Nicholas (Arun inu ẹjẹ Sickle cell)

A ṣe ayẹwo Nicholas pẹlu aisan aarun ẹjẹ ni kete lẹhin ti a bi. O jiya lati aisan ọwọ-ọwọ bi ọmọ kekere kan (“O kigbe o si kẹgan ni pupọ nitori irora ni ọwọ ati ẹsẹ rẹ,” ni iya rẹ ranti, Bridget) ati pe wọn mu gallbladder ati ọlọ rẹ jade ni ọjọ-ori 5. Penicillin, hydroxyurea ati awọn oogun miiran ti ṣe iranlọwọ fun oun ati ẹbi rẹ lati ṣakoso aisan ati awọn rogbodiyan irora nla ti o le ja si ile-iwosan. Nisinsinyi 15 ati ọmọ ile-iwe ọlá ni ile-iwe, Nicholas gbadun “sisimi,” tẹtisi orin, awọn ere fidio, ijakadi ati kọ ẹkọ jujitsu ilu Brazil.

Nicholas kopa ninu idanwo iwosan akọkọ rẹ ni ọdun mẹta sẹyin. O wo ibatan ti o wa laarin adaṣe ati aisan aarun sickle cell.

“Ọkan ninu awọn onimọ-ẹjẹ nipa ẹjẹ ni ile-iwosan ti a lọ lati ṣe akiyesi pe Nicholas jẹ alaisan ti nṣaarun aisan,” Bridget ranti. “O wa ni awọn ere idaraya, ati pẹlu hydroxyurea ko wa ni ile-iwosan bi o ti ṣe ri. Nitorinaa wọn beere lọwọ wa boya awa yoo ṣe iwadi lati ṣe atẹle mimi rẹ. Mo beere, ṣe awọn odi kankan wa si rẹ? Ati pe odi nikan ni pe oun yoo wa ni ẹmi, o mọ. Nitorinaa Mo beere lọwọ Nicholas boya o dara ati pe o sọ bẹẹni. Ati pe a kopa ninu rẹ. Ohunkohun ti o le ṣe iranlọwọ fun wọn lati ni imọ siwaju sii nipa arun na, gbogbo wa ni a wa fun. ”

Biotilẹjẹpe iwadi naa ko tumọ si lati mu ilera awọn olukopa lesekese, iya ati ọmọ ni inu wọn dun pẹlu ikopa wọn ati aye lati ṣe iranlọwọ ilosiwaju imọ-jinlẹ nipa arun na.

“Ni ikopa ninu awọn ẹkọ, Mo ro pe o ṣe iranlọwọ fun awọn dokita lati mọ diẹ sii nipa arun na ati, o mọ, wa pẹlu oogun diẹ sii ati pe o kan ṣe iranlọwọ fun gbogbo eniyan ti o ni,” ni Nicholas sọ. “Nitorinaa awọn idile wọn ati awọn kii yoo wa, o mọ, ninu aawọ irora tabi ni ile-iwosan bii pupọ.”

Lẹhin iriri rere ti ẹbi pẹlu iwadi, ni ọdun 2010 Nicholas ṣe alabapin ninu iwadii ile-iwosan keji. Eyi kan kẹkọọ iṣẹ ẹdọfóró ni awọn ọdọ ti o ni arun aarun ẹjẹ.

Bridget sọ pe: “O gun kẹkẹ ẹlẹṣin kan pẹlu awọn diigi kọnputa lori rẹ. “Ati pe wọn fẹ ki o yara ni iyara lẹhinna fa fifalẹ. Ati tun yara lọ lẹẹkansii. Ati ki o simi sinu tube kan. Ati lẹhinna wọn fa ẹjẹ rẹ lati ṣe idanwo. Ko si ilọsiwaju ninu ilera rẹ, o kan lati wo bi eniyan ti o ni sickle cell ti n ṣiṣẹ, o mọ, bawo ni iṣẹ ẹdọfóró wọn ṣe ri. ”

Gegebi idanwo akọkọ, anfani ti ikopa kii ṣe ti Nicholas funrararẹ ṣugbọn lati ṣe iranlọwọ fun awọn dokita ati awọn oniwadi lati ni imọ siwaju sii nipa aisan aarun sickle cell.

Nicholas sọ pe, “Mo nireti pe awọn dokita ṣalaye bi wọn ti le ṣe to nipa sickle cell, nitori pe yoo kan ṣe iranlọwọ fun awọn alarun sickle cell ati awọn idile wọn, o mọ, ko wa ni ile-iwosan bii pupọ. Ni anfani lati ṣe ohun ti wọn ṣe diẹ sii, nini igbesi aye deede ati gbigbe pẹlu awọn iṣeto deede wọn dipo nini akoko isinmi lati lọ si ile-iwosan ati, o mọ, kọja gbogbo ilana irora naa, awọn nkan bii iyẹn. ”

Bridget ati Nicholas wa ni sisi si ikopa ninu awọn iwadii ile-iwosan diẹ sii lakoko ti wọn ṣe akiyesi ohun ti wọn ni itunu pẹlu bi ẹbi.

“Mo ro pe awọn eniyan miiran yẹ ki o ṣe [kopa ninu iwadii ile-iwosan] niwọn igba ti wọn ko lero pe abajade odi kan wa,” o sọ. “Mo tumọ si, kilode? Ti o ba ṣe iranlọwọ lati jẹ ki awọn onimọ-ẹjẹ mọ nipa sẹẹli aisan ni ọna ti o yatọ, Mo wa fun gbogbo rẹ. Gbogbo wa ni fun. A fẹ ki wọn mọ bi wọn ti le ṣe to nipa cell sickle. ”

Tun ṣe pẹlu igbanilaaye lati. NIH ko ṣe atilẹyin tabi ṣeduro eyikeyi awọn ọja, awọn iṣẹ, tabi alaye ti a ṣalaye tabi ti a nṣe nibi nipasẹ Healthline. Oju-iwe ti o kẹhin ṣe ayẹwo Oṣu Kẹwa 20, 2017.