aisan mi ati agbaye iṣoogun. O ṣoro to lati gba otitọ pe aisan yii ko ni imularada ati pe ko si ohun to fa nja.
Nigbamii, Mo ni lati ṣe awọn iṣẹ abẹ pataki mẹta. Ọkọọkan ninu iwọnyi mu ẹru lori mi ni ti ara ati nipa ti opolo.
Ilera ti opolo
UC yoo ni ipa lori diẹ sii ju awọn inu rẹ nikan lọ. Ọpọlọpọ eniyan ko sọrọ nipa ilera ọpọlọ lẹhin ayẹwo UC kan.Ṣugbọn oṣuwọn ibanujẹ ga julọ laarin awọn eniyan ti n gbe pẹlu UC ni akawe si awọn aisan miiran ati gbogbogbo eniyan.
Iyẹn jẹ oye si wa, awọn ti o n ṣe pẹlu rẹ. Sibẹsibẹ Emi ko gbọ nipa ilera ti opolo titi di ọdun meji si isalẹ laini nigbati mo ni lati dojuko awọn ayipada pataki pẹlu aisan mi.
Mo nigbagbogbo ni aibalẹ, ṣugbọn Mo ni anfani lati boju rẹ titi di ọdun 2016 nigbati arun mi tun pada. Mo ni awọn ikọlu ijaya nitori Emi ko mọ bi ọjọ mi yoo ṣe ri, ti Emi yoo ṣe si baluwe, ati bi irora naa yoo ṣe pẹ to.
Irora ti a farada buru ju awọn irora iṣẹ lọ ati pe o le pẹ ati pa ni gbogbo ọjọ, pẹlu pipadanu ẹjẹ. Ibanujẹ igbagbogbo nikan le fi ẹnikẹni sinu ipo aibalẹ ati aibanujẹ.
O nira lati ba pẹlu aisan alaihan pẹlu awọn ọran ilera ọgbọn ori lori iyẹn. Ṣugbọn ri oniwosan kan ati gbigba oogun lati ṣe iranlọwọ lati ba UC le ṣe iranlọwọ. Eyi kii ṣe nkan lati tiju.
Isẹ abẹ kii ṣe imularada
Awọn eniyan nigbagbogbo sọ fun mi, “Nisisiyi pe o ti ṣe awọn iṣẹ abẹ wọnyi, o ti larada, otun?”
Idahun si ni, rara, Emi kii ṣe.
Laanu, ko si iwosan fun UC sibẹsibẹ. Ọna kan ti Mo ni anfani lati tẹ idariji ni lati ni iṣẹ abẹ lati yọ ifun nla mi (oluṣafihan) ati isan.
Awọn ara meji naa ṣe diẹ sii ju awọn eniyan lọ pe wọn ṣe. Ifun kekere mi bayi ṣe gbogbo iṣẹ naa.
Kii ṣe iyẹn nikan, ṣugbọn J-apo kekere mi wa ni eewu ti o ga julọ fun apo kekere, eyiti o jẹ iredodo ti apo kekere J. Gbigba eyi nigbagbogbo le ja si nilo apo apo ostomy kan.
Awọn baluwe
Nitori aisan yii jẹ alaihan, awọn eniyan maa n ni iyalẹnu nigbati Mo sọ fun wọn pe MO ni UC. Bẹẹni, Mo le dabi ẹni ti o ni ilera, ṣugbọn otitọ ni pe awọn eniyan ṣe idajọ iwe kan nipasẹ ideri rẹ.
Gẹgẹbi eniyan ti n gbe pẹlu UC, a nilo iraye si yara isinmi nigbagbogbo. Mo lọ si baluwe ni igba mẹrin si meje ni ọjọ kan. Ti Mo ba jade ni gbangba ti mo nilo baluwe ASAP kan, Emi yoo ṣe alaye ni ihuwasi pe Mo ni UC.
Ọpọlọpọ awọn akoko, oṣiṣẹ jẹ ki n lo baluwe wọn, ṣugbọn ṣiyemeji diẹ. Awọn akoko miiran, wọn beere awọn ibeere diẹ sii ko si jẹ ki n jẹ. Eyi jẹ itiju. Mo ti wa ninu irora tẹlẹ, ati lẹhinna a kọ mi nitori Emi ko dabi ẹni aisan.
Ọrọ tun wa ti ko ni iraye si baluwe kan. Awọn igba kan ti wa ti aisan yii ti jẹ ki n ni awọn ijamba, bii nigbati Mo wa lori gbigbe ọkọ ilu.
Emi ko mọ pe nkan wọnyi yoo ṣẹlẹ si mi ati pe Mo fẹ pe a fun mi ni awọn ori soke, nitori itiju pupọ. Mo tun ni awọn eniyan beere lọwọ mi loni ati pe o jẹ pataki nitori awọn eniyan ko mọ nipa arun yii. Nitorinaa, Mo gba akoko lati kọ ẹkọ eniyan ati mu aisan ipalọlọ yii wa si iwaju.
Awọn ounjẹ
Ṣaaju ki o to ayẹwo mi, Mo jẹ ohunkohun ati ohun gbogbo. Ṣugbọn Mo padanu iwuwo nla lẹhin ayẹwo mi nitori awọn ounjẹ kan fa ibinu ati awọn igbuna-ina. Bayi, laisi oluṣafihan mi ati atunse, awọn ounjẹ ti Mo le jẹ lopin.
Koko yii nira lati jiroro nitori gbogbo eniyan pẹlu UC yatọ. Fun mi, ounjẹ mi jẹ ti abuku, titẹ si apakan, awọn ọlọjẹ ti o jinna daradara bi adie ati tolotolo ilẹ, awọn kabu funfun (gẹgẹbi pasita lasan, iresi, ati akara), ati chocolate Ṣe idaniloju awọn gbigbọn ijẹẹmu.
Ni kete ti Mo wọ inu idariji, Mo ni anfani lati jẹ awọn ounjẹ ayanfẹ mi lẹẹkansii, bii awọn eso ati awọn ẹfọ. Ṣugbọn lẹhin awọn iṣẹ abẹ mi, okun giga, lata, sisun, ati awọn ounjẹ ekikan di lile lati fọ ati jẹun.
Ṣiṣatunṣe ounjẹ rẹ jẹ atunṣe nla kan, ati paapaa ni ipa lori igbesi aye awujọ rẹ. Pupọ ninu awọn ounjẹ wọnyi jẹ iwadii-ati-aṣiṣe ti Mo kọ funrarami. Nitoribẹẹ, o tun le rii onimọ-jinlẹ ti o ṣe amọja ni iranlọwọ eniyan pẹlu UC.
Mu kuro
Ilana nla lati gba ọpọlọpọ awọn taboos ati awọn ipọnju ti o wa pẹlu aisan yii ni eyi:
- Wa dokita nla ati ẹgbẹ inu ikun ati kọ ibasepọ to lagbara pẹlu wọn.
- Jẹ alagbawi tirẹ.
- Wa atilẹyin lati ẹbi ati awọn ọrẹ.
- Sopọ pẹlu awọn jagunjagun UC ẹlẹgbẹ.
Mo ti ni apo kekere J-mi fun oṣu mẹfa ni bayi, ati pe Mo tun ni ọpọlọpọ awọn oke ati isalẹ. Laanu, aisan yii ni ọpọlọpọ awọn ori. Nigbati o ba koju ọrọ kan, omiiran yoo han. Ko ni opin, ṣugbọn gbogbo irin-ajo ni awọn ọna didan.
Si gbogbo awọn jagunjagun UC ẹlẹgbẹ mi, jọwọ mọ pe iwọ ko nikan ati pe aye wa ti o wa nibẹ ti o wa fun ọ. O lagbara, ati pe o ti ni eyi!
Moniqua Demetrious jẹ obinrin ti o jẹ ọdun mejilelọgbọn ti a bi ni New Jersey, ti o ti ni iyawo fun ọdun diẹ ju mẹrin lọ. Awọn ifẹkufẹ rẹ jẹ aṣa, igbimọ iṣẹlẹ, gbadun gbogbo awọn oriṣi orin, ati imọran fun arun autoimmune rẹ. Ko jẹ nkankan laisi igbagbọ rẹ, baba rẹ ti o jẹ angẹli bayi, ọkọ rẹ, ẹbi, ati awọn ọrẹ. O le ka diẹ sii nipa irin-ajo rẹ lori rẹ bulọọgi ati oun Instagram.
A ṢEduro
Idanwo iwuri aṣiri