Bawo ni Gbiyanju Jade Awọn Ẹrọ Ẹrọ Yi Iyipada Ọna ti Mo Woo Ara Mi pẹlu MS

Akoonu

• Laini isalẹ

Igba ooru laarin ọdọ mi ati ọdun giga ti kọlẹji, mama mi ati Mo pinnu lati forukọsilẹ fun ibudó bata bata amọdaju kan. Awọn kilasi ni o waye ni gbogbo owurọ ni 5 owurọ Ni owurọ kan lakoko ti mo n ṣiṣe, Emi ko le lero awọn ẹsẹ mi. Ni ọsẹ meji ti nbo, awọn nkan buru si, ati pe MO mọ pe o to akoko lati wo dokita kan.

Mo ṣabẹwo si ọpọlọpọ awọn dokita ti o fun mi ni imọran ti o fi ori gbarawọn. Awọn ọsẹ pupọ lẹhinna, Mo wa ara mi ni ile-iwosan fun imọran miiran.

Awọn dokita sọ fun mi pe mo ni ọpọlọ-ọpọlọ pupọ (MS), arun kan ti eto aifọkanbalẹ ti aarin eyiti o dabaru ṣiṣan alaye laarin ọpọlọ ati laarin ọpọlọ ati ara.

Ni akoko yẹn, Emi ko mọ kini MS jẹ. Emi ko mọ ohun ti o le ṣe si ara mi.

Ṣugbọn mo mọ pe Emi kii yoo jẹ ki ipo mi ṣalaye mi.

Ni ọrọ ti awọn ọjọ, arun kan ti Mo ko mọ nkankan nipa lẹẹkan di idojukọ pipe ati aarin igbesi aye ẹbi mi. Mama ati arabinrin mi bẹrẹ si lo awọn wakati lori kọnputa lojoojumọ, kika gbogbo nkan ati ohun elo ti wọn le rii. A nkọ bi a ti nlọ, ati pe alaye pupọ wa lati tuka.

Nigbamiran o dabi ẹni pe Mo wa lori aṣọ atẹrin. Awọn nkan nlọ ni iyara. Mo bẹru ati pe ko ni imọran kini lati reti nigbamii. Mo wa lori gigun Emi ko yan lati lọ, ko daju ibiti yoo gba mi.

Ohun ti a rii ni kiakia ni pe MS dabi omi. O le gba ọpọlọpọ awọn nitobi ati awọn fọọmu, nitorinaa ọpọlọpọ awọn iṣipopada, ati pe o nira lati ni tabi asọtẹlẹ. Gbogbo ohun ti Mo le ṣe ni o kan sọ sinu rẹ ki o mura silẹ fun ohunkohun.

Mo ni ibanujẹ, bori, ni idamu, ati ibinu, ṣugbọn mo mọ pe ko si iwulo ninu kerora. Dajudaju, idile mi ko ba ti jẹ ki mi bakanna. A ni gbolohun ọrọ kan: “MS jẹ BS.”

Mo mọ pe emi yoo ja arun yii. Mo mọ pe Mo ni ogun ti atilẹyin lẹhin mi. Mo mọ pe wọn yoo wa ni gbogbo igbesẹ ti ọna.

Ni ọdun 2009, Mama mi ni ipe kan ti o yi igbesi aye wa pada. Ẹnikan ni National MS Society ti kọ ẹkọ nipa idanimọ mi o beere boya ati bi wọn ṣe le ṣe atilẹyin fun wa.

Awọn ọjọ diẹ lẹhinna, a pe mi lati pade pẹlu ẹnikan ti o ṣiṣẹ pẹlu awọn ọdọ ti a ṣe ayẹwo tuntun. O wa si ile mi a si jade fun yinyin ipara. O tẹtisi farabalẹ lakoko ti Mo sọ nipa ayẹwo mi. Lẹhin ti Mo sọ itan mi fun u, o pin awọn aye, awọn iṣẹlẹ, ati awọn ohun elo ti agbari-ajo gbọdọ fun.

Gbigbọ nipa iṣẹ wọn ati ẹgbẹẹgbẹrun eniyan ti wọn n ṣe iranlọwọ jẹ ki n ni imọlara ti alaini. O jẹ itunu lati mọ pe awọn eniyan miiran wa ati awọn idile ni ita ti o ja ija kanna ti mo jẹ. Mo ro bi mo ṣe duro ni aye lati ṣe, lapapọ. Mo ti mọ lẹsẹkẹsẹ pe Mo fẹ lati ni ipa.

Laipẹ, ẹbi mi bẹrẹ si kopa ninu awọn iṣẹlẹ bii MS Walk ati Challenge MS, gbigba owo fun iwadi ati fifun pada si agbari ti n fun wa pupọ.

Nipasẹ ọpọlọpọ iṣẹ lile ati paapaa igbadun diẹ sii, ẹgbẹ wa - ti a pe ni “MS jẹ BS” - gbe diẹ sii ju $ 100,000 ju awọn ọdun lọ.

Mo wa agbegbe ti eniyan ti o ye mi. O jẹ “ẹgbẹ” ti o tobi julọ ti o dara julọ ti Mo darapọ mọ.

Laipẹ, ṣiṣẹ pẹlu MS Society ti di itẹjade ati diẹ sii ti ifẹ fun mi. Gẹgẹbi pataki awọn ibaraẹnisọrọ, Mo mọ pe Mo le ni anfani lori awọn ọgbọn amọdaju mi ​​lati ṣe iranlọwọ fun awọn miiran. Ni ipari, Mo darapọ mọ igbimọ apakan akoko, sọrọ pẹlu awọn ọdọ miiran ti a ṣe ayẹwo pẹlu MS laipe.

Bi Mo ṣe gbiyanju iranlọwọ awọn ẹlomiran nipa pinpin awọn itan ati iriri mi, Mo rii pe wọn nṣe iranlọwọ fun mi paapaa. Ni anfani lati lo ohun mi lati ṣe iranlọwọ fun agbegbe MS fun mi ni ọlá ati idi diẹ sii ju eyiti MO le ti ronu tẹlẹ lọ.

Awọn iṣẹlẹ diẹ sii ti Mo lọ, diẹ sii ni mo kọ nipa bi awọn miiran ṣe ni iriri arun na ati ṣakoso awọn aami aisan wọn. Lati awọn iṣẹlẹ wọnyi, Mo ni nkan ti Emi ko le gba nibikibi: imọran akọkọ lati ọdọ awọn miiran ti o ja ija kanna.

Sibẹsibẹ, agbara mi lati rin tẹsiwaju ni ilọsiwaju ni ilọsiwaju. Iyẹn ni igba akọkọ ti mo bẹrẹ si gbọ nipa kekere, ẹrọ itaniji itanna ti awọn eniyan pe ni “oṣiṣẹ iyanu.”

Pelu awọn italaya mi ti n tẹsiwaju, gbiggbọ nipa awọn iṣẹgun ti awọn eniyan miiran fun mi ni ireti lati tẹsiwaju ija.

Ni 2012, oogun ti Mo n mu lati ṣe iranlọwọ lati ṣakoso awọn aami aisan mi bẹrẹ si ni iwuwo egungun mi, ati nrin mi tẹsiwaju lati buru si. Mo bẹrẹ si ni iriri “isubu ẹsẹ,” iṣoro fifa-ẹsẹ ti o ma nwa pẹlu MS.

Botilẹjẹpe Mo gbiyanju lati duro ni rere, Mo bẹrẹ si gba otitọ pe o ṣeeṣe ki n nilo kẹkẹ kẹkẹ kan.

Dokita mi ti mu mi wa fun àmúró iṣẹda ti o tumọ lati mu ẹsẹ mi mu ki emi ki o ma rin lori rẹ. Dipo, o wa sinu ẹsẹ mi o si fa idamu diẹ sii ju ti o ṣe iranlọwọ.

Mo gbọ pupọ nipa ẹrọ “idan” ti a pe ni Bioness L300Go. O jẹ apo kekere ti o wọ ni ayika awọn ẹsẹ rẹ lati ṣe iwuri fun wọn ati iranlọwọ lati tun awọn isan rẹ ṣe. Mo nilo eyi, Mo ro, ṣugbọn emi ko le ni i ni akoko yẹn.

Awọn oṣu diẹ lẹhinna, a pe mi lati fun ibẹrẹ ati ọrọ ipari ni iṣẹlẹ ikojọpọ owo-nla MS Achievers fun MS Society.

Mo sọ nipa irin-ajo MS mi, awọn ọrẹ iyalẹnu ti mo ti pade lakoko ti n ṣiṣẹ pẹlu agbari, ati nipa gbogbo eniyan ti awọn ẹbun le ṣe iranlọwọ, boya nipasẹ iwadi to ṣe pataki tabi iranlọwọ eniyan lati gba imọ-ẹrọ, bi L300Go.

Ni atẹle iṣẹlẹ naa, Mo gba ipe lati ọdọ alaga ti MS Society. Ẹnikan ti o wa ni iṣẹlẹ gbọ mi sọrọ ati beere boya wọn le ra mi L300Go kan.

Ati pe kii ṣe ẹnikẹni nikan, ṣugbọn oṣere bọọlu Redskins Ryan Kerrigan. Mo bori pẹlu idunnu ati idunnu.

Nigbati Mo tun ri i nikẹhin, niwọn ọdun kan lẹhinna, o nira lati sọ awọn ọrọ ti o fun mi. Ni akoko yẹn, aṣọ atẹsẹ lori ẹsẹ mi tumọ si pupọ diẹ sii ju eyikeyi àmúró tabi ẹrọ atilẹyin ẹsẹ-ẹsẹ.

O ti di itẹsiwaju ti ara mi - ẹbun ti o yi igbesi aye mi pada ti o fun mi ni anfaani lati tẹsiwaju iranlọwọ awọn ẹlomiran.

Lati ọjọ ti Mo kọkọ gba Bioness L300Go, tabi “kọnputa kekere mi” bi mo ṣe pe, Mo bẹrẹ si ni okun sii ati igboya diẹ sii. Mo tun tun ni oye ti iṣe deede Emi ko mọ pe Mo ti padanu. Eyi jẹ nkan ti ko si oogun miiran tabi ẹrọ ti o le fun mi.

Ṣeun si ẹrọ yii, Mo rii ara mi bi eniyan deede lẹẹkansii. Emi ko ṣakoso nipasẹ aisan mi. Fun awọn ọdun, iṣipopada ati iṣipopada jẹ iṣẹ diẹ sii ju ere lọ.

Bayi, rin nipasẹ igbesi aye kii ṣe ti ara mọ ati aṣayan iṣẹ-ṣiṣe opolo. Emi ko nilo lati sọ fun ara mi “Gbe ẹsẹ rẹ, gbe igbesẹ,” nitori L300Go mi ṣe iyẹn fun mi.

Emi ko loye pataki ti gbigbe titi emi o fi padanu rẹ. Bayi, gbogbo igbesẹ jẹ ẹbun, ati pe Mo pinnu lati tẹsiwaju siwaju.

Laini isalẹ

Botilẹjẹpe irin-ajo mi ko jinna si, ohun ti Mo ti kọ lati igba ayẹwo jẹ eyiti ko ṣe pataki: O le bori ohunkohun ti igbesi aye sọ si ọ pẹlu ẹbi ati agbegbe atilẹyin kan.

Laibikita bi o ṣe le ni irọra, o wa awọn miiran nibẹ lati gbe ọ ga ki o jẹ ki o tẹsiwaju. Ọpọlọpọ awọn eniyan iyanu ni agbaye ti o fẹ lati ran ọ lọwọ ni ọna.

MS le ni itara nikan, ṣugbọn atilẹyin pupọ wa nibẹ. Fun ẹnikẹni ti o nka eyi, boya o ni MS tabi rara, ohun ti Mo ti kọ lati inu arun yii ni lati ma ṣe juwọ, nitori “ero inu rẹ lagbara ni ara” ati “MS jẹ BS.”

Alexis Franklin jẹ alagbawi alaisan lati Arlington, VA ti o ni ayẹwo pẹlu MS ni ọdun 21. Lati igbanna, oun ati ẹbi rẹ ti ṣe iranlọwọ lati gbe ẹgbẹẹgbẹrun dọla fun iwadii MS ati pe o ti rin irin-ajo agbegbe DC-nla ti o sọrọ pẹlu ọdọ miiran ti a ṣe ayẹwo laipẹ eniyan nipa iriri rẹ pẹlu arun na. O jẹ iya ti o nifẹ ti adapọ chihuahua, Minnie, ati pe o gbadun wiwo bọọlu Redskins, sise, ati wiwi ni akoko ọfẹ rẹ.