Ọkunrin ti o wa lẹhin Ipenija ALS n rì sinu Awọn owo Iṣoogun

Akoonu

• Atunwo fun

Bọọlu afẹsẹgba Boston College tẹlẹ Pete Frates ni ayẹwo pẹlu ALS (amyotrophic lateral sclerosis), ti a tun mọ ni arun Lou Gehrig, ni ọdun 2012. Ni ọdun meji lẹhinna, o wa pẹlu imọran lati gba owo fun aisan naa nipa ṣiṣẹda ipenija ALS ti nigbamii. di a awujo media lasan.

Sibẹsibẹ loni, bi Frates ṣe da lori atilẹyin igbesi aye ni ile, ẹbi rẹ n rii pe o nira pupọ lati san $ 85,000 tabi $ 95,000 ni oṣu kan nilo lati jẹ ki o wa laaye. “Ebi eyikeyi yoo fọ nitori eyi,” baba Frates, John, sọ fun alafaramo CNN WBZ. "Lẹhin ọdun meji ati idaji ti iru inawo, o ti di ailopin fun wa. A ko le ni."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2F www.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260383%3F

Erongba ti ipenija ALS jẹ rọrun: eniyan kan ju garawa ti omi tutu si ori wọn ki o fi gbogbo nkan ranṣẹ si media awujọ. Lẹhinna, wọn koju awọn ọrẹ ati ẹbi lati ṣe kanna tabi ṣetọrẹ owo si Ẹgbẹ ALS. (Ti o ni ibatan: Awọn ayẹyẹ 7 ayanfẹ wa Ti o mu Ipenija garawa Ice ALS)

Ni akoko ọsẹ mẹjọ, imọran ọgbọn ti Frates gbe soke lori $ 115 million ọpẹ si awọn eniyan miliọnu 17 ti o kopa. Ni ọdun to kọja, Ẹgbẹ ALS kede pe awọn ẹbun ṣe iranlọwọ fun wọn ID jiini ti o ni iduro fun arun ti o fa ki eniyan padanu iṣakoso ti gbigbe iṣan, nikẹhin mu agbara wọn lati jẹ, sọrọ, rin ati, nikẹhin, simi.

Kii ṣe iyẹn nikan ṣugbọn ni ibẹrẹ oṣu yii FDA kede pe oogun tuntun yoo wa laipẹ lati ṣe itọju ALS-aṣayan aṣayan itọju tuntun akọkọ ti o wa ni ju ọdun meji lọ. Laanu, o nira lati sọ boya wiwa yii yoo ṣe iranlọwọ Frates ni akoko. Oludasile miiran ti ipenija, 46-ọdun-atijọ Anthony Senerchia, ku ni ipari Kọkànlá Oṣù 2017 lẹhin ogun ọdun 14 pẹlu arun na.

Bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé ó ń náni 3,000 dọ́là lójúmọ́ láti pa á mọ́ láàyè, Julie ìyàwó Frates kọ̀ láti gbé ọkọ rẹ̀ lọ sí ilé kan, bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé yóò dín kù fún ìdílé. “A kan fẹ lati jẹ ki o wa ni ile pẹlu ẹbi rẹ,” o sọ fun WBZ, n ṣalaye pe lilo akoko pẹlu ọmọbinrin ọdun meji 2 jẹ ọkan ninu awọn nkan diẹ ti o jẹ ki Frates ja fun igbesi aye rẹ.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2F www.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009555%%FF

Ni bayi, idile Frates tun de ọdọ gbogbo eniyan lẹẹkansii nipa ṣiṣẹda inawo tuntun nipasẹ Ẹgbẹ ALS lati ṣe iranlọwọ fun awọn idile bii agbara Pete lati tọju awọn ololufẹ wọn ni ile. Ti gbasilẹ Atilẹyin Itọju Ile Ile, ibi -afẹde rẹ ni lati de $ 1 million, ati pe ikojọpọ kan yoo waye ni Oṣu Karun ọjọ 5. Ori si Ẹgbẹ ALS fun alaye diẹ sii.

Atunwo fun