Iye owo gbigbe pẹlu Ulcerative Colitis: Itan Jackie

Akoonu

• Gbigba idanimọ kan
• Awọn idiyele ‘Idẹruba’ ti itọju
• Ṣiṣe kekere lori awọn aṣayan
• Awọn iṣẹ abẹ mẹrin, ẹgbẹẹgbẹrun dọla
• Béèrè fún ìrànlọ́wọ́
• Iṣoro ti gbigbe daju
• Nireti ifasẹyin atẹle

Jackie Zimmerman ngbe ni Livonia, Michigan. O gba awọn wakati pupọ lati wakọ lati ile rẹ si Cleveland, Ohio - irin-ajo ti o ṣe ni ọpọlọpọ awọn akoko fun awọn ipinnu dokita ati awọn iṣẹ abẹ.

“[O] jasi o kere ju irin-ajo $ 200 ni gbogbo igba ti Mo lọ sibẹ, laarin ounjẹ, ati gaasi, ati akoko naa, ati gbogbo awọn nkan,” o sọ.

Awọn irin ajo wọnyẹn jẹ apakan kan ninu awọn inawo ti Jackie ti ni lati sanwo lati ṣakoso ọgbẹ ọgbẹ (UC), ipo onibaje ti o ti n gbe pẹlu fun ọdun.

UC jẹ iru arun inu ọkan ti o ni ifunra (IBD) ti o fa iredodo ati ọgbẹ lati dagbasoke lori awọ inu ti ifun nla (colon). O le fa rirẹ, irora inu, ẹjẹ taara, ati awọn aami aisan miiran. O tun le ja si awọn ilolu pupọ, diẹ ninu eyiti o jẹ idẹruba aye.

Lati tọju ipo naa, Jackie ati ẹbi rẹ ti san ẹgbẹẹgbẹrun dọla ni awọn ere iṣeduro, awọn owo-owo, ati awọn iyokuro. Wọn ti tun san owo lati apo fun irin-ajo, awọn oogun apọju (OTC), ati awọn idiyele itọju miiran.

"Ti a ba n sọrọ kini aṣeduro ti san, a wa ni o kere ju bii ibiti o to miliọnu dola," Jackie sọ.

“Mo ṣee ṣe ki n wa ni ibiti $ 100,000 wa. O ṣee ṣe diẹ sii nitori Emi ko ronu nipa gbogbo iyokuro ti gbogbo abẹwo. ”

Gbigba idanimọ kan

A ṣe ayẹwo Jackie pẹlu UC lẹhin ti o gbe pẹlu awọn aami aisan nipa ikun ati inu (GI) fun bii ọdun mẹwa.

O sọ pe, “Mo ti fi otitọ ṣe iriri awọn aami aisan ọgbẹ ọgbẹ fun boya ọdun 10 ṣaaju ki n to ri dokita kan nipa rẹ,” ni o sọ, “ṣugbọn ni akoko yẹn, Mo wa ni ile-iwe giga, o si jẹ itiju.”

Ni orisun omi 2009, o rii ẹjẹ ninu apoti rẹ o mọ pe o to akoko lati wo dokita kan.

O lọ si ọlọgbọn GI agbegbe kan. O gba Jackie nimọran lati yi ijẹẹmu rẹ pada ati ṣe ilana diẹ ninu awọn afikun awọn ounjẹ.

Nigbati ọna yẹn ko ba ṣiṣẹ, o ṣe adaṣe sigmoidoscopy - iru ilana kan ti a lo lati ṣe ayẹwo atunse ati ikun kekere. O ṣe iranwo awọn ami itan-itan ti UC.

“Ni akoko yẹn, Mo wa ni ina ti o ni kikun,” Jackie ranti.

“O jẹ iyalẹnu iyalẹnu. O jẹ iriri gidi, gaan gaan. Ati pe Mo ranti, Mo n dubulẹ lori tabili, aaye naa ti pari, o si tẹ mi ni ejika mi, o sọ pe, ‘Maṣe yọ ara rẹ lẹnu, o kan jẹ ọgbẹ ọgbẹ.’ ”

Ṣugbọn bi ẹru bi iriri yẹn ti ṣe, ko si ohunkan ti o le mura Jackie fun awọn italaya ti yoo dojukọ ni awọn ọdun to nbo.

Awọn idiyele ‘Idẹruba’ ti itọju

Ni akoko ti wọn ṣe ayẹwo rẹ, Jackie ni iṣẹ ni kikun. Ko ni lati padanu iṣẹ pupọ ni akọkọ. Ṣugbọn laipẹ, awọn aami aisan rẹ pọ si, o nilo lati lo akoko diẹ lati ṣakoso UC rẹ.

“Bi awọn nkan ṣe buru, ti o si yarayara, Mo wa ni ile-iwosan pupọ. Mo wa ninu ER jasi ni gbogbo ọsẹ fun awọn oṣu. Mo n ṣe awọn irọpa gigun ni ile-iwosan, ”o tẹsiwaju,“ Mo padanu iṣẹ pupọ, ati pe dajudaju wọn ko san owo fun mi fun akoko isinmi naa. ”

Laipẹ lẹhin iwadii rẹ, dokita GI ti Jackie ṣe ilana rẹ mesalamine (Asacol), oogun oogun lati ṣe iranlọwọ lati dinku iredodo ninu ileto rẹ.

Ṣugbọn lẹhin ti o bẹrẹ oogun naa, o dagbasoke ipilẹ omi ni ayika ọkan rẹ - ipa ẹgbẹ toje ti mesalamine. O ni lati da lilo oogun naa duro, ṣe iṣẹ abẹ ọkan, ki o lo ọsẹ kan ni apakan itọju aladanla (ICU).

Iyẹn ni akọkọ ti ọpọlọpọ awọn ilana ti o gbowolori, ati awọn itọju ile-iwosan ti o gbooro sii ti yoo ni nitori abajade ipo rẹ.

“Ni akoko yẹn, awọn owo-owo jẹ iru yiyi ni. Emi yoo ṣi wọn ki n kan lọ bi, 'Oh, eyi gun gigun ati idẹruba,' ati lẹhinna dabi, 'Kini o kere julọ, kini kekere ti o ni igboro mi, ti isanwo? '”

Jackie forukọsilẹ ni eto iṣeduro ilera kan ti yoo ṣe iranlọwọ lati bo awọn idiyele ti itọju rẹ. Nigbati o nira pupọ lati san awọn ere oṣooṣu rẹ ti $ 600, awọn obi rẹ yoo wọle lati ṣe iranlọwọ.

Ṣiṣe kekere lori awọn aṣayan

Jackie tun ni ọpọlọ-ọpọlọ pupọ (MS), arun autoimmune eyiti o fi opin si diẹ ninu awọn oogun ti o le mu.

Nitori awọn ihamọ wọnyẹn, dokita rẹ ko le kọ awọn oogun oogun bi infliximab (Remicade), eyiti a ma nlo nigbagbogbo lati tọju UC ti mesalamine ba wa ni pipa tabili.

O ti ṣe aṣẹ fun budesonide (Uceris, Entocort EC) ati methotrexate (Trexall, Rasuvo). Bẹni ọkan ninu awọn oogun wọnyẹn ko ṣiṣẹ. O dabi pe iṣẹ abẹ le jẹ aṣayan ti o dara julọ julọ.

“Ni akoko yẹn, Mo n tẹsiwaju lati kọ ni awọn ofin ti ilera,” o fikun, “ati pe laisi ohunkohun ti n ṣiṣẹ ni iyara, Mo bẹrẹ lati sọrọ nipa ri dokita abẹ kan.”

Iyẹn ni nigbati awọn irin ajo Jackie lọ si Cleveland Clinic ni Ohio bẹrẹ. Yoo ni lati kọja awọn ila ipinlẹ lati ni itọju ti o nilo.

Awọn iṣẹ abẹ mẹrin, ẹgbẹẹgbẹrun dọla

Ni Ile-iwosan Cleveland, Jackie yoo ṣe iṣẹ abẹ lati yọ oluṣafihan rẹ ati atunse rẹ ati lati ṣẹda ifiomipamo ti a mọ ni “apo-apo J”. Eyi yoo gba ọ laaye lati tọju otita ki o kọja ni anally.

Ilana naa yoo ni awọn iṣẹ mẹta ti o tan lori oṣu mẹsan-an. Ṣugbọn nitori awọn ilolu ti a ko rii tẹlẹ, o mu awọn iṣẹ mẹrin ati diẹ sii ju ọdun kan lati pari. O ni isẹ akọkọ rẹ ni Oṣu Kẹta Ọjọ 2010 ati ikẹhin rẹ ni Okudu 2011.

Ni ọpọlọpọ awọn ọjọ ṣaaju iṣẹ kọọkan, a gba Jackie si ile-iwosan fun idanwo iṣaaju. O tun duro fun awọn ọjọ diẹ lẹhin ilana kọọkan fun idanwo atẹle ati itọju.

Lakoko isinmi ile-iwosan kọọkan, awọn obi rẹ ṣayẹwo si hotẹẹli ti o wa nitosi ki wọn le ṣe iranlọwọ fun u nipasẹ ilana naa. "A n sọrọ ẹgbẹẹgbẹrun awọn dọla lati apo, lati wa nibẹ," Jackie sọ.

Iṣiṣẹ kọọkan jẹ idiyele $ 50,000 tabi diẹ sii, pupọ ninu eyiti a fi owo sisan si ile-iṣẹ iṣeduro rẹ.

Olupese aṣeduro rẹ ti ṣeto iyokuro owo-ori rẹ lododun ni $ 7,000, ṣugbọn ni idaji keji ti ọdun 2010, ile-iṣẹ yẹn jade kuro ni iṣowo. O ni lati wa olupese miiran ati gba eto tuntun.

“Ni ọdun kan nikan, Mo ti san $ 17,000 ni awọn iyọkuro kuro ninu apo nitori ile-iṣẹ iṣeduro mi fi mi silẹ ati pe Mo ni lati gba tuntun kan. Mo ti san owo isanwo mi ati apo max, nitorinaa Mo ni lati bẹrẹ ni aarin ọdun. ”

Béèrè fún ìrànlọ́wọ́

Ni Oṣu Karun ọdun 2010, Jackie padanu iṣẹ rẹ.

O ti padanu iṣẹ pupọ, nitori aisan ati awọn ipinnu lati pade iṣoogun.

“Wọn yoo pe mi lẹhin iṣẹ abẹ ki wọn sọ pe,‘ Hey, nigbawo ni iwọ yoo pada wa? ’Ati pe ko si ọna gaan lati ṣalaye fun awọn eniyan pe iwọ ko mọ,” o sọ.

“Emi ko wa nibẹ. Wọn jẹ oore-ọfẹ nipa rẹ, ṣugbọn wọn yọ mi lẹnu, ”o sọ fun Healthline.

Jackie gba $ 300 ni ọsẹ kan ni awọn anfani alainiṣẹ, eyiti o jẹ owo pupọ fun u lati yẹ fun iranlọwọ ipinlẹ - ṣugbọn ko to lati bo awọn inawo igbesi aye rẹ ati awọn idiyele ti itọju iṣoogun.

“Idaji ti owo-ori oṣooṣu mi yoo ti jẹ isanwo iṣeduro mi ni aaye yẹn,” o sọ.

“Dajudaju Mo n beere fun iranlọwọ lati ọdọ ẹbi mi, ati pe mo ni orire gaan pe wọn le pese, ṣugbọn o jẹ rilara ti o dara julọ lati di agba ati pe o tun ni lati beere lọwọ awọn obi rẹ lati ran ọ lọwọ lati san owo rẹ.”

Lẹhin iṣẹ abẹ kẹrin, Jackie ni awọn ipinnu lati pade deede ni Ile-iwosan Cleveland lati ṣe atẹle imularada rẹ. Nigbati o dagbasoke iredodo ti apo-apo J-apo rẹ, idapọpọ wọpọ ti iṣẹ abẹ ti o ni, o nilo lati ṣe awọn irin-ajo diẹ si Cleveland fun itọju atẹle diẹ sii.

Iṣoro ti gbigbe daju

Isẹ abẹ ṣe iyatọ nla ni didara igbesi aye Jackie. Afikun asiko, o bẹrẹ si ni irọrun pupọ ati nikẹhin o pada si iṣẹ.

Ni orisun omi 2013, o ni iṣẹ ni ọkan ninu awọn olupese ọkọ ayọkẹlẹ “Big Three” ni Michigan. Eyi gba ọ laaye lati ṣan inu eto iṣeduro ti o gbowolori ti o fẹ ra ati forukọsilẹ ni eto onigbọwọ agbanisiṣẹ dipo.

“Mo gba gangan iṣeduro wọn, iṣeduro ti agbanisiṣẹ mi, fun igba akọkọ nitori Mo ro pe Mo wa iduroṣinṣin to lati mu iṣẹ kan ati pe Mo gbẹkẹle pe Emi yoo wa nibẹ fun igba diẹ,” o ranti.

Ọga rẹ loye awọn aini ilera rẹ o si gba a niyanju lati lo isinmi nigba ti o nilo. O duro ni iṣẹ yẹn fun ọdun meji.

Nigbati o fi iṣẹ naa silẹ, o ra iṣeduro nipasẹ paṣipaarọ iṣeduro ti ilu ti o ti ni idasilẹ labẹ ofin Itọju Ifarada (“Obamacare”).

Ni ọdun 2015, o bẹrẹ iṣẹ miiran ni agbari ti kii ṣe èrè. O yi eto ACA rẹ pada fun eto onigbọwọ agbanisiṣẹ miiran. Iyẹn ṣiṣẹ daradara fun igba diẹ, ṣugbọn o mọ pe kii ṣe ipinnu igba pipẹ.

“Mo ni irọrun bi mo ti duro ni iṣẹ yẹn ju igba ti Mo fẹ lọ fun awọn nkan bii iṣeduro,” o sọ.

O ni ifasẹyin MS ni iṣaaju ọdun yẹn ati pe yoo nilo iṣeduro lati bo awọn idiyele ti iṣakoso awọn ipo mejeeji.

Ṣugbọn ni ipo iṣelu lọwọlọwọ, ACA ro riruju pupọ fun Jackie lati ra eto iṣeduro miiran nipasẹ paṣipaarọ ilu. Iyẹn fi igbẹkẹle rẹ silẹ lori ero ti onigbọwọ agbanisiṣẹ rẹ.

O ni lati tẹsiwaju ṣiṣẹ iṣẹ kan ti o fa wahala pupọ - nkan ti o le jẹ ki awọn aami aisan ti MS ati UC buru sii.

Nireti ifasẹyin atẹle

Jackie ati ọrẹkunrin rẹ ṣe igbeyawo ni Igba Irẹdanu ti ọdun 2018. Bi iyawo rẹ, Jackie le forukọsilẹ ninu eto iṣeduro agbanisiṣẹ ti agbanisiṣẹ rẹ.

"Mo ni orire pupọ pe Mo ni anfani lati wa lori iṣeduro ọkọ mi, pe a pinnu lati ṣe igbeyawo ni akoko to tọ," o sọ.

Ero yii fun u ni agbegbe ti o nilo lati ṣakoso ọpọlọpọ awọn ipo ilera onibaje lakoko ti o n ṣiṣẹ bi alamọran onijaja oni-nọmba ti ara ẹni, onkọwe, ati alagbawi alaisan.

Botilẹjẹpe awọn aami aisan GI rẹ wa labẹ iṣakoso lọwọlọwọ, o mọ pe o le yipada nigbakugba. Awọn eniyan ti o ni UC le ni iriri awọn igba pipẹ ti idariji ti o le tẹle pẹlu “awọn itanna” ti awọn aami aisan. Jackie ṣe aaye ti fifipamọ diẹ ninu owo ti o gba, ni ifojusọna ti ifasẹyin agbara kan.

“O nigbagbogbo fẹ lati ni owo ti owo fun nigbati o ba ṣaisan, nitori lẹẹkansi, paapaa ti iṣeduro rẹ ba bo ohun gbogbo ati pe o jẹ iyalẹnu, o ṣee ṣe pe o ko ṣiṣẹ. Nitorinaa ko si owo ti nwọle, o tun ni awọn owo-iṣe deede, ati pe ko si iranlọwọ alaisan fun ‘Mo nilo awọn nnkan ọja ni oṣu yii.’ ”

“Owo ti jade ni o kan ailopin, ati pe owo ninu awọn iduro duro ni kiakia ni kiakia nigbati o ko ba le lọ si iṣẹ,” o fikun, “nitorinaa o jẹ ibi ti o gbowolori gaan lati wa.”