Kini O Ni Gan Ni Feran lati Gbe pẹlu IPF

Akoonu

• Chuck Boetsch, ayẹwo ni ọdun 2013
• George Tiffany, ayẹwo ni ọdun 2010
• Maggie Bonatakis, ti a ṣe ayẹwo ni ọdun 2003

Igba melo ni o ti gbọ ẹnikan sọ, “Ko le buru bẹ”? Fun awọn ti o ni fibrosis ẹdọforo idiopathic (IPF), gbigbo eyi lati ọdọ ẹbi tabi ọrẹ kan - paapaa ti wọn ba tumọ si daradara - le jẹ itiniloju.

IPF jẹ aarun ti o ṣọwọn ṣugbọn to ṣe pataki ti o fa ki awọn ẹdọforo rẹ le, o jẹ ki o nira lati jẹ ki afẹfẹ wọ ki o simi ni kikun. IPF le ma jẹ ẹni ti a mọ daradara bi COPD ati awọn arun ẹdọfóró miiran, ṣugbọn iyẹn ko tumọ si pe o yẹ ki o ko ọna itusọna ki o sọrọ nipa rẹ.

Eyi ni bi awọn eniyan oriṣiriṣi mẹta - ṣe ayẹwo diẹ sii ju ọdun 10 lọtọ - ṣe apejuwe arun na, ati ohun ti wọn fẹ sọ fun awọn miiran paapaa.

Chuck Boetsch, ayẹwo ni ọdun 2013

O nira lati gbe pẹlu ọkan ti o fẹ ṣe awọn ohun ti ara ko ni agbara lati ṣe pẹlu iwọn kanna ti irọrun, ati nini lati ṣatunṣe igbesi aye mi si awọn agbara ara tuntun mi. Awọn iṣẹ aṣenọju kan wa ti Emi ko le lepa ti MO le ṣe ṣaaju ki a to ayẹwo mi pẹlu iwakusa, irin-ajo, ṣiṣiṣẹ, ati bẹbẹ lọ, botilẹjẹpe diẹ ninu wọn le ṣee ṣe pẹlu lilo atẹgun afikun.

Ni afikun, Emi ko ni lati wa si awọn iṣe awujọ pẹlu awọn ọrẹ mi bi igbagbogbo, bi mo ti ni iyara ni iyara ati pe mo nilo lati yago fun wa nitosi awọn ẹgbẹ nla ti awọn eniyan ti o le jẹ aisan.

Sibẹsibẹ, ninu eto nla ti awọn nkan, iwọnyi jẹ awọn aiṣedede kekere ti a fiwe si ohun ti awọn miiran ti o ni awọn ailera oriṣiriṣi n gbe pẹlu ojoojumọ. … O tun nira lati gbe pẹlu dajudaju pe eyi jẹ arun ilọsiwaju, ati pe emi le lọ lori ajija sisale laisi akiyesi eyikeyi. Laisi itọju, miiran ju asopo ẹdọfóró lọ, eyi duro lati ṣẹda aibalẹ pupọ. O jẹ iyipada ti o nira lati ma ronu nipa mimi si ironu nipa gbogbo ẹmi.

Ni ikẹhin, Mo gbiyanju lati gbe ni ọjọ kan ni akoko kan ati gbadun ohun gbogbo ni ayika mi. Nigba ti Emi ko le ni anfani lati ṣe awọn ohun kanna ti Mo le ṣe ni ọdun mẹta sẹyin, Mo ni ibukun ati idupẹ fun atilẹyin ti ẹbi mi, awọn ọrẹ, ati ẹgbẹ ilera.

George Tiffany, ayẹwo ni ọdun 2010

Nigbati ẹnikan ba beere nipa IPF, Mo maa n fun wọn ni idahun ni ṣoki pe o jẹ aisan ti awọn ẹdọforo nibiti o ti n nira sii ati nira si ẹmi bi akoko ti n lọ. Ti eniyan naa ba nifẹ, Mo gbiyanju lati ṣalaye pe arun na ni awọn idi ti ko mọ ati pẹlu aleebu awọn ẹdọforo.

Awọn eniyan ti o ni IPF ni awọn iṣoro ni ṣiṣe eyikeyi awọn iṣe ti ara lile bi gbigbe tabi gbe awọn ẹru. Awọn oke ati awọn pẹtẹẹsì le nira pupọ. Kini yoo ṣẹlẹ nigbati o ba gbiyanju lati ṣe eyikeyi ninu nkan wọnyi ni o di afẹfẹ, pant, ati rilara bi ẹni pe o ko le gba afẹfẹ to ni awọn ẹdọforo rẹ.

Boya abala ti o nira julọ julọ ti arun ni nigbati o gba ayẹwo ati pe o sọ pe o ni ṣugbọn ọdun mẹta si marun lati gbe. Fun diẹ ninu awọn, awọn iroyin yii jẹ iyalẹnu, iparun, ati agbara pupọ. Ninu iriri mi, o ṣeeṣe ki awọn ayanfẹ fẹ lu bi alaisan.

Fun ara mi, Mo nireti pe Mo ti ṣe igbesi aye kikun ati iyanu, ati pe lakoko ti Emi yoo fẹ ki o tẹsiwaju, Mo ṣetan lati ba ohunkohun ti o ba de.

Maggie Bonatakis, ti a ṣe ayẹwo ni ọdun 2003

Nini IPF nira. O fa mi lati wa ni ẹmi ati rirẹ ni irọrun. Mo tun lo atẹgun afikun, ati pe iyẹn ti ni ipa lori awọn iṣẹ ti Mo le ṣe ni gbogbo ọjọ.

O tun le ni irọrun ni igba miiran: Lẹhin ti a ṣe ayẹwo mi pẹlu IPF, Emi ko le ṣe awọn irin-ajo mi lati ṣabẹwo si awọn ọmọ baba mi mọ, eyiti o jẹ iyipada ti o nira nitori Mo lo lati rin irin-ajo lati rii wọn nigbagbogbo!

Mo ranti nigbati wọn ṣe ayẹwo mi akọkọ, Mo bẹru nitori bawo ni ipo naa ṣe jẹ to. Botilẹjẹpe awọn ọjọ lile wa, ẹbi mi - ati iṣọrin mi - ṣe iranlọwọ lati jẹ ki n ni ireti! Mo ti rii daju pe mo ni awọn ibaraẹnisọrọ pataki pẹlu awọn dokita mi nipa itọju mi ​​ati iye ti wiwa si atunse ẹdọforo. Jije lori itọju kan ti o fa fifalẹ ilọsiwaju ti IPF ati ṣiṣe ipa ti nṣiṣe lọwọ ninu iṣakoso arun naa fun mi ni ori iṣakoso.