Nibo ni lati Wa Atilẹyin fun Ajogunba Angioedema

Akoonu

• Awọn ajo
• US HAE Association
• HAE Day ati ki o lododun agbaye rin
• Orilẹ-ede Orilẹ-ede fun Awọn Arun Rare (NORD) ati Ọjọ Arun Rare
• Social media
• Awọn ọrẹ ati ẹbi
• Ẹgbẹ ilera rẹ
• Mu kuro

Akopọ

Ini angioedema ti a jogun (HAE) jẹ ipo ti o ṣọwọn ti o kan 1 nipa eniyan 50,000. Ipo onibaje yii fa wiwu jakejado ara rẹ ati o le fojusi awọ rẹ, apa inu ikun, ati ọna atẹgun oke.

Ngbe pẹlu ipo ti o ṣọwọn le ni irọrun ni igba diẹ, ati pe o le ma mọ ibiti o le yipada fun imọran. Ti iwọ tabi ololufẹ kan ba gba ayẹwo ti HAE, wiwa atilẹyin le ṣe iyatọ nla ninu igbesi aye rẹ lojoojumọ.

Diẹ ninu awọn ajo ṣe onigbọwọ awọn iṣẹlẹ imọ bi awọn apejọ ati awọn irin-ajo ti a ṣeto. O tun le sopọ pẹlu awọn omiiran lori awọn oju-iwe media awujọ ati awọn apejọ ori ayelujara. Yato si awọn orisun wọnyi, o le rii pe sisọrọ pẹlu awọn ayanfẹ le ṣe iranlọwọ fun ọ lati ṣakoso igbesi aye rẹ pẹlu ipo naa.

Eyi ni diẹ ninu awọn orisun ti o le yipada si fun atilẹyin HAE.

Awọn ajo

Awọn ajo ti a ṣe igbẹhin si HAE ati awọn aisan miiran ti o ṣọwọn le jẹ ki o ni imudojuiwọn lori awọn aṣeyọri itọju, sopọ mọ ọ si awọn miiran ti ipo naa kan, ati ṣe iranlọwọ fun ọ lati dijo fun awọn ti o wa pẹlu ipo naa.

US HAE Association

Igbimọ kan ti n ṣe igbega imoye ati agbawi fun HAE ni Ẹgbẹ US HAE (HAEA).

Oju opo wẹẹbu wọn ni ọrọ ti alaye nipa ipo naa, ati pe wọn funni ni ẹgbẹ ọfẹ. Ẹgbẹ kan pẹlu iraye si awọn ẹgbẹ atilẹyin ayelujara, awọn isopọ ẹlẹgbẹ-si-ẹlẹgbẹ, ati alaye nipa awọn idagbasoke iṣegun HAE.

Ẹgbẹ naa paapaa ṣe apejọ apejọ ọdọọdun lati mu awọn ọmọ ẹgbẹ jọ. O tun le sopọ pẹlu awọn omiiran lori media media nipasẹ Facebook, Twitter, Instagram, YouTube, ati awọn iroyin LinkedIn.

US HAEA jẹ itẹsiwaju ti HAE International. Agbari ti ko jere ti kariaye ti sopọ mọ awọn ajo HAE ni awọn orilẹ-ede 75.

HAE Day ati ki o lododun agbaye rin

Oṣu Karun ọjọ 16 ṣe apejọ kariaye HAE ni kariaye. HAE International ṣe apejọ irin-ajo ọdọọdun lati gbe imoye fun ipo naa. O le rin ni ọkọọkan tabi beere ẹgbẹ kan ti awọn ọrẹ ati ẹbi lati kopa.

Forukọsilẹ lori ayelujara ki o pẹlu ibi-afẹde kan fun bii o ti ngbero lati rin. Lẹhinna, rin igba diẹ laarin Oṣu Kẹrin Ọjọ 1 ati Oṣu Karun ọjọ 31 ki o ṣe ijabọ ijinna ipari rẹ lori ayelujara. Ajo naa n ṣe akopọ iye awọn igbesẹ ti eniyan nrin kọja agbaye. Ni ọdun 2019, awọn olukopa ṣeto igbasilẹ kan ati rin lori awọn igbesẹ miliọnu 90 lapapọ.

Ṣabẹwo si oju opo wẹẹbu HAE Day lati ni imọ siwaju sii nipa ọjọ agbawi lododun yii ati rin ọdọọdun. O tun le sopọ pẹlu Ọjọ HAE lori Facebook, Twitter, YouTube, ati LinkedIn.

Orilẹ-ede Orilẹ-ede fun Awọn Arun Rare (NORD) ati Ọjọ Arun Rare

Awọn aisan to ṣọwọn ni a ṣalaye bi awọn ipo ti o kan eniyan ti o kere ju eniyan 200,000. O le ni anfani lati sisopọ pẹlu awọn ti o ni awọn aarun miiran toje bii HAE.

Oju opo wẹẹbu NORD ni ibi ipamọ data ti o ni alaye lori diẹ sii ju awọn aisan toje 1,200 lọ. O ni iraye si ile-iṣẹ olu resourceewadi alaisan ati olutọju kan ti o ni awọn iwe otitọ ati awọn orisun miiran. Pẹlupẹlu, o le darapọ mọ Nẹtiwọọki RareAction, eyiti o ṣe igbega eto-ẹkọ ati agbawi nipa awọn aisan toje.

Aaye yii tun pẹlu alaye nipa Ọjọ Arun Rare. Ọjọ agbawi ati ọjọ akiyesi lododun yii ṣubu ni ọjọ ikẹhin ti Kínní ọdun kọọkan.

Social media

Facebook le sopọ mọ ọ si awọn ẹgbẹ pupọ ti o ṣe iyasọtọ si HAE. Apẹẹrẹ kan ni ẹgbẹ yii, eyiti o ni diẹ sii ju awọn ọmọ ẹgbẹ 3,000. O jẹ ẹgbẹ ti o ni pipade, nitorina alaye naa wa laarin ẹgbẹ ti awọn ẹni-kọọkan ti o fọwọsi.

O le ṣe nẹtiwọọki pẹlu awọn omiiran lati jiroro awọn akọle bi awọn okunfa HAE ati awọn aami aisan, ati awọn ero itọju oriṣiriṣi fun ipo naa. Ni afikun, o le fun ati gba awọn imọran lori ṣiṣakoso awọn aaye ti igbesi aye rẹ lojoojumọ.

Awọn ọrẹ ati ẹbi

Ni ikọja intanẹẹti, awọn ọrẹ ati ẹbi rẹ le fun ọ ni atilẹyin bi o ṣe nlọ kiri si igbesi aye pẹlu HAE. Awọn ololufẹ rẹ le ni idaniloju fun ọ, ṣe alagbawi fun ọ lati ni iru atilẹyin to pe, ki o jẹ eti ti ngbọ.

O le tọ awọn ọrẹ ati ẹbi ti o fẹ lati ṣe atilẹyin fun ọ si awọn ajọ kanna ti o bẹwo lati ni imọ siwaju sii nipa ipo naa. Eko awọn ọrẹ ati ẹbi lori ipo naa yoo gba wọn laaye lati ṣe atilẹyin fun ọ daradara.

Ẹgbẹ ilera rẹ

Ni afikun si iranlọwọ iwadii ati tọju HAE rẹ, ẹgbẹ ilera rẹ le fun ọ ni awọn imọran lati ṣakoso ipo rẹ. Boya o ni iṣoro yago fun awọn okunfa tabi ni iriri awọn aami aiṣan ti ibanujẹ tabi ibanujẹ, o le lọ si ẹgbẹ ilera rẹ pẹlu awọn ibeere rẹ. Wọn le fun ọ ni imọran ki wọn tọka si awọn dokita miiran ti o ba wulo.

Mu kuro

Gbigba si awọn miiran ati kọ ẹkọ diẹ sii nipa HAE yoo ran ọ lọwọ lati lọ kiri lori ipo igbesi aye yii. Awọn ajo pupọ lo wa ati awọn orisun ori ayelujara lori HAE. Iwọnyi yoo ran ọ lọwọ lati sopọ pẹlu awọn miiran ti ngbe pẹlu HAE ati pese awọn ohun elo lati ṣe iranlọwọ fun ọ lati kọ awọn miiran ni ayika rẹ.