Awọn imọran mi fun Igbimọ ara ẹni pẹlu Ankylosing Spondylitis

Akoonu

• Kọ ara rẹ nipa ipo naa
• Jẹ pato pẹlu awọn ọrẹ ati ẹbi
• Ṣe atunṣe ayika rẹ
• Mu kuro

A pẹlu awọn ọja ti a ro pe o wulo fun awọn oluka wa. Ti o ba ra nipasẹ awọn ọna asopọ lori oju-iwe yii, a le ṣe igbimọ kekere kan. Eyi ni ilana wa.

Nigbati mo kọkọ lọ si dokita lati sọrọ nipa awọn aami aiṣan irora ti Mo n ni iriri, wọn sọ fun mi pe “ibinu ibinu” ni. Ṣugbọn mo wa ninu irora pupọ. Awọn iṣẹ lojoojumọ nira pupọ, ati pe emi ti padanu ifẹ mi lati darapọ mọ awujọ. Ati pe lati jẹ ki ọrọ paapaa buru, o dabi pe ko si ẹnikan ti o loye tabi gbagbọ ohun ti Mo n kọja.

O mu ọdun diẹ ṣaaju ki Mo nipari bẹ dokita lati tun ṣe ayẹwo awọn aami aisan mi. Ni akoko yẹn, wọn ti buru si. Mo ti ni idagbasoke irora pada, irora apapọ, rirẹ pẹ, ati awọn ọran ounjẹ. Dokita naa gba mi nimọran lati jẹun dara julọ ati idaraya diẹ sii. Ṣugbọn ni akoko yii, Mo fi ehonu han. Laipẹ lẹhinna, Mo ṣe ayẹwo pẹlu ankylosing spondylitis (AS).

Mo ṣẹṣẹ kọ akọsilẹ nipa iriri mi ti n gbe pẹlu AS. Ninu nkan naa, eyiti yoo jẹ apakan ti itan-akọọlẹ ti a pe ni “Burn It Down,” Mo ṣii nipa ibinu ti mo ni nigbati a kọkọ ayẹwo mi pẹlu ipo naa. Mo binu si awọn dokita ti o dabi ẹnipe o lepa ibajẹ awọn aami aisan mi, Mo binu pe MO ni lati kọja nipasẹ ile-iwe mewa ni irora, ati pe Mo binu si awọn ọrẹ mi ti ko le loye.

Biotilẹjẹpe gbigba si ayẹwo kan jẹ irin-ajo ti o nira, awọn italaya nla ti mo dojuko ni ọna kọ mi pataki pataki ti dijo fun ara mi si awọn ọrẹ, ẹbi, awọn dokita, ati ẹnikẹni miiran ti o fẹ lati gbọ.

Eyi ni ohun ti Mo ti kọ.

Kọ ara rẹ nipa ipo naa

Lakoko ti awọn onisegun jẹ oye, o ṣe pataki lati ka lori ipo rẹ ki o ba ni agbara lati beere awọn ibeere dokita rẹ ki o si kopa ninu ilana ipinnu ipinnu eto itọju rẹ.

Fihan si ọfiisi dokita rẹ pẹlu ohun-ija ti alaye. Fun apeere, bẹrẹ titele awọn aami aisan rẹ nipasẹ kikọ wọn si isalẹ ninu iwe ajako kan tabi ni ohun elo Awọn akọsilẹ lori foonuiyara rẹ. Pẹlupẹlu, beere lọwọ awọn obi rẹ nipa itan iṣoogun wọn, tabi ti ohunkohun ba wa ninu ẹbi ti o yẹ ki o mọ.

Ati, nikẹhin, mura akojọ awọn ibeere lati beere lọwọ dokita rẹ. Bi o ṣe mura silẹ diẹ sii fun ipinnu lati pade akọkọ rẹ, ti o dara julọ dokita rẹ yoo ni anfani lati ṣe ayẹwo to peye ki o gba ọ ni itọju to tọ.

Ni kete ti Mo ti ṣe iwadi mi lori AS, Mo ni igboya pupọ siwaju sii lati ba dọkita mi sọrọ. Mo ti ṣaju lori gbogbo awọn aami aisan mi, ati tun darukọ pe baba mi ni AS. Iyẹn, ni afikun si irora oju ti nwaye ti Mo ti ni iriri (idaamu ti AS ti a pe ni uveitis), kilọ fun dokita lati dán mi wò fun HLA-B27 - ami ami jiini ti o ni nkan ṣe pẹlu AS.

Jẹ pato pẹlu awọn ọrẹ ati ẹbi

O le jẹ lile gaan fun awọn miiran lati loye ohun ti o n kọja. Irora jẹ ohun kan pato ati ti ara ẹni. Iriri rẹ pẹlu irora le jẹ iyatọ si ẹni ti n bọ, paapaa nigbati wọn ko ni AS.

Nigbati o ba ni arun iredodo bi AS, awọn aami aisan le yipada ni gbogbo ọjọ. Ni ọjọ kan o le kun fun agbara ati ekeji o rẹ ati ko lagbara paapaa lati wẹ.

Dajudaju, iru awọn oke ati isalẹ wa le da awọn eniyan loju nipa ipo rẹ. Wọn yoo tun jasi beere bawo ni o ṣe le ṣaisan ti o ba wo ni ilera ni ita.

Lati ṣe iranlọwọ fun awọn miiran loye, Emi yoo ṣe oṣuwọn irora ti Mo n rilara lori iwọn lati 1 si 10. Nọmba ti o ga julọ, diẹ sii ni irora naa. Pẹlupẹlu, ti Mo ba ti ṣe awọn eto awujọ ti Mo ni lati fagilee, tabi ti Mo nilo lati fi iṣẹlẹ silẹ ni kutukutu, Mo sọ nigbagbogbo fun awọn ọrẹ mi pe o jẹ nitori Emi ko ni irọrun daradara ati kii ṣe nitori pe Mo ni akoko ti ko dara. Mo sọ fun wọn Mo fẹ ki wọn maa pe mi jade, ṣugbọn pe Mo nilo wọn lati ni irọrun nigbakan.

Ẹnikẹni ti ko ni aanu si awọn aini rẹ jasi kii ṣe ẹnikan ti o fẹ ninu igbesi aye rẹ.

Dajudaju, diduro fun ara rẹ le nira - paapaa ti o ba tun n ṣatunṣe si awọn iroyin ti ayẹwo rẹ. Ni ireti lati ṣe iranlọwọ fun awọn miiran, Mo fẹ lati pin itan-akọọlẹ yii nipa ipo, awọn aami aisan rẹ, ati itọju rẹ. Ni ireti, o fun oluwo ni oye ti o dara ti bi ailera AS ṣe le jẹ.

Ṣe atunṣe ayika rẹ

Ti o ba nilo lati mu ayika rẹ ba lati ba awọn aini rẹ mu, lẹhinna ṣe bẹ. Ni iṣẹ, fun apẹẹrẹ, beere tabili iduro lati oluṣakoso ọfiisi rẹ ti wọn ba wa. Ti kii ba ṣe bẹ, sọrọ si oluṣakoso rẹ nipa gbigba ọkan. Tun awọn ohun kan ṣe lori tabili rẹ, ki o ko nilo lati de ibi jinna fun awọn ohun ti o nilo nigbagbogbo.

Nigbati o ba n ṣe awọn eto pẹlu awọn ọrẹ, beere pe ipo naa jẹ aaye ṣiṣi diẹ sii. Mo mọ fun mi, joko ni igi ti o gbọran pẹlu awọn tabili kekere ati nini ipa ipa nipasẹ awọn ọpọ eniyan lati lọ si ibi ọti tabi baluwe le mu awọn aami aisan buru sii (ibadi mi ti o nira! Ouch!).

Mu kuro

Igbesi aye yii jẹ tirẹ ati pe ko si ẹlomiran. Lati gbe ẹya ti o dara julọ ninu rẹ, o gbọdọ di alagbawi fun ara rẹ. O le tumọ si sisọ kuro ni agbegbe itunu rẹ, ṣugbọn nigbami o jẹ awọn ohun ti o dara julọ ti a le ṣe fun ara wa ti o nira julọ. O le dabi ẹni pe o bẹru ni akọkọ, ṣugbọn ni kete ti o ba ni idorikodo rẹ, ni imọran fun ararẹ yoo jẹ ọkan ninu awọn ohun agbara ti o lagbara julọ ti o ti ṣe tẹlẹ.

Lisa Marie Basile jẹ akọwi, onkọwe ti "Imọlẹ Imọlẹ fun Awọn akoko Dudu," ati olootu oludasile ti Iwe irohin Luna Luna. O kọwe nipa ilera, imularada ibalokanjẹ, ibinujẹ, aisan onibaje, ati igbesi aye imomose. O le rii iṣẹ rẹ ninu The New York Times ati Iwe irohin Sabat, ati pẹlu Narratively, Healthline, ati diẹ sii. O le rii lori lisamariebasile.com, bii Instagram ati Twitter.