Hailey Bieber Ṣafihan O Ni Ipò Apilẹ̀ Apilẹṣẹ Ti A Npe Ni Ectrodactyly—Ṣugbọn Ki Ni Iyẹn?

Akoonu

• Kini ectrodactyly?
• Kini o fa ectrodactyly?
• Atunwo fun

Awọn trolls Intanẹẹti yoo wa eyikeyi ọna ti wọn le ṣe lati ṣofintoto awọn ara olokiki - o jẹ ọkan ninu awọn ẹya majele julọ ti media awujọ. Hailey Bieber, ẹniti o ti ṣii tẹlẹ nipa bii media awujọ ṣe ni ipa lori ilera ọpọlọ rẹ, laipẹ beere Instagram trolls lati da “sisun” apakan kan ti irisi rẹ o ṣee ṣe kii yoo nireti lati ṣayẹwo ni aaye akọkọ: awọn pinkies rẹ.

“O dara jẹ ki a wọle si ibaraẹnisọrọ Pinky .. nitori Mo ti fi ara mi ṣe ẹlẹya nipa eyi fun ayeraye nitorinaa MO le kan sọ fun gbogbo eniyan miiran idi ti [awọn pinki mi jẹ] wiwọ ati idẹruba,” Bieber kowe ninu Itan Instagram kan pe ti ṣe afihan fọto kan ti wiwo rẹ Pinky, ni itẹwọgba, kekere wiwọ.

Awoṣe naa lẹhinna royin pinpin sikirinifoto ti paarẹ ni bayi ti oju-iwe Wikipedia kan fun ipo kan ti a pe ni ectrodactyly, ni ibamu si Daily Mail. "Mo ni nkan yii ti a npe ni ectrodactyly ati pe o jẹ ki awọn ika ọwọ mi Pinky wo bi wọn ṣe ṣe," Bieber ni a royin kowe lẹgbẹẹ sikirinifoto Wikipedia, fun iṣanjade iroyin UK. "O jẹ jiini, Mo ti ni gbogbo igbesi aye mi. Nitorinaa awọn eniyan le dẹkun bibeere mi 'wtf jẹ aṣiṣe pẹlu awọn ika ọwọ Pink rẹ.'" (Ni ibatan: Awọn ẹya Media Awujọ wọnyi jẹ ki o rọrun lati daabobo lodi si awọn asọye ikorira ati iwuri fun aanu)

Kini ectrodactyly?

Ectrodactyly jẹ apẹrẹ ti pipin ọwọ/aiṣedeede ẹsẹ pipin (SHFM), rudurudu jiini kan “ti a ṣe afihan nipasẹ pipe tabi apakan apakan ti diẹ ninu awọn ika tabi ika ẹsẹ, nigbagbogbo ni idapo pẹlu awọn fifọ ni ọwọ tabi ẹsẹ,” ni ibamu si Organisation Orilẹ -ede fun Iyatọ Awọn rudurudu (NORD). Ipo naa le fun ọwọ ati ẹsẹ ni irisi “bi claw”, ati ni awọn igba miiran, o le fa hihan webbing laarin ika tabi ika ẹsẹ (ti a mọ si syndactyly), fun NORD.

Botilẹjẹpe SHFM le ṣafihan ni ọpọlọpọ awọn ọna oriṣiriṣi, awọn fọọmu akọkọ meji lo wa. Ni igba akọkọ ni a pe ni “oniruru agbọn” orisirisi, ninu eyiti o wa “igbagbogbo isansa” ti ika arin; “cleft ti o ni apẹrẹ konu” ni aaye ika ni pataki pin ọwọ si awọn ẹya meji (ti o jẹ ki ọwọ dabi claw-bi eyi ti orukọ), ni ibamu si NORD. Fọọmu SHFM yii maa n ṣẹlẹ ni ọwọ mejeeji, ati pe o tun le ni ipa lori awọn ẹsẹ, fun ajo naa. Monodactyly, ọna akọkọ ti SHFM, tọka si isansa ti gbogbo awọn ika ika ayafi pinky, ni ibamu si NORD.

Ko ṣe pato kini iru SHFM Bieber nperare lati ni - o han gbangba pe o ni gbogbo awọn ika mẹwa lori ọwọ rẹ - ṣugbọn bi awọn akọsilẹ NORD, ọpọlọpọ awọn oriṣiriṣi “awọn oriṣi ati awọn akojọpọ awọn idibajẹ” ti o le ṣẹlẹ pẹlu SHFM, ati awọn ipo ”sakani ni ibigbogbo ni idibajẹ. ” (Ti o ni ibatan: Awoṣe yii pẹlu Ẹjẹ Jiini Nkan Awọn Stereotypes lulẹ)

Kini o fa ectrodactyly?

Gẹgẹbi a ti royin Bieber ninu Awọn itan Instagram rẹ, ectrodactyly jẹ ipo jiini, afipamo pe awọn ti o ni a bi pẹlu rẹ (boya nitori atike jiini tabi iyipada jiini laileto), ni ibamu si Ile-iṣẹ Alaye Alaye Arun ati Rare (GARD). SHFM, ni apapọ, le ni ipa lori awọn ọmọkunrin ati obinrin ni dogba. O fẹrẹ to ọkan ninu gbogbo awọn ọmọ ikoko 18,000 ti a bi pẹlu iru ipo kan, fun NORD. Lakoko ti SHFM le ni ipa awọn ọmọ ẹgbẹ ti idile kanna, ipo naa le wa ni oriṣiriṣi ni eniyan kọọkan. O jẹ ayẹwo ti o da lori “awọn ẹya ara ti o wa ni ibimọ” ati awọn aiṣedeede egungun ti a rii nipasẹ awọn ọlọjẹ X-ray, ṣe akiyesi NORD.

Fun apakan pupọ julọ, awọn eniyan ti o ni fọọmu SHFM ni gbogbogbo n gbe igbesi aye deede, botilẹjẹpe diẹ ninu le ni “awọn iṣoro ninu iṣẹ ṣiṣe ti ara,” da lori bi aiṣedeede wọn ti le to, ni ibamu si NORD. Awọn “awọn ọran pupọ pupọ ti SHFM” tun wa ti o ma tẹle pẹlu aditi, ni ibamu si iwadi 2015 ti a tẹjade ninu KRISTI Iwe akosile ti Ilera ati Iwadi.

Yato si Bieber, ko si ọpọlọpọ awọn eeyan ti gbogbo eniyan ti o ni iru SHFM kan (tabi o kere ju kii ṣe ọpọlọpọ ti o ti ṣii nipa nini ipo naa). Oran iroyin ati agba ifihan ifihan, Bree Walker nikẹhin lọ ni gbangba pẹlu iwadii aisan rẹ (ti a ṣe afihan nipasẹ oju opo wẹẹbu meji tabi diẹ sii tabi awọn ika ọwọ) lẹhin awọn ọdun ti fifipamọ awọn ọwọ rẹ sinu awọn ibọwọ meji. Pada ninu awọn '80s, Walker sọ Eniyan igbagbogbo o wa labẹ itọju buruju bii wiwo ati asọye ti ko ni ibeere lati ọdọ awọn alejo nipa ọna ọwọ ati ẹsẹ rẹ wo. Walker ti ti lọ lati di alaabo-ẹtọ ajafitafita fun awọn ti o ni awọn ipo ti o jọra. (Ti o jọmọ: Jameela Jamil Kan Ṣafihan O Ni Aisan Ehlers-Danlos)

Fun apakan Bieber, ko ṣe alaye lori bawo ni, ni pato, ectrodactyly ti ni ipa lori igbesi aye rẹ, tabi ko mẹnuba boya o ni awọn aiṣedeede miiran yatọ si irisi ika ika pinky rẹ.

Iyẹn ti sọ, o tọ lati ranti nigbagbogbo pe sisọ asọye lori ara ẹnikan kii ṣe itura - iduro ni kikun.

Atunwo fun