Kini amaurosis alamọ ti Leber ati bii a ṣe tọju

Akoonu

• Bii a ṣe le ṣe itọju ati gbe pẹlu arun na
• Awọn aami aisan akọkọ ati bi a ṣe le ṣe idanimọ
• Bawo ni a ṣe le gba arun naa

Amaurosis ti aibikita ti Leber, ti a tun mọ ni ACL, Aisan ti Leber tabi neuropathy opitika ti a jogun Leber, jẹ aarun aiṣedede aiṣedede ti o ṣọwọn ti o fa awọn ayipada pẹpẹ ninu iṣẹ itanna eletan, eyiti o jẹ awọ ara ti o ṣe iwari imọlẹ ati awọ, ti o fa iran iran ti o lagbara lati ibimọ ati awọn iṣoro oju miiran, gẹgẹbi ifamọ si imọlẹ tabi keratoconus, fun apẹẹrẹ.

Ni gbogbogbo, ọmọ ti o ni arun yii ko ṣe afihan awọn aami aisan ti o buru si tabi dinku iranran lori akoko, ṣugbọn ṣetọju ipele ti o ni opin pupọ ti iranran, eyiti, ni ọpọlọpọ awọn ọran, nikan gba laaye fun awọn iṣipopada to sunmọ, awọn apẹrẹ ati awọn iyipada ninu itanna.

Amaurosis ti aibimọra Leber ko ni imularada, ṣugbọn awọn gilaasi pataki ati awọn ilana imupada miiran ni a le lo lati gbiyanju lati mu iwoye ọmọde ati didara igbesi aye rẹ dara si. Nigbagbogbo, awọn eniyan ti o ni awọn iṣẹlẹ ti aisan yii ninu ẹbi, nilo lati ṣe imọran jiini ṣaaju igbiyanju lati loyun.

Bii a ṣe le ṣe itọju ati gbe pẹlu arun na

Amaurosis ti o ni ibatan Leber ko buru si ni awọn ọdun ati, nitorinaa, ọmọ naa ni anfani lati ṣe deede si iwọn iran laisi ọpọlọpọ awọn iṣoro. Sibẹsibẹ, ni awọn igba miiran, o le ni imọran lati lo awọn gilaasi pataki lati gbiyanju lati mu ilọsiwaju iran diẹ dara.

Ni awọn ọran nibiti iran ti lọ silẹ pupọ, o le wulo lati kọ ẹkọ afọju, lati ni anfani lati ka awọn iwe, tabi lati lo aja itọsona lati gbe kiri ni opopona, fun apẹẹrẹ.

Ni afikun, oniwosan ọmọ wẹwẹ tun le ṣeduro fun lilo awọn kọnputa ti o baamu si awọn eniyan ti o ni iranran ti o kere pupọ, lati le dẹrọ idagbasoke ọmọde ati gba ibaraenisepo pẹlu awọn ọmọde miiran. Iru ẹrọ yii wulo ni pataki ni ile-iwe, ki ọmọ naa le kọ ẹkọ ni iyara kanna pẹlu awọn ẹlẹgbẹ rẹ.

Awọn aami aisan akọkọ ati bi a ṣe le ṣe idanimọ

Awọn aami aiṣan ti amaurosis ti ara Leber wọpọ julọ ni ọdun akọkọ ti ọjọ ori ati pẹlu:

• Iṣoro mimu awọn nkan to wa nitosi;
• Iṣoro lati mọ awọn oju ti o faramọ nigbati wọn ba lọ;
• Awọn agbeka oju ajeji;
• Ifarahan si ina;
• Warapa;
• Idaduro ni idagbasoke ọkọ ayọkẹlẹ.

Arun yii ko le ṣe idanimọ lakoko oyun, tabi ki o fa awọn ayipada ninu ilana ti oju. Iyẹn ọna, oṣoogun paediatric tabi ophthalmologist le ṣe awọn idanwo pupọ lati yọkuro awọn idawọle miiran ti o le fa awọn aami aisan naa.

Nigbakugba ti ifura kan ba wa ti awọn iṣoro iran ninu ọmọ, o ni iṣeduro lati kan si alagbawo ọmọ wẹwẹ lati ṣe awọn idanwo iran, gẹgẹ bi elektroretinography, lati ṣe iwadii iṣoro naa ki o bẹrẹ itọju ti o baamu.

Bawo ni a ṣe le gba arun naa

Eyi jẹ arun ajogunba ati, nitorinaa, gbejade lati ọdọ awọn obi si awọn ọmọde.Sibẹsibẹ, fun eyi lati ṣẹlẹ, awọn obi mejeeji nilo lati ni jiini arun kan, ati pe kii ṣe dandan pe boya obi ti ni idagbasoke arun naa.

Nitorinaa, o jẹ wọpọ fun awọn idile lati ma ṣe mu awọn iṣẹlẹ ti arun wa fun ọpọlọpọ awọn iran, nitori 25% nikan wa ti gbigbe arun na.