Atrophy Muscular Spinal: Awọn orisun Ayelujara ti o dara julọ

Akoonu

• Ẹgbẹ Iṣọn Dystrophy
• SMA ni arowoto
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Awọn angẹli Charity
• Awọn ajo ni ita Ilu Amẹrika

Atrophy iṣan ara eegun (SMA) yoo kan gbogbo abala ti igbesi aye lojoojumọ. Nitorina o ṣe pataki lati ni anfani lati jiroro awọn iṣoro ati lati wa imọran.

Darapọ mọ ẹgbẹ atilẹyin SMA le ni ipa ti o dara lori ilera ẹdun rẹ. O jẹ nkan lati ronu fun awọn obi, awọn ẹbi, tabi awọn eniyan ti ngbe pẹlu SMA.

Eyi ni diẹ ninu awọn orisun ayelujara ti o dara julọ fun atilẹyin SMA:

Ẹgbẹ Iṣọn Dystrophy

Ẹgbẹ Iṣọn Dystrophy ti iṣan (MDA) jẹ onigbọwọ oludari ti iwadi SMA. MDA tun nfun awọn ẹgbẹ atilẹyin, diẹ ninu pataki fun SMA. Awọn miiran wa fun awọn rudurudu ti iṣan ni apapọ. Wọn jiroro lori iṣakoso ibinujẹ, awọn iyipada, tabi awọn itọju. MDA tun ni awọn ẹgbẹ atilẹyin fun awọn obi ti awọn ọmọde pẹlu awọn rudurudu ti iṣan.

Lati wa ẹgbẹ atilẹyin kan, kan si oṣiṣẹ MDA ti agbegbe rẹ. Ori si oju-iwe ẹgbẹ atilẹyin MDA, ki o tẹ koodu ZIP rẹ sii ni “Wa MDA ni Agbegbe Rẹ” ọpa oluwari lori apa osi ti oju-iwe naa.

Awọn abajade wiwa yoo pẹlu nọmba foonu kan ati adirẹsi fun ọfiisi MDA ti agbegbe rẹ. O tun le wa ile-iṣẹ itọju agbegbe kan ati awọn iṣẹlẹ ti n bọ ni agbegbe rẹ.

Atilẹyin lori ayelujara diẹ sii wa nipasẹ awọn agbegbe awujọ awujọ ti agbari. Wa wọn lori Facebook tabi tẹle wọn lori Twitter.

SMA ni arowoto

SMA SMA jẹ agbari ti agbawi ti ko jere. Wọn mu apejọ SMA ti o tobi julọ ni agbaye ni ọdun kọọkan. Apejọ na mu awọn oluwadi jọ, awọn akosemose ilera, awọn eniyan ti o ni ipo, ati awọn idile wọn.

Oju opo wẹẹbu wọn ni ọpọlọpọ alaye nipa SMA ati iraye si awọn iṣẹ atilẹyin. Wọn paapaa pese awọn ẹni-kọọkan ti a ṣe ayẹwo laipẹ pẹlu awọn idii abojuto ati awọn apo-iwe alaye.

Lọwọlọwọ awọn ipin 34 Cure SMA ti o jẹ oluyọọda iranwo kọja Ilu Amẹrika. Alaye olubasọrọ kan wa lori oju-iwe awọn ori iwe Cure SMA.

Ori kọọkan ṣeto awọn iṣẹlẹ ni gbogbo ọdun. Awọn iṣẹlẹ agbegbe jẹ ọna nla lati pade awọn miiran ti o ni ipa nipasẹ SMA.

Kan si ori agbegbe rẹ tabi ṣabẹwo si oju iṣẹlẹ iṣẹlẹ Cure SMA lati wa awọn iṣẹlẹ ni ipinlẹ rẹ.

O tun le sopọ pẹlu awọn omiiran nipasẹ oju-iwe Facebook ti Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

Gwendolyn Strong Foundation (GSF) jẹ agbari ti ko jere ti o n gbe imoye kariaye fun SMA. O le sopọ pẹlu awọn miiran fun atilẹyin nipasẹ oju-iwe Facebook wọn tabi Instagram. O tun le darapọ mọ atokọ ifiweranṣẹ wọn fun awọn imudojuiwọn.

Ọkan ninu awọn ipilẹṣẹ wọn ni eto Mariposa Project. Nipasẹ eto naa, wọn ti ni anfani lati fifun 100 iPads si awọn eniyan ti o ni SMA. Awọn iPads ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan wọnyi pẹlu ibaraẹnisọrọ, eto-ẹkọ, ati igbega ti ominira.

Alabapin si ikanni YouTube ti GSF fun awọn imudojuiwọn lori iṣẹ akanṣe ati lati wo awọn fidio ti awọn eniyan pẹlu SMA sọ itan wọn.

Oju opo wẹẹbu GSF tun ni bulọọgi kan lati ṣe iranlọwọ fun awọn eniyan ti n gbe pẹlu SMA ati awọn idile wọn lati wa ni imudojuiwọn lori iwadi SMA. Awọn onkawe tun le kọ ẹkọ nipa awọn igbiyanju ati awọn aṣeyọri ti awọn ti ngbe pẹlu SMA.

SMA Awọn angẹli Charity

SMA Awọn alanu Awọn ọrẹ ni ifọkansi ni igbega owo fun iwadi ati imudarasi didara itọju fun awọn eniyan ti o ni SMA. Ajọ naa nṣakoso nipasẹ awọn oluyọọda. Ni ọdun kọọkan, wọn mu rogodo kan lati gba owo fun iwadi SMA.

Awọn ajo ni ita Ilu Amẹrika

SMA Foundation ni atokọ ti awọn ajo SMA ti o wa kakiri agbaye. Lo atokọ yii lati wa agbari SMA ni orilẹ-ede rẹ ti o ba n gbe ni ita Ilu Amẹrika.

Ṣabẹwo si oju opo wẹẹbu wọn tabi pe fun alaye diẹ sii nipa awọn ẹgbẹ atilẹyin.