Aarun Arun Inu Mi Ti Wa Larada, ṣugbọn Mo Tun Ni Awọn Aisan Onibaje

Akoonu

• Bawo ni Mo ṣe wa nibi
• Wiwa aami ti o tọ
• Ohun ti Mo ti dojuko lati igba ti a ti mu mi larada
• 1. Neuropathy agbeegbe
• 2. Awọn oran ehín
• 3. Aarun ahọn
• 4. Aarun-dipo-ogun arun
• 5. Awọn ipa ẹgbẹ Prednisone
• Bawo ni MO Ṣe Koju
• 1. Mo sọrọ soke
• 2. Mo fẹrẹ ṣe idaraya ni gbogbo ọjọ
• 3. Mo fi fun pada

Aarun lukimia myeloid mi ti o lagbara (AML) ni a mu larada ni ọdun mẹta sẹyin. Nitorinaa, nigbati dokita onimọran mi sọ fun mi laipẹ pe MO ni aisan onibaje, ko ṣe pataki lati sọ pe ẹnu ya mi.

Mo ni ihuwasi ti o jọra nigbati mo gba imeeli ti n pe mi lati darapọ mọ ẹgbẹ iwiregbe kan “fun awọn ti ngbe pẹlu lukimia myeloid nla” ati kọ ẹkọ pe o jẹ “fun awọn alaisan” ti wọn wa ninu ati ti itọju.

Bawo ni Mo ṣe wa nibi

Aarun lukimia mu mi nigbati mo jẹ ẹni ọdun 48 ti o ni ilera ti o yatọ. Iya ti a kọ silẹ ti awọn ọmọde ti o jẹ ọmọ ile-iwe mẹta ti o ngbe ni iwọ-oorun Massachusetts, Mo jẹ onirohin irohin bakanna bi olusare ti o nifẹ ati agbọn tẹnisi.

Nigbati o ba n ṣiṣẹ Ere-ije Ọpopona ti Saint Patrick ni Holyoke, Massachusetts ni ọdun 2003, o rẹ mi l’akoko. Ṣugbọn mo pari lonakona. Mo lọ sọdọ dokita mi ni awọn ọjọ diẹ lẹhinna, ati awọn idanwo ẹjẹ ati iṣọn-ara ọra inu egungun fihan pe MO ni AML.

Mo gba itọju fun akàn ẹjẹ ti o ni ibinu ni igba mẹrin laarin ọdun 2003 ati 2009. Mo ni awọn iyipo mẹta ti itọju ẹla ni Dana-Farber / Brigham ati Ile-iṣẹ Cancer Women ni Boston. Ati lẹhin iyẹn wa asopo alagbeka sẹẹli kan. Awọn oriṣi akọkọ meji ti awọn gbigbe ni, ati pe Mo ni awọn mejeeji: autologous (nibiti awọn sẹẹli ti o wa lati ọdọ rẹ) ati allogenic (nibiti awọn sẹẹli ti o wa lati oluranlọwọ).

Lẹhin awọn ifasẹyin meji ati ikuna alọmọ, dokita mi funni ni gbigbepo kẹrin ti ko dani pẹlu itọju ẹla ti o lagbara ati oluranlọwọ tuntun. Mo gba awọn sẹẹli ti o ni ilera ni ilera ni Oṣu Kini ọjọ 31, ọdun 2009. Lẹhin ọdun kan ti ipinya - lati ṣe idinwo ifihan mi si awọn kokoro, eyiti Mo ṣe lẹhin igbati kọọkan yi pada - Mo bẹrẹ abala tuntun kan ninu igbesi aye mi… ngbe pẹlu awọn aami aiṣan onibaje.

Wiwa aami ti o tọ

Lakoko ti awọn iṣẹlẹ ti o tẹle yoo ṣiṣe ni gbogbo igba aye mi, Emi ko ka ara mi si “aisan” tabi lati “gbe pẹlu AML,” nitori Emi ko ni diẹ sii.

Diẹ ninu awọn iyokù ni a pe ni “gbigbe pẹlu arun onibaje,” ati pe awọn miiran ti daba “gbigbe pẹlu awọn aami aisan onibaje.” Aami yẹn dabi ohun ti o dara julọ fun mi, ṣugbọn ohunkohun ti ọrọ naa, awọn olugbala bii ara mi le nireti bi wọn ṣe n ba nkan ṣe nigbagbogbo.

Ohun ti Mo ti dojuko lati igba ti a ti mu mi larada

1. Neuropathy agbeegbe

Kemoterapi ti fa ibajẹ ara ni awọn ẹsẹ mi, ti o mu ki nirọrun tabi tingling kan, irora didasilẹ, da lori ọjọ naa. O tun kan iwuwo mi. Ko ṣeeṣe lati lọ.

2. Awọn oran ehín

Nitori ẹnu gbigbẹ lakoko kimoterapi, ati awọn akoko gigun nigbati Mo ni eto alaabo ti ko lagbara, awọn kokoro arun wa sinu awọn eyin mi. Eyi mu ki wọn rọ ati ibajẹ. Ehin kan kan buru to pe gbogbo ohun ti mo le ṣe ni pe mo dubulẹ lori aga ki o sọkun. Lẹhin ti ọna ikuna ti o kuna, Mo ti yọ ehin naa. O jẹ ọkan ninu 12 ti Mo padanu.

3. Aarun ahọn

Ni Oriire, oniwosan ehín kan ṣe awari rẹ nigbati o jẹ kekere lakoko ọkan ninu awọn iyọkuro ehin. Mo ni dokita tuntun kan - ori ati ọrun oncologist - ti o yọ ofofo kekere kan kuro ni apa osi ahọn mi. O wa ni aaye itara ati aiyara-iwosan ati irora lalailopinpin fun iwọn ọsẹ mẹta.

4. Aarun-dipo-ogun arun

GVHD waye nigbati awọn sẹẹli oluranlọwọ ṣe aṣiṣe kọlu awọn ẹya ara alaisan. Wọn le kọlu awọ ara, eto ounjẹ, ẹdọ, ẹdọforo, awọn ara asopọ, ati awọn oju. Ninu ọran mi, o ni ipa lori ikun, ẹdọ, ati awọ ara.

GVHD ti ikun jẹ ifosiwewe ni kolaginni, iredodo ti oluṣafihan. Eyi tumọ si diẹ sii ju awọn ọsẹ ibanujẹ mẹta ti igbẹ gbuuru. yori si awọn ensaemusi ẹdọ giga ti o ni agbara lati ba eto ara ẹni pataki jẹ. GVHD ti awọ jẹ ki awọn ọwọ mi wú ati ki o fa ki awọ mi di lile, diwọn irọrun. Awọn aaye diẹ ni o funni ni itọju ti o rọra rọ awọ rẹ:, tabi ECP.

Mo wakọ tabi gba gigun 90 km si Ile-iṣẹ Oluranlọwọ Ẹjẹ Ẹjẹ Kraft ni Dana-Farber ni Boston. Mo dubulẹ fun wakati mẹta lakoko abẹrẹ nla n fa ẹjẹ jade ni apa mi. Ẹrọ kan ya awọn sẹẹli funfun ti ko tọ. Lẹhinna wọn ṣe itọju pẹlu oluranlowo fọtoyntinsi, farahan si ina UV, ati pada pẹlu DNA wọn yipada lati tunu wọn mọlẹ.

Mo lọ ni gbogbo ọsẹ miiran, lati isalẹ lati lẹmeji ni ọsẹ nigbati eyi ba waye ni Oṣu Karun ọdun 2015. Awọn nọọsi ṣe iranlọwọ lati kọja akoko, ṣugbọn nigbami Emi ko le ṣe iranlọwọ ṣugbọn sunkun nigbati abẹrẹ ba kan nafu.

5. Awọn ipa ẹgbẹ Prednisone

Sitẹriọdu yii n tẹ GVHD mọlẹ nipasẹ idinku iredodo. Ṣugbọn o tun ni awọn ipa ẹgbẹ. Iwọn 40-mg ti Mo ni lati mu lojoojumọ ni ọdun mẹjọ sẹhin ṣe oju mi ​​lewu ati tun ṣe ailera awọn iṣan mi. Awọn ẹsẹ mi ni roba tobẹ ti mo n mi kiri nigbati mo ba nrin. Ni ọjọ kan ti nrin aja mi, Mo ṣubu sẹhin, ni gbigba ọkan ninu ọpọlọpọ awọn irin-ajo lọ si yara pajawiri.

Itọju ailera ati iwọn lilo ti o dinku laiyara - bayi o kan 1 iwon miligiramu fun ọjọ kan - ti ṣe iranlọwọ fun mi lati ni okun sii. Ṣugbọn prednisone ṣe irẹwẹsi eto ajẹsara ati pe o jẹ ifosiwewe ninu ọpọlọpọ awọn aarun sẹẹli ẹlẹgbẹ ti awọ ti Mo ti gba. Mo ti yọ wọn kuro ni iwaju mi, iwo omije, ẹrẹkẹ, ọwọ, imu, ọwọ, ọmọ malu, ati diẹ sii. Nigba miiran o kan lara pe gẹgẹ bi ẹnikan ti larada, ẹlomiran fifẹ tabi ibi iranran ti o gbe dide ṣe afihan omiiran.

Bawo ni MO Ṣe Koju

1. Mo sọrọ soke

Mo ṣafihan ara mi nipasẹ bulọọgi mi. Nigbati Mo ba ni awọn ifiyesi nipa awọn itọju mi ​​tabi bii mo ṣe n rilara, Mo ba olutọju mi, dokita, ati alaṣe nọọsi sọrọ. Mo ṣe igbese ti o yẹ, bii ṣiṣatunṣe oogun, tabi lo awọn imọ-ẹrọ miiran nigbati Mo ni aibalẹ tabi irẹwẹsi.

2. Mo fẹrẹ ṣe idaraya ni gbogbo ọjọ

Mo nifẹ tẹnisi. Agbegbe tẹnisi ti ṣe atilẹyin ti iyalẹnu ati pe Mo ti ṣe awọn ọrẹ igbesi aye. O tun kọ mi ni ibawi ti idojukọ lori ohun kan ni akoko kan dipo gbigbe lọ nipasẹ aibalẹ.

Nṣiṣẹ n ṣe iranlọwọ fun mi lati ṣeto awọn ibi-afẹde ati awọn endorphin ti o tu silẹ ṣe iranlọwọ lati jẹ ki mi dakẹ ati idojukọ. Yoga, lakoko yii, ti ṣe atunṣe iwontunwonsi mi ati irọrun.

3. Mo fi fun pada

Mo yọọda ninu eto imọwe kika ti agba nibiti awọn ọmọ ile-iwe le gba iranlọwọ pẹlu Gẹẹsi, math, ati ọpọlọpọ awọn akọle miiran. Ni ọdun mẹta ti Mo ti n ṣe, Mo ti ni awọn ọrẹ tuntun ati rilara itẹlọrun ti lilo awọn ọgbọn mi lati ṣe iranlọwọ fun awọn miiran. Mo tun gbadun iyọọda ni eto Ọkan-si-Ọkan ti Dana-Farber, nibiti awọn olugbala bii emi fun ni atilẹyin fun awọn wọnni ni awọn ipele iṣaaju ti itọju.

Botilẹjẹpe ọpọlọpọ eniyan ko mọ nipa rẹ, jijẹ “larada” ti aisan bi aisan lukimia ko tumọ si pe igbesi aye rẹ pada si ohun ti o ti wa ṣaaju. Bi o ṣe le rii, igbesi aye ifiweranṣẹ-lukimia mi ti kun pẹlu awọn ilolu ati awọn ipa ẹgbẹ airotẹlẹ lati awọn oogun mi ati awọn ọna itọju. Ṣugbọn pelu otitọ pe iwọnyi jẹ awọn ẹya ti igbesi aye mi, Mo ti wa awọn ọna lati gba iṣakoso ti ilera mi, ilera mi, ati ipo ọkan mi.

Ronni Gordon jẹ iyokù ti aisan lukimia myeloid nla ati onkọwe ti Ṣiṣe fun Igbesi aye Mi, eyi ti a daruko ọkan ninu awọn bulọọgi wa lukimia oke wa.