Kini Gbigba Ọmọbinrin Mi pẹlu Cerebral Palsy Kọ mi Nipa Jije Alagbara

Akoonu

• Atunwo fun

Nipasẹ Christina Smallwood

Pupọ eniyan ko mọ boya wọn le loyun titi wọn yoo gbiyanju gangan. Mo kọ iyẹn ni ọna lile.

Nigbati emi ati ọkọ mi bẹrẹ lati ronu nipa ibimọ ọmọ, a ko foju inu wo bi o ṣe le nira to. Diẹ sii ju ọdun kan lọ laisi oriire, ati lẹhinna, ni Oṣu Keji ọdun 2012, ajalu kan lu idile wa.

Baba mi wa ninu ijamba alupupu kan o si pari ni coma fun ọsẹ mẹrin ṣaaju ki o to kọja lọ. Lati sọ pe Mo wa ni iyalẹnu mejeeji ni ti ara ati ni ẹdun jẹ aibikita. Ni oye, o jẹ awọn oṣu ṣaaju ki a to ni agbara lati gbiyanju ati tun bi ọmọ. Ṣaaju ki a to mọ, Oṣu Kẹta yipo, ati pe a pinnu nikẹhin lati ṣe ayẹwo ibimọ wa. (Ti o jọmọ: Kini Ob-Gyns Fẹ Awọn obinrin Mọ Nipa Irọyin Wọn)

Awọn abajade wa pada ni ọsẹ diẹ lẹhinna, ati pe awọn dokita sọ fun mi pe ipele homonu anti-Müllerian mi kere pupọ, ipa-ẹgbẹ ti o wọpọ ti gbigba Accutane, eyiti Mo ti mu bi ọdọmọkunrin. Awọn ipele kekere pupọ ti homonu ibisi pataki yii tun tumọ si pe Emi ko ni awọn ẹyin ti o to ninu awọn ovaries mi, ti o jẹ ki o ṣee ṣe fun mi lati loyun nipa ti ara. Lẹhin gbigba akoko diẹ lati bori ibanujẹ ọkan yẹn, a ṣe ipinnu lati gba.

Lẹ́yìn ọ̀pọ̀lọpọ̀ oṣù àti ọ̀pọ̀lọpọ̀ ìwé àti ìfọ̀rọ̀wánilẹ́nuwò, a rí tọkọtaya kan níkẹyìn tí wọ́n nífẹ̀ẹ́ sí wa gẹ́gẹ́ bí òbí tí ó gbani ṣọmọ. Laipẹ lẹhin ti a pade wọn, wọn sọ fun emi ati ọkọ mi pe awa yoo di obi fun ọmọbirin kekere kan ni oṣu diẹ pere. Ayọ̀, ìdùnnú, àti ìkún-omi àwọn ìmọ̀lára míràn tí a nímọ̀lára ní àwọn àkókò wọ̀nyẹn jẹ́ òtítọ́.

Ọ̀sẹ̀ kan péré lẹ́yìn ìpadàbẹ̀wò àyẹ̀wò ọlọ́sẹ̀ 30 wa pẹ̀lú màmá tí a bí, ó lọ sínú iṣẹ́ ìrọbí. Nigbati mo gba ọrọ ti o sọ pe a ti bi ọmọbinrin mi, Mo ro bi mo ti kuna tẹlẹ bi iya nitori Mo padanu rẹ.

A sare lọ si ile -iwosan ati pe o jẹ awọn wakati ṣaaju ki a to ni lati rii. Awọn iwe kikọ pupọ wa, “teepu pupa,” ati awọn ẹdun rola, pe ni akoko ti Mo wọ inu yara gangan, Mo rii pe ko ni aye lati ronu gangan nipa ibimọ rẹ ti tọjọ. Ṣugbọn ni iṣẹju keji ti Mo gbe oju mi ​​le e, gbogbo ohun ti Mo fẹ lati ṣe ni fọwọkan rẹ ati sọ fun u pe Emi yoo ṣe ohun gbogbo ni agbara mi lati rii daju pe o ni igbesi aye ti o dara julọ.

Ojuse ti mimu si ileri yẹn di mimọ diẹ sii nigbati o kan ọjọ meji lẹhin ibimọ rẹ ni ẹgbẹ kan ti awọn onimọ -jinlẹ sọ pe wọn ri idibajẹ kekere ninu ọpọlọ rẹ lakoko olutirasandi deede. Awọn dokita rẹ ko ni idaniloju boya yoo yipada si nkan lati ṣe aibalẹ, ṣugbọn wọn yoo ṣe abojuto rẹ ni gbogbo awọn wakati diẹ lati rii daju. Iyẹn ni igba ti ọjọ -ori rẹ ti bẹrẹ lati kọlu wa gaan. Ṣugbọn laibikita gbogbo awọn ifaseyin eto ẹbi wa ati awọn inira ni ile -iwosan, Emi ko ronu lẹẹkan, “Oh. Boya a ko yẹ ki o ṣe eyi.” O jẹ lẹhinna ati nibẹ ni a pinnu lati lorukọ Finley, eyiti o tumọ si "jagunjagun ododo."

Ni ipari, a ni anfani lati mu Finley wa si ile, laisi mọ gangan ohun ti ipalara ọpọlọ rẹ tumọ fun ilera rẹ ati ọjọ iwaju rẹ. Kii ṣe titi o fi pade oṣu mẹẹdogun ni ọdun 2014 pe o ni ayẹwo nikẹhin pẹlu pastic cerebral palsy. Ipo naa ni ipa lori ara isalẹ, ati awọn dokita tọka pe Finley kii yoo ni anfani lati rin funrararẹ.

Gẹgẹbi iya, Mo nigbagbogbo fojuinu lepa ọmọ mi ni ayika ile ni ọjọ kan, ati pe o jẹ irora lati ronu pe kii yoo jẹ otitọ. Ṣùgbọ́n èmi àti ọkọ mi máa ń retí pé kí ọmọbìnrin wa gbé ìgbésí ayé tó kún fún ẹ̀kúnrẹ́rẹ́, torí náà a óò máa tẹ̀ lé ìtọ́sọ́nà rẹ̀ ká sì jẹ́ alágbára fún un. (Ti o ni ibatan: Tashing Twitter Hashtag n fun Awọn eniyan ti o ni ailera ni agbara)

Ṣugbọn gẹgẹ bi a ti n bọ lati loye ohun ti o tumọ lati ni ọmọ ti o ni “awọn iwulo pataki” ati ṣiṣẹ nipasẹ awọn ayipada ti a nilo lati ṣe ninu awọn igbesi aye wa, iya ọkọ mi ni ayẹwo pẹlu akàn ọpọlọ ati nikẹhin o ku.

Nibẹ ni gbogbo wa tun-lo ọpọlọpọ awọn ọjọ wa ni awọn yara idaduro. Laarin baba mi, Finley, ati lẹhinna iya-ọkọ mi, Mo lero pe Mo ngbe ni ile-iwosan yẹn ati pe ko le gba isinmi. O jẹ nigba ti mo wa ni ibi dudu yẹn ni Mo pinnu lati bẹrẹ bulọọgi nipa iriri mi nipasẹ Fifi + Mo, lati ni ijade ati itusilẹ fun gbogbo irora ati ibanujẹ ti Mo n rilara. Mo nireti pe boya, o kan boya, eniyan miiran yoo ka itan mi ki o wa agbara ati itunu ni mimọ pe wọn kii ṣe nikan. Ati ni ipadabọ, boya Emi yoo tun. (Ti o ni ibatan: Imọran fun Gbigba Diẹ ninu Diẹ ninu Awọn Ayipada Nla Nla)

Ni ọdun kan sẹhin, a gbọ diẹ ninu awọn iroyin nla fun igba akọkọ ni igba pipẹ nigbati awọn dokita sọ fun wa pe Finley yoo ṣe oludije to dara julọ fun iṣẹ abẹ dorsal rhizotomy (SDR), ilana ti o yẹ ki o jẹ. iyipada aye fun awọn ọmọde pẹlu CP spastic. Ayafi, dajudaju, apeja kan wa. Iṣẹ abẹ naa jẹ $ 50,000, ati pe iṣeduro ko ni deede bo o.

Pẹlu bulọọgi mi ti n ni ipa, a pinnu lati ṣẹda #daretodancechallenge lori media media lati rii boya o le ṣe iwuri fun awọn eniyan lati ṣetọrẹ owo ti a nilo gaan. Ni ibẹrẹ, Mo ro pe paapaa ti MO ba le gba awọn ọmọ ẹbi ati awọn ọrẹ lati kopa, iyẹn yoo jẹ ohun iyanu. Ṣugbọn Emi ko ni imọran ipa ti yoo jere ni awọn ọsẹ diẹ ti n bọ. Ni ipari, a gbe ni aijọju $ 60,000 ni oṣu meji, eyiti o to lati sanwo fun iṣẹ abẹ Finley ati ṣe abojuto irin-ajo pataki ati awọn inawo afikun.

Lati igbanna, o tun ti gba itọju ailera sẹẹli ti o fọwọsi ti FDA ti o ti fun u laaye lati wiggle awọn ika ẹsẹ rẹ ṣaaju iṣẹ abẹ ati itọju yii, ko le gbe wọn rara. O tun ti faagun awọn fokabulari rẹ, fifa awọn ẹya ara ti ara rẹ ti ko ṣe tẹlẹ, ṣe iyatọ laarin nkan “ipalara” ati “itching.” Ati pataki julọ, o jẹ nṣiṣẹ laifofo ninu rẹ rin. Gbogbo rẹ jẹ iyalẹnu lẹwa ati paapaa iwunilori diẹ sii lati rii rẹrin musẹ ati rẹrin nipasẹ kini o le jẹ awọn akoko ti o nira julọ ati nija ti igbesi aye rẹ.

Gẹgẹ bi a ti n dojukọ lori ṣiṣẹda igbesi aye to dara fun Finley, o ti ṣe kanna fun wa. Mo dupẹ lọwọ pupọ lati jẹ iya rẹ, ati wiwo ọmọ mi pẹlu awọn iwulo iwulo ni ilọsiwaju fihan mi kini o tumọ si gaan lati ni agbara.

Atunwo fun